Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita

“Vista-se de amor”, esta é a ordem no dia 12 de junho

Deputados estaduais usarão o laço-símbolo da Causa e o “Teste do Coraçãozinho” já é lei em vários municípios e  em oito estados brasileiros

 

“Vista-se de amor! No dia 12 de junho vou usar vermelho e o laço-símbolo da cardiopatia por alguém muito especial e que eu amo de todo meu coração.” Esse é o mote da campanha para a comemoração do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita – 12 de junho – em 2013. A campanha foi deflagrada no facebook, onde pessoas reais munidas de cartazes  e vestidas de vermelho dizem que vão vestir a cor e usar o laço-símbolo da Causa no dia 12, convidando seus amigos a se juntarem a elas.

Este é o quarto ano consecutivo que a Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações vem mobilizando o país para chamar atenção das pessoas, sociedades civis constituídas e Poder Público sobre o problema das cardiopatias congênitas que ocorrem em cada uma de cem crianças nascidas vivas.

O Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita é realidade em  forma de lei em vários municípios brasileiros e em alguns  locais a lei é estadual. O Projeto de Lei (PL 3367/2012) que criará o Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita já está tramitando no Congresso Nacional e é de autoria do deputado federal Ruy Carneiro (PSDB/PB).  Hoje encontra-se  aguardando o parecer na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF).

Mesmo aqueles municípios onde não existem a lei, mas possuem um núcleo voluntário da AACC Pequenos Corações, a data é comemorada.O Dia 12 de junho, não é um dia só para os “namorados”, mas um dia de falar e lembrar dos “ pequenos corações” que nascem “especiais”, mas cheios de  vontade de continuar batendo e quem sabe um dia também  “se apaixonar”.

A Pequenos Corações continua investindo na informação como a melhor forma da sociedade e do Poder Público atentarem para o problema. Inclusive, em 2011 lançou o “Laço Símbolo da Cardiopatia Congênita” para todo Brasil.

Em Mato Grosso – Em Várzea Grande a Associação vai contar com o apoio dos funcionários da Gramarca (Chevrolet). Na semana do dia 12, eles estarão usando o “laço-símbolo”da campanha e no Dia 12 serão incentivados a usar também a cor vermelha. Além disso, a Gramarca se colocou à disposição para divulgar este dia para os seus clientes por meio de folders que falam sobre as cardiopatias congênitas e o “teste do coraçãozinho”. O material está sendo disponibilizado pela Pequenos Corações – Núcleo Mato Grosso.

Outra ação será a panfletagem desse material no dia 12 no centro de Várzea Grande e em Cuiabá (Praça Alencastro). Voluntários da AACC estarão entregando o material à população e também distribuindo posteriormente os cartazes em locais como hospitais, clínicas e policlínicas dos dois municípios.

A Campanha do Use Vermelho continua no Facebook e redes sociais e Mato Grosso é convidado a vestir essa camisa.

Participação dos Deputados Estaduais – Este ano a  AACC Pequenos Corações entrou em contato com as Assembléias Legislativas do país que votaram a Lei do Dia de Conscientização e também com as que ainda não votaram a Le,i para sugerir que os deputados demonstrassem o apoio à Causa na semana do dia 12, usando nas sessões o laço-símbolo.

Mais que prontamente as AL’s de todo país se manifestaram favoráveis e a AACC estará disponibilizando os laços para a distribuição nesses estados.

Em 2011 a ênfase estava no diagnóstico precoce e continuam batendo nessa tecla, desde 2012 há também o destaque para mais uma vitória da entidade: o “Teste do Coraçãozinho” ou a Oximetria de pulso, como ferramenta de triagem neonatal para as cardiopatias congênitas críticas. O teste já é lei em vários municípios brasileiros, em 8 estados – Acre, Amazonas, Mato Grosso do Sul, Paraíba, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeito e Rio Grande do Sul – ja é lei e por isso è possivel cobrar a sua realizaçao em todas as maternidades.

Assim como já existem os testes do pezinho (para detectar doenças metabólicas, genéticas e infecciosas, que poderão causar alterações no desenvolvimento neuropsicomotor do bebê) e o da orelhinha (pode detectar se o bebê tem alguma perda auditiva), a ideia de se ter um teste que pudesse rastrear o problema, nasceu em reuniões com equipes médicas e Diretoria da AACC Pequenos Corações. O projeto ganhou o respaldo e o apoio também da Sociedade Brasileira de Pediatria.

Link da Campanha no facebook:

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.510385369026510.1073741835.100001651550233&type=3

Instituição sai na frente com o “Teste do Coraçãozinho”

A AACC Pequenos Corações saiu na frente novamente. De acordo com dados levantados, atualmente, somente 38% das crianças portadoras de cardiopatia congênita têm atendimento no Brasil. Muitas destas crianças não atendidas morrem, sem nem ao menos terem recebido um diagnóstico a tempo de poderem ser tratadas.

A intenção da Pequenos Corações, assim como  com o Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita e, agora, com o Teste do Coraçãozinho mais crianças possam ser tratadas, crescer e ter uma vida plena e feliz, como qualquer criança merece.

Em 2010 a instituição deu início a mobilização das famílias e sensibilização da classe política em cada estado e cada município por meio  de seus vereadores para que  projetos criando a lei que tornaria obrigatório o teste nas maternidades fossem encaminhados.

 Veja elenco completo dos estados e cidades onde a lei ja foi aprovado no final do material.

O teste do coraçãozinho, como ferramenta de rastreio, pode salvar a vida de bebês cardiopatas.

O que é ?

A oximetria de pulso é muito simples.  O sensor do oxímetro é colocado na mão direita do recém-nascido, posteriormente em um dos membros inferiores, medindo a concentração de oxigênio no sangue e que pode indicar problemas no coração antes mesmo de aparecerem sintomas.

O exame é rápido. Leva menos de cinco minutos, não dói, não é  invasivo. Se o resultado indicar menos de 95%, ou uma diferença superior a 3% entre o membro superior e o inferior,  um novo teste deve ser feito. Se no novo exame o resultado se repetir, o bebê deve ser submetido a um ecocardiograma, que deve confirmar o problema cardíaco.

Geralmente, um em cada cem bebês pode apresentar alterações cardíacas congênitas, como comunicações entre as câmaras do coração, defeitos nas válvulas cardíacas, inversões das veias e artérias, hipodesenvolvimento de uma das câmaras cardíacas, entre outros..

Em algumas maternidades no Reino Unido, o teste do coraçãozinho possibilitou a detecção de 75% das alterações cardíacas. Juntamente com outros métodos pré e pós o nascimento, como ultrassonografia e ecocardiograma, a probabilidade de detecção subiu para 92%.

A descoberta precoce de problemas cardíacos congênitos é muito importante para se chegar ao tratamento e cirurgias rápidas e eficazes. Sem esse teste o bebê pode receber alta sem que as anomalias congênitas do coração fossem encontradas, o que poderia agravar sem auxílio médico.

 A Sociedade Brasileira de Pediatria por meio de seus departamentos científicos de Cardiologia e Neonatologia redigiram um consenso técnico para a realização do Teste do Coraçãozinho. Para a SBP, a oximetria de pulso é um exame que deve fazer parte da triagem de rotina de todos os recém-nascidos, ”pois é importante para o diagnóstico precoce de cardiopatia congênita crítica”.

“Várias doenças podem passar despercebidas no exame da maternidade, só serão detectadas se ocorrer uma busca maior. Muitas vezes a criança nasce aparentemente com normalidade, mas no final da primeira semana ou do primeiro mês de vida, desenvolve um quadro de choque e/ou de hipóxia (falta de oxigênio) e não há tempo hábil para o atendimento. Auscultar o bebê pode não ser o bastante. Sabemos que de 30 a 40 % dos que têm problemas cardíacos graves recebem alta das maternidades sem o diagnóstico. Temos que descobri-los no berçário e o primeiro passo é, sem dúvida, a oximetria”, assinala o dr. Jorge Yussef Afiune, presidente do Departamento de Cardiologia da SBP. O especialista acrescenta que oito entre mil nascidos têm problemas cardíacos congênitos e desses, dois são casos graves que precisam ser reconhecidos o mais rapidamente possível.

É bom ressaltar que  a oximetria não substitui outros exames, como o Ecocardiograma fetal, com 20 semanas, com atenção para problemas cardíacos.

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O laço-símbolo

O design do laço brasileiro que simboliza a cardiopatia congênita, adotado no Brasil desde abril de 2011, é resultado de esforços conjuntos da equipe da AACC Pequenos Corações, bem como médicos, familiares, amigos e instituições que apoiam a causa. Assim como o símbolo adotado nos EUA, suas cores lembram o fluxo sanguíneo no coração, ou seja, o vermelho representando o sangue arterial e o azul, o sangue venoso. O design desenvolvido no Brasil, fazendo jus a criatividade e o bom gosto brasileiros foi além, fazendo do encontro dos dois laços o formato de um coração e o pingente do centro, representando os “ pequenos corações” envoltos por outros corações e, dessa união, a causa! Remete-nos também ao amor dos pais das crianças, o coração maior, que cuida e ampara o coração menor, do filho, que necessita de amor e cuidados especiais.

Este símbolo foi idealizado para ser usado livremente por toda a população na forma de botton. Queremos que o desenho deste laço aumente a conscientização da cardiopatia e represente todos os pequenos corações com cardiopatia congênita!”

 A AACC criou o laço em duas versões: digital e também o confeccionado artesanalmente. Nas  redes sociais, milhares de pessoas compartilham o símbolo.

Conclamamos o leitor que use o laço anexo em seu site, blog ou redes sociais, para assim também dar a sua contribuição levando a Conscientização à população.

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Cardiopatias congênitas acometem milhões de crianças no mundo

56% de todos os cirurgiões cardíacos do Brasil não passaram por nenhum treinamento para tratar as doenças congênitas do coração durante a sua formação

Você sabia que de acordo com o estudo apresentado no  38º Congresso da Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular ( Porto Alegre ) em 2011 todos os anos, cerca de130 milhões de crianças nascem no mundo com algum tipo de cardiopatia congênita. Só no Brasil, são aproximadamente 21.000 bebês que precisam de algum tipo de intervenção cirúrgica para sobreviver. Desses, 6% morrem antes de completar um ano. O número é alto. Mas ainda maior é o déficit de atendimentos a essas crianças: 62% dos brasileiros que nascem com algum tipo de doença genética no coração não encontram atendimento.

Estes dados levantados pela Revista Veja On Line, afirma que “o mesmo levantamento, mostra que o problema não se restringe às crianças. Adultos que nasceram com doenças cardíacas também sofrem com a falta de atendimento.

“O mapeamento dos atendimentos e da distribuição dos cirurgiões cardíacos pelo território brasileiro, de autoria do médico Valdester Cavalcante Pinto Jr., não cruza informações entre crianças e adultos com cardiopatias. Mas evidencia um problema comum a ambos: a falta gritante de mão de obra especializada”.

De acordo com dados do estudo do médico, no Brasil existem apenas 64 centros especializados nesses procedimentos. E isso é muito pouco. Para se ter uma idéia, estima-se que existam hoje 908 cirurgiões cardíacos no país, dos quais apenas 495 atuam sobre algum tipo de cardiopatia congênita. Desses 495, somente 5,6% trabalham exclusivamente com cirurgias de cardiopatias congênitas. Mas o mais preocupante é que 56% de todos os cirurgiões cardíacos do Brasil não chegaram nem mesmo a ter algum tipo de treinamento para essas doenças durante a sua formação. “A situação é ainda mais grave nas regiões Norte e Nordeste”, diz Cavalcante.

O pesquisador sugere uma solução para o problema, que é simples, mas envolve dinheiro e vontade pública. Além do aumento no repasse de verbas para hospitais, para o pagamento de próteses e órteses e para os próprios médicos, é necessário ainda investir em centros especializados para o treinamento desses profissionais. “Tem muito cirurgião que faz cardiopatia congênita que aprendeu na prática, mas não estudou isso durante sua formação. É fundamental que esse profissional passe por uma reciclagem”, disse Valdester Cavalcante.

Uma polêmica levantada também no congresso e apontado no estudo do médico, é “o problema no atendimento a esses pacientes é agravado com a primeira geração de cardiopatas congênitos que acaba de chegar à idade adulta”. Como a situação ainda é inédita, já que a sobrevida dessas pessoas nunca na história da medicina foi tão alta, a cardiologia se encontra num impasse. Quem seria o melhor especialista para atender a esses adultos cardiopatas: um cirurgião pediátrico ou aquele que só opera adulto, mas que sabe tratar cardiopatia congênita? “Existe ainda a possibilidade de um terceiro tipo de médico, especializado nesses pacientes”, diz Nadja Cecilia Kraychete de Castro, coordenadora do Serviço de Cirurgia em Cardiopatia Congênita do Hospital Ana Nery, em Salvador.

Inúmeras dúvidas sobre a saúde desses novos pacientes continuam surgindo. Questões sobre sobrevida e tratamento vêm aparecendo ao lado de uma série de complicações que eram desconhecidas, como necessidade de troca de enxertos, dilatação de ventrículo e até insuficiência renal. “Hoje, estima-se que cerca de 90% dos indivíduos cardiopatas congênitos que são operados conseguem chegar à idade adulta. Em alguns anos, o número de adultos nessas condições vai ultrapassar o de crianças que estão nascendo com essas doenças”, diz Nadja. Enquanto esse dia não chega, a cirurgia cardíaca corre com pesquisas e estudos que buscam preencher essas lacunas.

“Mais bebês nascem com cardiopatia congênita do que com espinha bífida, síndrome de Down e deficiência auditiva, por exemplo. No entanto, defeitos cardíacos são por vezes esquecidos e não são rotineiramente diagnosticados em recém-nascidos. Um número incontável de crianças e adultos jovens são colocados em risco a cada ano devido à falta de rastreio precoce de defeitos do coração”, pondera Márcia Adriana Saia Rebordões, idealizadora e presidente da AACC Pequenos Corações.

(Fonte:Veja On line/ Aretha Yarak, de Porto Alegre/ Estudo Valdester Cavalcante Pinto Júnior)

O que é Cardiopatia Congênita       

Cardiopatia Congênita é qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração que surge nas primeiras 8 semanas de gestação quando se forma o coração do bebê. Ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário da estrutura cardíaca, mesmo que descoberto no nascimento ou anos mais tarde.

Os principais sintomas são:

Em bebês:

Pontas dos dedos ou os lábios roxos;

Transpiração excessiva e cansaço durante as mamadas;

Respiração acelerada enquanto descansa;

Pouco apetite associado a baixo ganho de peso;

Irritação frequente, sem consolo;

Em crianças:

Cansaço em atividades físicas e dificuldade em acompanhar o ritmo dos amigos;

Não cresce e não ganha peso de forma adequada;

Infecções respiratórias com frequência;

Lábios roxos e a pele mais pálida quando brinca muito;

Coração com ritmo acelerado (taquicardia).

Quem é a AACC Pequenos Corações?

A AACC Pequenos Corações completou  em  2011  um ano de existência formal, mas há seis anos essas pessoas unidas por uma causa, um amor comum e incondicional, já vêm prestando serviços à comunidade dos cardiopatas congênitos em todo país.

A ideia de ter uma instituição que viesse a apoiar e assistir essas crianças e a seus pais, nasceu  no coração de quatro mães: Marcia Adriana Saia Rebordões, Patricia Drummond, Larissa Mendes e Fabíola Bilro..

Marcia, que já havia lançado inicialmente o site www.pequenoscoracoes.com,  na luta incansável pelo tratamento do seu filho Thiago, portador de Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, uniu-se às outras três, também mães de cardiopatas, que juntas ajudavam e procuravam ajuda para outras famílias que chegavam até elas por meio do site e das redes sociais. Depois do falecimento de seu filho Thiago, em agosto de 2009, elas decidiram oficializar o trabalho, fundando assim a Associação.

Hoje a AACC já tem centenas de serviços prestados. Conta com uma sede social provisória que hospeda as mães em tratamento com seus filhos em São Paulo. Dá apoio emocional, jurídico, psicológico, social, bem como alimentação, fraldas, vestuário e “kits de higiene” recebidos em doação através de colaboradores associados.

AACC Pequenos Corações é, no entanto, muito maior do que a sua “sede provisória”. Hoje ela tem Núcleos espalhados por diversas cidades brasileiras, formados por médicos e familiares, representantes voluntários da causa e da AACC, que dedicam seu tempo e amor para realizarem ações e eventos em prol da divulgação da Cardiopatia Congênita.

É assim que, com muito amor, pais e amigos das crianças cardiopatas espalhados pelo Brasil afora estão fazendo da cardiopatia congênita, um problema conhecido e respeitado, e estão conseguindo mover governos e autoridades em favor do diagnóstico e tratamento dos cardiopatas, como forma de honrar o direito à vida digna que toda criança tem!

Apoie você também essa causa!

www.pequenoscoracoes.com

O que pensam os pais:

“Dia dos Namorados é o momento perfeito para unir as famílias, profissionais de saúde e organizações locais a fim de chamar a atenção para as necessidades das crianças acometidas pela cardiopatia congênita“ disse Daniela Busch, mãe da Ana Luísa, seis anos. Ana Luísa já passou por duas cirurgias cardíacas. Daniela é a principal idealizadora da data e uma das fundadoras da AACC – Pequenos Corações.

“É preciso ter um dia especial para falar sobre o problema, discutir medidas que facilitem o acesso ao tratamento e principalmente informar à população que a cardiopatia congênita pode acontecer na família de qualquer um. Eu fui pega de surpresa e o choque foi tremendo”, disse Durcila Cordeiro, mãe do Carlos Eduardo (Cadu-sete anos). Ele nasceu com Transposição dos Grandes Vasos e operou somente aos dois meses de vida, ficando por mais de 24h ligado a uma máquina de circulação extra-corpórea (Bio-pump), sem muita esperança de vida. Hoje Cadu leva uma vida normal , sem seqüelas, mas porque conseguiu, apesar das intercorrências, chegar à cirurgia. Após passar pela experiência, Durcila resolveu falar sobre o assunto com outros pais e amigos de crianças cardiopatas na Rede Social Orkut (Comunidade Amigos do Coração) e há quase dois anos abriu o blog de mesmo nome: www.amigosdocoracao.wordpress.com

 

 

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Estados onde o Teste do Coraçãozinho já é Lei:

1. ACRE – Deputado Francisco das Chagas Romão – Lei nr 2.697 de 24 de janeiro de 2013.
2. AMAZONAS – Deputado Marcelo Ramos
3. MATO GROSSO DO SUL – Deputado Marcio Fernandes – Lei nr 4.131 de 5 de dezembro de 2011.
4. PARAÍBA – Deputado Caio Roberto, Deputado José Aldemir e Deputado Gervásio Filho – Lei nr 9.584 de 13 de dezembro de 2011.
5. PARANÁ – Dep Hermas Júnior,  Dep. Marcelo Rangel  e Dep. Ney Leprevost – Lei nr 17.231 de 16 de julho de 2012.
6. PERNAMBUCO – Deputado Tony Gel – Lei nr 14.839 de 22 de novembro de 2012.
7. RIO DE JANEIRO – Deputado Rafael do Gordo – Lei nr 6.350 de 30 de novembro de 2012.
8. RIO GRANDE DO SUL – Deputado Alceu Barbosa – Lei nr 14.046 de 9 de julho de 2012.

62 cidades onde o Teste do Coraçãozinho já é Lei:

1. AMERICANA – SP – Vereador Reinaldo Chiconi
2. ANGRA DOS REIS – RJ – Vereador Jorge Eduardo Mascote
3. APARECIDA – SP Vereador Harlei Diniz de Carvalho
4. ARAPONGAS – PR – Lei nr Lei 3.967 de 23 de março de 2012.
5. ARAÇATUBA – SP – Vereadora Edna Flor – Lei nr 7.475 de 3 de julho de 2012.
6. ASSIS – SP – Vereador Ana Santa Alves Ferreira
7. BARRA MANSA – RJ – Vereador Luiz Baptista de Barros (Lula) – Lei nr 4.007 de 15 de março de 2012.
8. BAURU – SP – Vereadora Chiara Ranieri – Lei 6.244 de 14 de agosto de 2012.
9. BELO HORIZONTE – MG – Vereador Heleno Abreu – Lei nr 10.581 de 18 de dezembro de 2012.
   1. BOCAIUVA DO SUL – PR – Vereador Adriano Polli Taverna (Nano)
   2. CABO FRIO – RJ – Vereador Achilis Barreto
   3. CACHOEIRO DO ITAPEMIRIM – ES – Ver. Julio Ferrari
   4. CAMPINA GRANDE – PB – Vereador Fabrinni Brito
      1. CHAPECÓ – Vereador Sergio Alcides Badalotti – Lei nr 6.227 de 21 de dezembro de 2011.
      2. COLOMBO – PR – Vereador Ver.Hélder Luiz Lazarotto
      3. CUIABÁ – MT – Vereador Lúcio Cabral – Lei nr 5.562 de 26 de junho de 2012.
      4. CURITIBA – PR – Vereador Felipe Braga Cortes e Vereador Juliano Borghetti – Lei nr 14.061 de 3 de julho de 2012.
      5. DRACENA – SP – Vereador Kielse Chiari Munis
      6. DUQUE DE CAXIAS – RJ – Vereador Moacyr da Ambulância
      7. FORMOSA – GO – Vereador Henrique Vieira – Lei nr 565 de 28 de março de 2012.
      8. FRANCA – SP – Vereador Dr. Joaquim Preira Ribeiro
      9. GUARATINGUETÁ – SP – Vereador Nei Carteiro – Lei nr 4.350 de 21 de dezembro de 2011.
      10. INDAIATUBA – SP – Vereador Tulio Couto – Lei nr 5.946 de 10 de novembro de 2011.
      11. ITAJAÍ – SC – Vereador Lamim – Lei nr 5.913 de 24 de outubro de 2011.
      12. ITAJUBÁ – MG – Ver. Valdomiro Ribeiro Cortez – Lei nr 02.955 de 15 de outubro de 2012.
      13. ITAPÓLIS – SP – Vereadora Edmércia Diniz
      14. ITU– SP – Vereador Rick Schmidt – Lei nr 1.429 de 22 de maio de 2012.
      15. ITUPEVA – SP – Vereador Rogério Cavalin
      16. JUIZ DE FORA – MG – Vereador Betão – Lei  nr 12.664 de 21 de setembro de 2012.
      17. JUNDIAI – SP – Vereador José Carlos Ferreira Dias (Zé Dias) – Lei nr 7.903 de 21 de agosto de 2012.
          1. LAGES – SC – Vereadora Aida Hoffer – Lei nr 3.816 de 15 de dezembro de 2011.
          2. LAPA – PR – Vereador Wilmar José Horning – Lei nr 2.722 de 09 de abril de 2012.
          3. LEOPOLDINA – MG – Vereador Darci José Portella – Lei nr 4.015 de 27 de março de 2012.
          4. LINHARES – ES – Vereador José Cardia – Lei nr 3.167 de 20 de março de 2012.
          5. LONDRINA – PR – Vereadora Sandra Lucia Graça Recco – Lei nr 11.500 de 7 de março de 2012.
          6. MAUÁ – SP – Vereador Pastor Altino – Lei nr 4.793 de 16 de julho de 2012.
          7. MOGI DAS CRUZES – Vereador Mauro Araújo – Lei nr 6.658 de 27 de dezembro de 2011.
          8. MONTE ALTO – SP – Vereador Valdecir Sanches – Lei nr 2.874 de 24 de abril de 2012.
          9. MONTE MOR – Vereador Eudice Leite da Silva – Lei nr 1.604 de 16 de fevereiro de 2012.
          10. OURINHOS – SP – Vereador Jader Luiz Araújo Godinho – Lei nr 5.832 de 27 de julho de 2012.
          11. PENAPÓLIS – SP – Vereador Caíque Rossi – Lei nr 1.864 de 30 de agosto de 2012.
          12. PIEDADE – SP – Vereador Geraldo Camargo – Lei nr 4.237 de 21 de março de 2012.
          13. POUSO ALEGRE – MG – Vereador Raphael Prado – Lei nr 5.136 de 23 de dezembro de 2011.
          14. PRESIDENTE PRUDENTE – Vereador Osvaldo Bosquet – Lei nr 7.688 de 28 de dezembro de 2011.
          15. RECEIFE – PE – Vereador Aline Mariano
          16. REGISTRO – SP
          17. RIO CLARO – SP – Vereador Sérgio Canervale – Lei nr 4.420 de 03 de dezembro de 2012.
          18. RIO DAS OSTRAS – RJ – Vereador Rosenildo Corrêa Vian – Lei nr 1.654 de 23 de março de 2012.
              1. RIO DE JANEIRO – RJ – Vereador Jorge Manaia – Lei nr 5.432 de 31 de maio de 2012.
              2. RONDONÓPOLIS – MT – Vereador Hélio Pichione – Lei nr 7.234 de 2012.
              3. SANTA BARBARA d’OESTE – SP – Vereador Anízio Tavares da Silva – Lei nr 03.374 de 22 de março de 2012.
              4. SANTA MARIA – RS – Vereador João Carlos Maciel – Lei nr 5.564 de 07 de dezembro de 2011.
              5. SANTO ANTÔNIO DA PLATINA – PR – Vereador Dr. Mário Pombo – Lei nr 1.136 de 7 de maio de 2012.
              6. SÃO JOSÉ DO RIO PRETO – SP- Vereadora Alessandra Trigo – Lei nr 11.132 de 05 de março de 2012.
              7. SÃO JOSÉ DOS CAMPOS – SP – Vereadora Cristiano Ferreira – Lei nr 8.068 de 29 de fevereiro de 2012.
              8. SÃO JOSÉ DOS PINHAIS – PR – Vereadora Mari Temperasso –
              9. SOROCABA – SP – Vereador Antonio Silvano – Lei nr 10.099 de 18 de maio de 2012.
              10. TAUBATE – SP – Vereadora Pollyana Gama – Lei nr 4.650 de 12 de junho de 2012.
              11. TEÓFILO OTONI – MG – Vereador Paulo Alecrim – Lei nr 6.402 de 15 de maio de 2012.
              12. UBERLÂNDIA – MG – Vereador Ronaldo Alvez – Lei nr 11.163 de 18 de julho de 2012.
              13. URUGUAIANA – RS – Vereador Ronnie Melo – Lei 4.100 de 21 de maio de 2012.
              14. VOLTA REDONDA – RJ – Vereador José Augusto de Miranda – Lei nr 4.876 de 18 de maio de 2012.

Projetos de Lei em tramitação

15 estados onde Deputados já propuseram o Projeto de Lei:

1. Alagoas – Deputado Ronaldo Medeiros
2. Amapá – Deputado Michel JK
3. Bahia – Deputado Targino Machado
4. Ceará – Deputada Bethrose
5. Distrito Federal – Deputado Wellington Luiz – Deputado Roney Nemer e

Deputado Chico Leite

1. Espírito Santo – Deputada Aparecida Denanai
2. Goiás – Deputado Hildo do Candango – Deputado Humberto Aidar
3. Maranhão – Deputado Eduardo Braide
4. Minas Gerais – Deputado Arlen Santiago
5. Pernambuco – Deputado Tony Gel
6. Piauí – Deputada Liliane Martins
7. Santa Catarina – Deputado Kennedy Nunes – Dep Aldo Schneider – Dep Gelson Merisio
8. São Paulo – Dep Jorge Caruso
9. Sergipe – Deputada Maria Mendonça
10. Tocantins – Dep. Osires Damaso

47 cidades onde os vereadores propuseram o Projeto de Lei, mas ainda não se tornou Lei:

1. Apucarana – PR – Ver. Lucimar Scarpelini
2. Aracaju – SE – Ver. Miriam Ribeiro
3. Araraquara – SP Ver.Carlos Nascimento
4. Atibaia – SP Ver. Josué Luiz de Oliveira (Dedél)
5. Belo Horizonte – MG – Vereador Heleno
6. Botucatu – SP – Ver. José Eduardo Fuser Bittar
7. Brusque – SC – Ver. Alessandro Simas
   1. Campinas – SP Ver. Paulo Shinji Oya
   2. Campo Mourão – PR – Ver. Profº José Pochapski
   3. Colatina – ES – Ver. Sergio Meneguelli
      1. Cosmópolis – SP – Ver. Antonio Cláudio Felisbino Júnior
      2. Cubatão- SP – Ver. José Roberto Azzoline Soares (o Alemão)
      3. Dourados – MS – Ver. Walter Hora
      4. Florianópolis – SC – Ver. Renato Geske
      5. Fortaleza – CE – Ver. Alípio Rodrigues de Oliveira Neto
      6. Goioerê – PR – Ver. Ver. Roberto dos Reis de Lima e Marcelo Y. Haga (indicação)
      7. Guarulhos – SP – Ver. Vítor da Farmácia
      8. Hortolândia – SP – Ver. Paulo Pereira Filho (Paulão)
      9. Imperatriz – MA – Ver. Edmilson Sanches
      10. Itapetininga – SP – Ver. Fuad Abrão Isaac
      11. Itatiba – SP – Ver. Ademir Santo Franco de Camargo
      12. Jales – SP – Ver. Henrique Macetão
      13. Jaboatão dos Guararapes – PE – Ver. Hilton da Silva Bulhões Filho
      14. Joinville – SC – Ver. Adilson Mariano
      15. Leme – SP – Ver. Professor João Machado
      16. Lorena – SP – Ver. Valdemir Viera (Mafú)
      17. Maceió – AL – Ver. Eduardo Canuto
      18. Manaus – AM – Ver Hissa Abrahão
      19. Maringá – PR – Ver Márcia Socreppa
      20. Niterói – RJ – Ver. João Gustavo
      21. Nova Friburgo – RJ – Ver. Marcos Medeiros
      22. Paulínia – SP – Ver. Marquinho Fiorella (Indicação)
      23. Piracicaba – SP – Ver. Marcia Pacheco
      24. Pirassununga – SP – Ver. Jefersson Ricardo Couto
      25. Porto Alegre – RS – Ver Haroldo de Souza
      26. Praia Grande – SP – Ver. Sergio Luiz S. de Souza
      27. Ribeirão Preto – SP – Ver. Gláucia Berenice
      28. Salvador – BA – Ver Andrea Mendonça
      29. Santo André – SP – Ver.Gilberto Wachtler (Gilberto Primavera)
      30. Santos – SP Ver. Hugo Duppre
      31. São Bernardo do Campo – SP – Ver.Admir Donizeti Ferro
      32. São Caetano do Sul – SP – Vereador Dr. Paulo Pinheiro
      33. São Paulo – SP – Ver.Eliseu Gabriel
      34. Suzano – SP – Ver. Israel Lacerda
      35. Tupã – SP – Ver. Dra Lucília Donadelli
      36. Valinhos – SP – Ver. Dalva Berto
      37. Votorantim – SP – Ver. Heber de Almeida Martins

—————–

NOTA: Para mais informações sobre o que está acontecendo em várias partes dos pais, bem como para agendar entrevista com famílias de crianças cardiopatas, entrem em contato através do email: contato@pequenoscoracoes.com ou pelos telefones:  (11) 6423 8085 ou (11) 7263.1311.

Que Deus abençoe a vida de todos em 2013!

Páscoa chegando…

Então é Natal…

Alegria, alegria!

Estamos muito felizes hoje! O blog está dando certo ! Estamos há quase  8  mil acessos! E mais felizes porque o Projeto Calendário Pequenos Corações – Mães do Orkut- Ong Pequenos Corações está a mil por hora! Temos certeza que essa é uma ” ação que irá a frente” e bem sucedida! Falta você que está passando por aqui!

Contribua com essa ação! Contribua com  a ação do livro da Isa! Tudo pelo Social, mas pelo Social MESMO!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Espiem na página Briquedoteca e confiram fotos de trabalhos com o lúdico dentro do hospital nos Estados Unidos. Sabiam que podemos ser voluntários e  levar um projeto parecido para os hospitais de nossas cidades?

Há pessoas que já fazem isso como os Doutores da Alegria, voluntários, cantores… Vamos tentar?

Beijos em seus corações!

Durcila Cordeiro

Adm do Blog e mãe do Cadu e da Bia!

Amor = Ação!

O nosso objetivo vem sendo alcançado, no sentido de ser mais um veículo de informação e principalmente um canal de troca, convivência e amizade para pais e amigos de crianças cardiopatas.

Fico mais feliz porque viemos para somar às outras centenas e milhares de mãezinhas espalhadas no Orkut e na imensa blogosfera, cuja bandeira é uma só: AMOR E SOLIDARIEDADE para o bem estar das nossas crianças e de suas famílias.

E é com a imensa satisfação que publicamos abaixo mais um relato de amor em forma de  agradecimento e ao mesmo tempo um grande incentivo pra seguirmos em frente. A amada mãezinha Larissa, que mesmo em outro continente está sempre muito presente na vida dessas famílias, é quem escreve.

 

Abraço,

 

Durcila Cordeiro

Adm. Blog

Mãe do Cadu e da Bia

 “Queridos amigos,

 Estou escrevendo mais uma vez para falar sobre a Rifa em Prol do Thiago Saia Rebordões.

Gostaria de compartilhar com vocês, que foram fundamentais para o sucesso dessa Ação entre Amigos, qual foi o desfecho final.

 A rifa correu dia 22/08/09 e o número sorteado foi o 662, como eu já havia informado no meu email anterior. O ganhador foi a própria Cidinha, amiga da Márcia Adriana, mãe do Thiago, lá de Bauru. Ela também estava nos ajudando e acabou ficando com alguns números.

A Cidinha porém decidiu abrir mão do prêmio e pediu para que ele fosse usado para ajudar uma outra criança que estivesse precisando de ajuda neste momento.

 Assim sendo, depois desse gesto maravilhoso, juntos com a própria Marcia Adriana e com a Fabíola, decidimos que o caso que estava mais precisando era o caso do Matheus.

Um lindo menino, de apenas 2 anos, da Paraíba que infelizmente não teve o tratamento cardiológico adequado. Há 3 meses conseguimos que ele fosse atendido no Hospital do Coração – Hcor, pelo Programa Social deste hospital, porém já era tarde demais. Os pulmões do Matheus já estavam muito comprometidos e ele infelizmente não pode fazer a cirurgia corretiva. O caso era tão sério que após 2 meses de internação o Matheus veio a falecer e a família não tinha condições econômicas para arcar com as despesas de passagens aéreas e translado do corpo.

|Foi assim que decidimos doar os R$ 300,00 referentes ao valor do prêmio à família, já que não tínhamos tempo para organizar qualquer outro tipo de iniciativa que pudesse nos ajudar a arrecadar um valor maior.

 Ambas as histórias são muito tristes e tiveram o desfecho que nenhum de nós gostaria que tivesse, mas a generosidade e a dedicação de todos vocês nos fizeram ver que juntos podemos muitas coisas e muitas pessoas podem se beneficiar dessa grande corrente de amizade e solidariedade que hoje nos une.

 Mais uma vez muito obrigada à todos”.

 Abraços,

 Larissa

Mais um milagre…

Eu fico maravilhada a cada dia em que Deus nos brinda com mais um de Seus milagres. E só acordar todos os dias já é um milgre! Mas Ele em sua infinita misericórdia nos dá ainda mais do que pedimos ous pensamos… Nos garante que é o autor e consumador de nossas vidas e somente a Ele pertence o final de cada história humana ou não.

A notícia que vou postar abaixo já de conhecimento de muitos. Saiu na TV , em jornais e revistas…Eu é que demorei pra colocá-la aqui…Mas não tem problema não… O MILAGRE DE DEUS NA VIDA DESTA ADOLESCENTE…. merece ser contato repetidas vezes! Pra que saibamos que há um Deus que nos garante ficar de pé…Caso contrário, estaríamos em desespero.

Durcila Cordeiro- Mãe da Bia e do Cadu

Leiam:

Adolescente se recupera após retirada de coração ‘emprestado’ por 11 anos

Órgão original recuperou totalmente suas funções após rejeição de coração transplantado.

Da BBC

 

 

Uma garota britânica de 16 anos que aos 2 teve um coração transplantado acoplado ao seu próprio se recuperou completamente, após a retirada do órgão “emprestado” por 11 anos.A história de Hannah Clark foi contada pelos médicos que cuidaram dela em um artigo publicado na última edição da revista médica “The Lancet”.

Os médicos atestaram que, três anos e meio após a retirada do órgão transplantado, o coração original da adolescente recuperou totalmente sua função original. O cirurgião Magdi Yacoub, que fez o transplante na menina quando ela tinha dois anos, disse estar “surpreso e satisfeito” com o resultado.

Cardiomiopatia

A operação original em 1995 salvou a vida de Hannah, porque ela tinha cardiomiopatia — uma condição médica que fez seu coração dobrar de tamanho e ameaçava pará-lo em um ano. O coração transplantado assumiu a maior parte do papel de bombear o sangue pelo corpo de Hannah, deixando seu coração original descansar.

Mas dez anos depois, quando ela tinha 12 anos, Hannah começou a desenvolver problemas de saúde graves provocados pelas drogas imunossupressoras que ela tomava para evitar a rejeição do órgão. Ela havia desenvolvido tumores que começaram a se espalhar e precisou de tratamento com quimioterapia.

Para que o tratamento funcionasse, os médicos tinham de reduzir os imunossupressores dados a Hannah. Mas isso levou seu corpo a rejeitar o coração doado. Os médicos do Hospital Great Ormond Street, de Londres, decidiram que a única opção era retirar o coração transplantado. Para surpresa dos médicos, eles descobriram que o órgão original da menina havia se recuperado o suficiente para ser capaz de cumprir suas funções sozinho, sem a necessidade de medicação diária.

Recuperação definitiva

Após três anos sem problemas, os cirurgiões Magdi Yacoub e Victor Tsang atestaram a recuperação definitiva da adolescente. Yacoub descreveu a recuperação de Hannah como “mágica”. “Não esperávamos que o coração dela se recuperasse, mas quando ele começou a se recuperar, ficamos completamente encantados”, afirmou.

“Um coração que antes não se contraía agora estava funcionando normalmente”, disse o cirurgião. “Isso mostra a possibilidade de recuperação do coração.”

Hannah disse se sentir afortunada por estar viva. “Eu não estaria aqui hoje se não fosse pelo doador do coração e pelos médicos que fizeram minhas operações. Estou muito grata”, disse. “Eu não tenho de tomar mais nenhum remédio, a não ser um inalador para minha asma. E estou feliz porque vou começar a trabalhar com animais. Antes não poderia fazer isso porque os pelos dos animais poderiam afetar meu pulmão”, disse.

‘Descoberta animadora’

O cardiologista Peter Weissberg, da British Heart Foundation, disse que os médicos há muito tempo questionavam se um coração que começa a falhar por causa de cardiomiopatia poderia ser capaz de se recuperar se pudesse “descansar”.

“Isso parece ser exatamente o que aconteceu no caso de Hannah, no qual o coração doado permitiu que o coração original descansasse e se recuperasse”, diz Weissberg. “Esta é uma descoberta animadora, porque prova que, em certas circunstâncias, um coração enfraquecido tem a capacidade de se recuperar, se puder ser ajudado”, afirmou.

Segundo ele, os especialistas estão trabalhando para aperfeiçoar um coração mecânico, chamado dispositivo de assistência ventricular, que pode ser usado temporariamente em crianças para assumir a função do coração enfraquecido enquanto ele se recupera. Um dispositivo semelhante já existe para adultos com problemas cardíacos que aguardam um doador para transplante.

 

Thiago continua grave

 

Louvado seja Deus por estar mantendo a fé e essa paz que excede todo entendimento na vida da nossa amada Adriana e seus familiares. E é Ele que os têm mantido de pé, pois do contrário não agüentariam tanta prova. A nossa Dri é um exemplo de fé, de mãe, esposa e serva! Obrigado Senhor por a segurar no colo tantas vezes em que é preciso olhar para Ti para não sucumbir às circunstâncias.

É ela mesma quem fala sobre esse amor incondicional do nosso Deus logo abaixo ao nos informar sobre a situação atual do nosso Valente Thiago!

Amamos vocês!

 Durcila e todos os “Amigos do Coração”

(www.amigosdocoracao.wordpress.com ou

http://twitter.com/Amigosdocoracao)

 

“Aquietais-vos e sabei que eu sou Deus; sou exaltado entre as nações, sou exaltado na terra.”

 Queridos,

Só mesmo Deus para aquietar os nossos corações e nos manter na ‘paz que excede todo o entendimento’, pois o estado do Thiago é bastante grave, até pior do que haviam nos falado na UTI de Bauru.

Ontem o Thiago esteve mais estável e foi transferido de UTI móvel para a UTI da BP de são Paulo. A transferencia foi tranquila, pois não houve intercorrências.

Chegando na BP, a médica da UTI veio nos dizer que ele estava pior do que eles imaginavam, pois chegou aqui em choque (estado em que alguns orgãos não recebem o sangue adequadamente, especialmente as extremidades, braços e pernas), com febre (hipertermia central, sendo que as pernas e os braços estavam gelados) e com o sangue muito afinado (deveria estar com um INR de 2 e estava em 9).

Devido a essa coagulação alterada (sangue afinado), ele passou a ter hemorragia no estômago e pelo nariz (vias aéreas superiores) e suspeitaram que ele poderia ter um sangramento tb no cérebro, portanto solicitaram uma tomografia cerebral.

A tomografia confirmou que realmente houve um pequeno sangramento cerebral, mas pequeno mesmo, sendo que o próprio organismo poderá reabsorver sem necessidade de algum outro procedimento.

Foi feito também um ecocardiograma, que mostrou a função do coração boa (ou seja, ao contrario do que todos imaginávamos, o seu ventrículo direito está relativamente bem, com força de bombeamento). Portanto, estão suspeitando que o Thiago tenha sepse (ou seja, infecção no sangue, no corpo todo) e por isso ele está com as extremidades do corpo com pouquissima circulaçao, pois está em “choque séptico”.15:42 (28 minutos atrás)MARCIA Agora os próximos passos serão descobrir que tipo de bactéria ele tem, para combater adequadamente com antibióticos, e continuar observando como ele irá se comportar quando a sua sedação passar, pois ele ainda está sob efeito dos sedativos, e não responde a estímulos, mas entre 48 a 72 horas, espera-se que ele reaja e acorde, para que se tenha certeza que as convulsões e esse sangramento não afetou de forma irreversível o seu cérebro.

Estamos mais um vez dependentes da vontade do Senhor, que é “boa, perfeita e agradável” para que Ele aja na vida do Thiago da forma que sempre o fez até hoje, levantando-o de todas as situações, por mais difíceis, graves e complicadas que elas possam parecer para nós e para os médicos.

Cremos que Deus pode todas as coisas, e irá operar mais um milagre na vida do nosso Pequeno Grande Valente.

O nosso coração está em paz, pois confiamos em Deus!

Assim que eu puder venho trazer mais notícias.

Continuem orando por nós, e clamanndo a Deus para que o seu milagre aconteça e que o Thiago saia dessa UTI lindo e esperto como sempre foi, para que Deus seja glorificado através da vida dele, e até mesmo aqueles que não crêem, passem a acreditar no poder desse Deus maravilhoso que nos ama em toda e qualquer circunstância!

Obrigada por todo o carinho.

Beijos ,

 

Márcia Adriana

(Retirado da Comunidade Cardiopatia Congênita no Orkut)