Homenagem às mães

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Homenagem

Coração de Leão faz campanha do agasalho

A Comunidade Coração de Leão (Leia-se Apoio à Crianças e famílias de cardiopatas congênitos),em Curitiba (PR), está realizando a Campanha do Agasalho – Abra o seu coração e ajude a agasalhar uma família”!

“Vivemos em um mundo onde não podemos ser solidários com segurança, por conta da violência que há hoje em dia, mas isso não nos impediu de hospedar familias em nossos lares, dividindo espaços as vezes muito pequenos, mas que foi cedido com tanta boa vontade que nem os hospedes nem anfitriões se incomodavam”. Maureen Monteiro, a mãe do Ricardinho

A intenção é arrecadar roupas de frio para crianças e suas famílias (acompanhantes) que estão em tratamento no Hospital Angelina Caron. Ali convergem pessoas de vários cantos do País para tratamento cardíaco e muitas delas chegam totalmente despreparadas para o frio que faz no sul Brasil. Uma parte chega do Nordeste.

Além disso, os que quiserem ajudar também podem doar brinquedos para as crianças e alimentos, pois muitas famílias chegam sem data para voltar às suas casas. Qualquer ajuda será bem-vinda!

Os interessados em ajudar podem entrar em contato com as coordenadoras do projeto  Maureen Classe Borges Monteiro e Elilda dos Santos  Silva, no banner ao lado e no final da matéria.

SOBRE A COMUNIDADE –“Coração de Leão.”Um nome sugestivo para uma Comunidade  do Orkut, não? Mas por que será este nome? Na verdade, não há nada mais apropriado, se você tem em mente “corações especiais” que já nascem batendo num compasso diferente, mas não menos intenso e com uma força só vista naqueles que já vêm ao mundo lutando para continuar vivendo: Os cardiopatas congênitos!

É por isso que essa comunidade que ainda está começando, mas já congrega mais de 100 membros, entre pais e amigos de crianças com cardiopatias congênitas, tem esse nome. A grande maioria vive no Paraná, Curitiba.

Esse grupo começou com o objetivo de apoiar -se mutuamente, como  é visto em muitas comunidades do Orkut, só que de maneira especial, juntar pessoas  do local e terem uma “comunhão” ainda mais satisfatória, pois estariam também presentes não só virtualmente, mas fisicamente.

Mas a partir dos encontros freqüentes, segundo Maureen Monteiro, a idealizadora , perceberam que o “desafio é muito maior que ajudar apenas com apoio emocional”  “Percebermos que temos um dos maiores centros de referência em tratamento cardíaco do Brasil em Curitiba, o qual atende crianças de outras cidades e outros estados. Famílias que deixam suas casas e seus trabalhos para trás e passam a viver fora de seus lares até quando o tratamento for necessário”, explica Maureen. “O apoio emocional, é muito importante, porém as familias precisam de orientação, auxilio alimentação, transporte, hospedagem, etc”, completa.

Uma das primeiras ações da Comunidade no ano passado foi a realização do 1º Encontro de Famílias de Cardiopatas no Paraná. A finalidade era juntar essas famílias para trocar experiências e lazer. “Nosso maior desafio no momento é fortalecer a união entre as mães do Paraná para consolidar nossa Associação, para que os caminhos para ajudar essas se tornem mais estreitos”, pondera Maureen.

As Ações da Comunidade:

1 –Hospedagem: Como  não possuem sede, nem recursos, nem apoio financeiro disponibilizamos nossas casas, e carros para apoiar famílias vindas para Curitiba e que precisavam auxílio.

2 – Visitas: Fazem várias visitas às famílias internadas no HPP e no Hospital Angelina Caron.

Serviço:

Os interessados em ajudar a Campanha do Agasalho devem entrar em contato por:

E-mail : elilda.silva@hotmail.com e maureenclasse@hotmail.com

Telefones:  (0xx41) 32852-2535 e (0xx41) 3367-0896

(Por Durcila Cordeiro- Editora e Adm. do Blog, mãe do Cadu e da Bia)

Que pais de fetos com Defeitos Congênitos querem de seus doutores

As mães relataram que ter um médico com empatia e compaixão foi tão ou mais importante do que ter um com todos os fatos

Pamela Donohue, Sc.D.

 

 Antes e após o parto, as mães de fetos com diagnóstico pré-natal de defeitos congênitos graves quer médicos para andar uma linha fina entre dar-lhes a informação realista não importa o quão sombrio o prognóstico e dar-lhes esperança para o melhor resultado possível.

 Resultados de um estudo pequeno por neonatologistas do Centro Johns Hopkins Children’s mostram também que as mães querem estar preparados para todos os cenários possíveis.

 O estudo, descrito em outubro dePediatria, Acredita-se ser o primeiro a examinar a relação pai-neonatologista durante este altamente emocionais e traumáticas – período seguinte ao diagnóstico de anomalias congênitas, tais como tetralogia de Fallot, uma malformação cardíaca grave, que é às vezes conhecido como “Baby Blue”, síndrome ou Extrofia da bexiga, uma condição na qual as formas de bexiga anormalmente fora do abdômen.

 Neonatologistas, pois são os primeiros médicos para cuidar desses recém-nascidos criticamente doentes, eles trabalham mais estreitamente com os pais após o diagnóstico é muitas vezes uma ruptura com resultados incertos.

 “Com uma melhor seleção dos últimos anos e melhoradas ferramentas de diagnóstico, o número de anomalias congênitas detectadas antes do nascimento aumentou, e por isso tem o ónus sobre os médicos para comunicar as implicações de tais notícias devastadoras para os futuros pais e para lhes dizer o que pode ser, e talvez mais importante, o que não pode ser feito “, dizPamela Donohue, Sc.D., investigador sênior do estudo e diretor de pesquisa clínica para Neonatologia em crianças de Hopkins.

 O estudo de Hopkins, de 22 mães entrevistadas antes e após o parto, descobriu que o que as mães mais valorizada durante a consulta pré-natal foi de preparação para todos os possíveis resultados e uma visita à Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), um ambiente intensamente tecnológica e estranhas à maioria dos pais .

 Além disso, as mães disseram que queriam um médico competente, sensível e solidária, que é realista, mas otimista. Como um pai pô-lo,”… Eu acho que você pode criar expectativas realistas, colocou todas as possibilidades para fora da linha, e ainda ser capaz de conforto em alguém dizendo: ‘Você sabe que estamos aqui e estamos indo para gerir este processo com a expectativa do melhor resultado possível. “

 Após o parto, diz Franscesca Miquel-Verges, MD, um companheiro de neonatologia em Hopkins no momento do estudo e um dos seus autores, neonatologistas, deve analisar todas as notas caso antes da reunião com os pais, o calendário para se sentar com a família, utilizar linguagem de fácil compreensão, simpatia mostrar e explicar de forma realista o que pode ser feito. “

 “Muitos destes podem não parecer bobas, mas na azáfama de uma UTI ocupado, através do seguinte com esses cuidados é mais fácil dizer do que fazer”, continua Miquel-Verges, agora na Universidade de Arkansas for Medical Sciences.

 As mães relataram que ter um médico com empatia e compaixão foi tão ou mais importante do que ter um com todos os fatos. De fato, o conhecimento didático foi de pouco valor se o médico veio transversalmente como frio ou falta de empatia, os investigadores encontraram.

 Outro elemento crítico foi coerente e coordenada de comunicação sobre o diagnóstico entre todos os prestadores de cuidados de saúde, incluindo os neonatologistas, obstetras e especialistas como médicos e geneticistas. Receber informações inconsistentes ou conflitantes danificado confiança dos pais e adicionado a ansiedade já elevada, os investigadores dizem.

 Co-investigador no estudo incluem S. Lee Woods, MD, Ph.D., Susan W. Aucott, MD; Renee D. Boss, MD; e Leslie J. Sulpar, RN M.S.N.

 CONTATO DOS MEIOS: Katerina Pesheva

EMAIL: epeshev1@jhmi.edu

FONE:              (410) 516-4996        (410) 516-4996             (410) 516-4996        (410) 516-4996

(Fonte Original: Hopkins Childrens )