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Aos amigos do coração….


O nosso muito obrigada a todos que durante o ano todo nos acompanharam … As nossas desculpas porque o nos últimos dois anos  estivemos pouco ativos devido a problemas  de ordem pessoal… No entanto, esperamos  que  em 2013 as nossas forças se renovem e  este blog volte a ativa como antes e cumpra o papel que nos propomos.

Deus abençoe a todos vocês e renove as esperanças!

Durcila Cordeiro

Editora do Blog

Mãe do Cadu, Bia e Caio

amigos do coracao1

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Papais e mamães: A Saúde bucal dos seus filhos é importante


ATENÇÃO IMPORTANTE: RESPONDAM A CONSULTA PÚBLICA SOBRE O SYNAGIS


AMIGOS DO CORAÇÃO:
A ASSOCIAÇÃO DE ASSISTÊNCIA À CRIANÇA CARDIOPATA – PEQUENOS CORAÇÕES – ESTÁ CONCLAMANDO A TODOS OS PAIS E AMIGOS DE CRIANÇAS CARDIOPATAS OU NÃO, A SE JUNTAREM   E  DEIXAREM O SEU COMENTÁRIO NA PÁGINA DO MINISTÉRIO DA SAÚDE  PARA QUE O SYNAGIS POSSA  SE TORNAR  MEDICAMENTO PADRÃO DO SUS.
A MEDICAÇÃO É DE MUITA IMPORTÂNCIA PARA TODAS AS CRIANÇAS ATÉ DOIS ANOS E PRINCIPALMENTE AS NOSSAS CRIANÇAS.
COMPARTILHEM, DIVULGUEM E COMENTEM E PEÇA AOS AMIGOS PARA COMENTAR NA PÁGINA DO MINISTÉRIO DA SAÚDE. TEMOS ATÉ SEXTA-FEIRA PRÓXIMA (27) PARA NOS MANIFESTAR.
LEIAM O TEXTO ABAIXO ESCRITO PELA EQUIPE DA PEQUENOS CORAÇÕES E SIGUAM O PASSO A PASSO:
ATENÇÃO – Ministério da Saúde lança consulta pública para tornar o Palivizumabe (prevenção da infecção pelo vírus sincicial respiratório) medicação padrão do SUS.
ATENÇÃO – Ministério da Saúde lança consulta pública para tornar o Palivizumabe (prevenção da infecção pelo vírus sincicial respiratório) medicação padrão do SUS.Prezados amigos,
Informamos que em 18 de julho de 2012 o Ministério da Saúde lançou uma consulta pública a respeito da incorporação de Palivizumabe (Synagis – aquela medicação que previne bronquiolites e pneumonias pelo “Vírus sincicial respiratório -VSR”).

Como todos sabem, o VSR é responsável por bronquiolites e pneumonias, o que nas crianças cardiopatas e prematuras pode significar uma internação em UTI em decorrência de complicações respiratórias.

O Ministério da Saúde está recomendando que o Palivizumabe se torne medicação padrão no SUS, e isso é uma grande conquista para as nossas crianças, pois assim todos os estados oferecerão o tratamento sem tantas burocracias, resultando em uma proteção maior das nossas crianças, de uma forma mais rápida, com menos exposição ao vírus. O VSR é extremamente agressivo e contagioso no período de sazonalidade (especialmente no período de outono e inverno) e representa um risco de vida às nossas crianças.

Nessa consulta pública DEVEMOS NOS MANIFESTAR como cidadãos, pais de cardiopatas e prematuros, médicos, profissionais da saúde, amigos e familiares até a data de 27-07, impreterivelmente, e PRECISAMOS DA AJUDA DE TODOS.

Essa manifestação é necessária porque o Ministério da Saúde recomenda o palivizumabe para os cardiopatas congênitos, os portadores de doença pulmonar crônica e prematuros nascidas com idade gestacional (IG) < 28 semanas, e isso é um retrocesso, já que em vários estados, os prematuros de até 32 semanas de gestação estavam recebendo o medicamento. Por isso precisamos da manifestação do maior número de pessoas possível, pleiteando que ampliem esse benefício para os prematuros a partir de 32 semanas, além de reafirmarmos que os cardiopatas necessitam dessa medicação .

Pedimos a todos que acessem o link abaixo e façam seuscomentários, contando um pouco da sua história pessoal, as dificuldades atuais para conseguir o Palivizumabe ou até para quem conseguiu com facilidade, como foi importante para a saúde do seu filho. Quanto mais relatos tivermos, mais atenção darão à causa.
http://portal.saude.gov.br/portal/saude/Gestor/area.cfm?id_area=1611

Para facilitar, fizemos um passo a passo indicando como vocês podem acessar o formulário para escrever o seu comentário. Veja na nossa foto.

Compartilhem, peçam para amigos e familiares também se manifestarem. Quanto mais pessoas, melhor!!

Contamos com a ajuda de vocês!
Equipe AACC Pequenos Coraçõe

Campanha de Conscientização


Homenagem às mães


História para aquecer o coração!


 

 

 

 “Desenvolvo para os outros o que senti falta no passado”

 

Foto: Arquivo Pessoal Cássia e a filha, hoje com 8 anos, sua maior motivadora

Foto: Arquivo Pessoal Cássia e a filha, hoje com 8 anos, sua maior motivadora

  

A trajetória de Cássia Camargo Bandeira de Mello é exemplo para diversas mães de bebês com hipertensão arterial pulmonar. Sua vida mudou com o nascimento da filha Julia, portadora da Síndrome de Down e que logo apresentou hipertensão pulmonar. Na época, há 8 anos, Cássia teve de enfrentar as difíceis notícias relacionadas à saúde de Julia, porém, segundo lembra, a necessidade da operação por conta da existência da hipertensão pulmonar foi a que mais a fragilizou.

“A Síndrome de Down ficou em terceiro plano quando me vi diante do risco de morte e da própria operação. Aceitei arriscar em nome da qualidade de vida da minha filha. Hoje, uso todo esse sofrimento passado para amparar outros pais”, ressalta. A cirurgia para corrigir a HAP ocorreu quando Julia estava com apenas dois meses de vida. Deu tudo certo! E ela nunca mais apresentou os sintomas da doença.

Quando a criança completou um ano, Cássia resolveu fundar a “Associação Mais Um”, voltada para pais de recém-nascidos com síndrome de Down, que também oferece assistência aos portadores que desenvolvem problemas de saúde associados, como cardiopatias e a hipertensão arterial pulmonar. O trabalho da associação abrange o acompanhamento de famílias dos pacientes internados na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, com visitas às terças pela manhã; palestras para médicos e pais de crianças com Down; e o acolhimento de parentes e pacientes na própria casa de Cássia.

“O objetivo é fazer algo informal, para deixar os pais mais à vontade. Nem preciso dizer para eles o quanto minha filha está bem e vive com qualidade. No meu lar, eles percebem isso e trocam experiências, no ritmo deles”, enfatiza.

Exemplo de doação

 “Gosto de estar junto na hora de dar a notícia e ser o ombro, principalmente das mães que precisam operar seus filhos. Tudo o que desenvolvo foi o que eu senti falta no passado. As associações fundadas até então eram muito voltadas para crianças com Down, falavam muito da vida escolar, emprego e os atendimentos eram em sedes de associação. Não me sentia tão confortável, pois não era familiar”, completa.

Cássia ainda destaca que desenvolve um trabalho voltado também para a socialização da criança, inclusive, orienta os profissionais de saúde sobre o comportamento que se deve ter na hora de anunciar o diagnóstico. Ao todo, a associação tem 25 famílias cadastradas como voluntárias, mas, de acordo com a presidente, poucas são atuantes. “Conforme o paciente cresce, o foco vai mudando. Respeito, mas prefiro voltar para os recém-nascidos. Creio que apenas cinco famílias estejam desenvolvendo alguma atividade pela associação hoje”, estima.

Cássia ainda aconselha os pais de portadores de HAP, que tiveram recomendação de cirurgia, que avaliem o melhor para o futuro do seu filho. A presidente da Mais Um ainda lembra o fator definitivo para decisão: a conversa com a pediatra Maria Lúcia Passarelli, da Santa Casa de São Paulo – Centro de Referência no tratamento de Hipertensão Pulmonar –, que indicou a realização do procedimento médico à paciente.

Defeitos cardíacos congênitos ocorrem em 40% a 60% dos portadores da Síndrome de Down. Dos portadores que apresentam o defeito cardíaco congênito do tipo septo atrio-ventricular, forma mais comumente encontrada, 30% correm o risco de desenvolver a Síndrome de Eisenmenger e HAP. No caso de Julia, ao corrigir cirurgicamente o problema no coração, foi resolvida também a hipertensão pulmonar.

“Os pais devem pensar o que pode acontecer com a criança, caso não concordem com a cirurgia. Arrisquei em prol de ver minha filha brincar e estar saudável. Hoje, ela estuda, curte meus outros filhos e faz balé”, opina.

Além disso, a fundadora da Associação “Mais Um” vai lançar, em breve, o “Guia do bebê com Síndrome de Down”, que conterá um capítulo que aborda a HAP. A publicação será vendida nas principais livrarias, porém Cássia ressalta que está prevista a distribuição gratuita de 5.000 exemplares para as pessoas assistidas pela organização.

Para conhecer o trabalho da “Mais Um”, acesse o site http://www.associacaomaisum.org.br ou ligue para  (11) 8521-0044    (11) 8521-0044.

(Fonte Original: www.hipertensaopulmonar.com.br)

Birra de tirar o fôlego


Waa%20cry%20baby2[1]No meio do choro, a criança pára de respirar e fica inerte, quase desmaiada. Nessa hora, manter a calma a qualquer custo, é fundamental.

Redação Crescer

 Tentar realizar seus desejos é papel da criança. O dos pais é educar, colocando os limites necessários. Em outras palavras: você diz não, e seu filho faz oposição. Esse embate familiar fica mais freqüente a partir do primeiro ano, porque a criança começa a andar, fica mais independente e passa a expressar melhor suas vontades. Quando ela não pode ou não consegue fazer o que quer, reage à frustração com cara feia, choro, gritos, sapateadas e outros chiliques. Às vezes, ocorre o espasmo do choro, ou crise de perda de fôlego. Em meio à choradeira, a criança fica sem ar e até desmaia. “O episódio é muito breve, dura uns 20 segundos em média, mas costuma apavorar os pais”, diz o pediatra Sérgio Amantea, do Departamento de Pneumologia da Sociedade Brasileira de Pediatria.

 

Não faça drama

Se seu filho tem dessas crises, você já deve ter sido orientada pelo médico a não superestimar o problema. “Se a família se assusta e dá muita atenção, a crise tende a se repetir toda vez que a criança é contrariada. Ou, o que é pior, os pais deixam de contrariar o filho, temendo que ele entre em crise”, explica o pediatra.

Para enfrentar a situação com maior tranqüilidade, é bom saber mais sobre o assunto. Existem dois tipos de crise: as cianóticas (em que a pele da criança fica arroxeada) e as não-cianóticas (quando a criança só fica pálida). A crise cianótica costuma ser desencadeada por uma situação de estresse, uma contrariedade, por exemplo. “A criança chora e, de repente, pára de respirar, ocorrendo o arroxeado da pele e das mucosas. Ela parece ficar inconsciente por alguns segundos e, ao retomar a respiração, chora novamente”, descreve Sérgio Amantea. As crises não-cianóticas acontecem sem choro, em geral motivadas por um susto, por uma batida forte ou por um acesso de vômito. A respiração é momentaneamente bloqueada, com episódios de soluço. A criança fica pálida e, às vezes, perde a consciência.Em qualquer dessas situações, você pode ficar segura de que nada vai acontecer a seu filho. No entanto, convém contar ao médico quando ocorrer pela primeira vez, para que ele faça um diagnóstico. Se é apenas a crise da perda de fôlego, não há nada a fazer. O melhor remédio nesse momento é a mãe dirigir a atenção da criança para outra coisa de que ela goste. Uma brincadeira ou um brinquedo, por exemplo, são ótimos para distraí-la.

 

Na hora da crise

– Fique ao lado de seu filho, mas não entre em pânico nem tente reanimá-lo.

 

– Não adianta assoprar ou molhar o rosto da criança, nem passar álcool em seus pulsos, virá-la de cabeça para baixo ou dar tapas nas costas. São manobras inúteis.

 

– Seu filho voltará logo ao normal e provavelmente olhará o ambiente com ar de surpresa.

 

– Passada a crise, comunique o fato ao pediatra para que ele faça o diagnóstico e informe a melhor conduta a seguir.

(Fonte original: http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI24991-15329,00.html)