Uma história de perseverança e muito amor

Cardiopatia: Atresia Pulmonar + Hipertensão Pulmonar + CIV + Canal Atrio Ventricular Único + Destrocardia

Por Camila Tottene

Camila ainda pequenina

Meu nome é Camila Tottene, nasci no dia 04 de agosto de 1988, em Brusque ( Santa Catarina), tenho Atresia Pulmonar + Hipertensão Pulmonar + CIV + Canal Atrio Ventricular Único + Destrocardia.

Minha mãe sabia que eu iria nascer com algum problema, mas os médicos não sabiam dizer a ela qual seria,  assim que eu nasci tinha um cardiologista que me examinou, ele fez o ecocardiograma e descobriu a minha cardiopatia, mas ele era cardiologista de adulto e na minha cidade não tinha cardiopediatra. Então ele falou pra minha mãe que meu problema era muito grave e que eu teria que ser levada pra Curitiba, pois em Santa Catarina não tinha recursos.

Minha mãe ficou na maternidade 20 dias, logo após ela sair já fomos para Curitiba no Hospital Pequeno Príncipe.  Chegando lá a equipe do Dr. Nelson Miague fez um eletro e um cateterismo, fizeram uma reunião para estudar o meu caso.

E com 45 dias de vida eu fiz minha primeira cirurgia (Glenn) com a equipe do Dr.Fábio Salum. Fiquei dois meses no hospital. Somente eu e minha mãe numa cidade desconhecida longe de casa, pois meu pai tinha que voltar pra casa porque tinha minha irmã mais velha com dois anos de idade. Tínhamos que voltar pra Curitiba todo mês.

Com dois anos fiz minha segunda cirurgia (Blalock) que não deu muito certo, pois abriram minha veia pulmonar para ter um maior fluxo sanguíneo, porém abriram demais e quando me extubaram com dois dias  tive duas paradas cardíacas e tive que voltar ao centro cirúrgico com urgência onde eu entrei em coma por 1 mês, minha mãe passou o natal e o ano novo comigo no hospital, ficamos por lá um bom tempo também…

Camila e sua mãe

Nessa época Dr. Nelson Miague foi para o Japão fazer uma tese e me encaminhou ao Dr .Julian Arango Gutierrez que é meu médico até hoje.  Continuei voltando pra Curitiba uma vez ao mês.

Com 11 anos fiz minha quarta cirurgia (Glenn), ocorreu tudo bem sem intercorrência alguma, ficamos por lá uns 20 dias… Depois dessa cirurgia comecei a voltar ao médico de 6 em 6 meses.

Com 14 anos fiz minha quinta cirurgia (Blalock), essa quase que Deus me levou, tentaram fazer a correção (Blalock + Fontan), em conseqüência disso tive uma parada cardíaca,onde tive um derrame cerebral,  hemorragia generalizada,  sequei todo o hemobanco do hospital, pois eles colocavam sangue e ele saia por todos os buracos do meu corpo, acharam até que eu estava com leucemia, conseguiram me estabilizar, minha mãe disse que foram 9 horas de angústia. Ela ligou pro meu pai disse que eu estava entrando no centro cirúrgico e ele fez uma viagem de quatro horas em duas … Quando sai da sala de recuperação minha mãe disse que eu estava branca e gelada como uma pessoa morta.

Na UTI na noite da cirurgia tive mais um derrame, fiquei enorme do inchaço somente do lado direito, tive perda da visão onde fiquei em completa escuridão por 10 dias, perdi a memória  (não me lembrava de absolutamente nada sobre a cirurgia) e pra piorar só mais um pouco me extubei  sozinha! Imagine foi uma correria dentro daquela UTI!!. Quando minha mãe ia me visitar ela dizia ao Dr Julian que ela estava muito desanimada comigo daquele jeito e nós duas sozinhas em Curitiba.

Aos poucos eu ia me recuperando, foram 10 dias de UTI , 5 dias de enfermaria pois peguei uma infecção hospitalar.

Essas foram minhas cirurgias; foram mais ou menos 10 cateterismos ao longo dos meus 22 anos, sem nenhuma intercorrência em nenhum deles.

Sempre tive que tomar Digoxina, depois da minha última cirurgia entraram com Carvedilol e Sildenafil.

Até hoje carrego as conseqüências da minha ultima cirurgia, não tenho uma memória muito boa, tenho apenas 60% da visão esquerda e 40% da visão direita, mas isso não me impede de viver.

Tive muitos problemas psicológicos por causa de tudo que sofri na minha cirurgia, voltei pra casa totalmente desanimada,  não queria mais saber de viver, queria desistir dos estudos, de tudo, mas consegui me formar na 8° série , e em 2008 me formei  no ensino médio.

Camila e Michael (namorado)

Agradeço a todos, médico e a equipe do Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba – PR, mas agradeço em primeiro lugar a Deus por ter me dado mais uma chance várias vezes, agradeço a minha mãe e ao meu pai por jamais terem desistido de mim mesmo quando várias pessoas diziam pra eles fazerem isso!

Encontrei uma pessoa muito especial, o meu amor, a minha vida, nossa história  é linda, sempre o conheci desde pequeno e nosso amor foi crescendo e destruindo as barreiras. Ele jamais desistiu de mim por causa das minhas limitações,  nunca cogitou me abandonar pelo fato de que eu jamais darei um filho a ele, estamos juntos  há cinco  anos e meio e vivendo um dia de cada vez!

Camila Tottene

Contato: camilatottene@hotmail.com

21 Respostas

  1. Linda sua historia DEUS grandes planos em sua vida nunca duvide disso !! Deus é medicos dos médicos,Cmila te peço por favor entre encontato com minha filha Nandara tem 18 anos esta marcado pra internar e fazer um fontan dia 22 de julho em saõ paulo,,não aceita a cirurgia Foi DEUS QUE ENVIOU VOCE EM MEU CAMINHO,se não fizer vai complicar sua saude, meu email — sonia_crisribeiro@hotmail.com sou de marilia estado são paulo,meu fone é 14-99738-28-49 ,, TEpeço encarecidamente converse com minha filha ,MINHA FILHA FIQUE COM DEUS QUE TE ILUMINE!!!

  2. Linda sua historia Camila me identifiquei muito com ela. Nasci em 26/05/1988, alguns meses depois descobriram que eu tinha uma cardiopatia, fui levada as pressas para Curitiba,fui submetida a cateterismo e logo após, dia 28/04/1989 fui operada, o diagnostico era Estemose Valvar severa, entre outros vários problemas, o medico disse que se não operasse não passaria dos 2 anos de idade, na época não tínhamos condições nenhuma de arcar com os custos da cirurgia, mas encontramos lá no pequeno príncipe o apoio e a ajuda necessária. Assim como você, meu pai não podia ficar lá, tinha que ficar em casa para trabalhar e cuidar da minha irmã que tinha 3 anos, naquele tempo as mães só podiam ver os filhos nos horários de visita, assim para passar o tempo e ajudar com as despesas, minha mãe arrumou um trabalho como garçonete, os relatos de meus pais era de dias difíceis e preocupantes. Dr. Fábio Sallum e sua equipe foram os responsáveis pela minha cirurgia, que ocorreu bem com a graça de Deus, felizmente não precisei passar por uma nova cirurgia, mas tinha que fazer os retornos assim como você e tomar a medicação. Hoje ao que tudo indica vou precisar passar por uma nova cirurgia e as dúvidas são enormes, duvidas de como será o procedimento, a recuperação, dúvida quanto ao futuro e se poderei ter filhos. Mas somos pessoas de muita sorte por ter tido a oportunidade de ser atendidas por profissionais tão competentes. Fico feliz por sua superação, sua historia é incrível, desejo tudo de melhor pra ti, e lembre-se Deus nunca nos abandona.

  3. sua historia e de muita vitoria, tenho uma pequena de 5 meses que esta aguardando pela cirurgia de CIV, e tenho fe que tudo vai dar certo

  4. Linda sua história, me emocionei, tenho uma subrinha cardiopata, cada dia uma nova alegria para nós, vc é linda Fé em Deus pra ele tudo é possivel!
    Abraços

  5. com toda certeza sua historia e muito linda, mas ainda ñ acabou ,Deus tem grandes planos para vc e sua familia, ñ duvide disto pois tudo e possivel na mão de Deus.Tb perdi um sobrinho recentimente por estes problemas,a missão dele ,ele já cumpriu a sua esta apenas começando. bjs

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