Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita

“Vista-se de amor”, esta é a ordem no dia 12 de junho

Deputados estaduais usarão o laço-símbolo da Causa e o “Teste do Coraçãozinho” já é lei em vários municípios e  em oito estados brasileiros

 

“Vista-se de amor! No dia 12 de junho vou usar vermelho e o laço-símbolo da cardiopatia por alguém muito especial e que eu amo de todo meu coração.” Esse é o mote da campanha para a comemoração do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita – 12 de junho – em 2013. A campanha foi deflagrada no facebook, onde pessoas reais munidas de cartazes  e vestidas de vermelho dizem que vão vestir a cor e usar o laço-símbolo da Causa no dia 12, convidando seus amigos a se juntarem a elas.

Este é o quarto ano consecutivo que a Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações vem mobilizando o país para chamar atenção das pessoas, sociedades civis constituídas e Poder Público sobre o problema das cardiopatias congênitas que ocorrem em cada uma de cem crianças nascidas vivas.

O Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita é realidade em  forma de lei em vários municípios brasileiros e em alguns  locais a lei é estadual. O Projeto de Lei (PL 3367/2012) que criará o Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita já está tramitando no Congresso Nacional e é de autoria do deputado federal Ruy Carneiro (PSDB/PB).  Hoje encontra-se  aguardando o parecer na Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF).

Mesmo aqueles municípios onde não existem a lei, mas possuem um núcleo voluntário da AACC Pequenos Corações, a data é comemorada.O Dia 12 de junho, não é um dia só para os “namorados”, mas um dia de falar e lembrar dos “ pequenos corações” que nascem “especiais”, mas cheios de  vontade de continuar batendo e quem sabe um dia também  “se apaixonar”.

A Pequenos Corações continua investindo na informação como a melhor forma da sociedade e do Poder Público atentarem para o problema. Inclusive, em 2011 lançou o “Laço Símbolo da Cardiopatia Congênita” para todo Brasil.

Em Mato Grosso – Em Várzea Grande a Associação vai contar com o apoio dos funcionários da Gramarca (Chevrolet). Na semana do dia 12, eles estarão usando o “laço-símbolo”da campanha e no Dia 12 serão incentivados a usar também a cor vermelha. Além disso, a Gramarca se colocou à disposição para divulgar este dia para os seus clientes por meio de folders que falam sobre as cardiopatias congênitas e o “teste do coraçãozinho”. O material está sendo disponibilizado pela Pequenos Corações – Núcleo Mato Grosso.

Outra ação será a panfletagem desse material no dia 12 no centro de Várzea Grande e em Cuiabá (Praça Alencastro). Voluntários da AACC estarão entregando o material à população e também distribuindo posteriormente os cartazes em locais como hospitais, clínicas e policlínicas dos dois municípios.

A Campanha do Use Vermelho continua no Facebook e redes sociais e Mato Grosso é convidado a vestir essa camisa.

Participação dos Deputados Estaduais – Este ano a  AACC Pequenos Corações entrou em contato com as Assembléias Legislativas do país que votaram a Lei do Dia de Conscientização e também com as que ainda não votaram a Le,i para sugerir que os deputados demonstrassem o apoio à Causa na semana do dia 12, usando nas sessões o laço-símbolo.

Mais que prontamente as AL’s de todo país se manifestaram favoráveis e a AACC estará disponibilizando os laços para a distribuição nesses estados.

Em 2011 a ênfase estava no diagnóstico precoce e continuam batendo nessa tecla, desde 2012 há também o destaque para mais uma vitória da entidade: o “Teste do Coraçãozinho” ou a Oximetria de pulso, como ferramenta de triagem neonatal para as cardiopatias congênitas críticas. O teste já é lei em vários municípios brasileiros, em 8 estados – Acre, Amazonas, Mato Grosso do Sul, Paraíba, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeito e Rio Grande do Sul – ja é lei e por isso è possivel cobrar a sua realizaçao em todas as maternidades.

Assim como já existem os testes do pezinho (para detectar doenças metabólicas, genéticas e infecciosas, que poderão causar alterações no desenvolvimento neuropsicomotor do bebê) e o da orelhinha (pode detectar se o bebê tem alguma perda auditiva), a ideia de se ter um teste que pudesse rastrear o problema, nasceu em reuniões com equipes médicas e Diretoria da AACC Pequenos Corações. O projeto ganhou o respaldo e o apoio também da Sociedade Brasileira de Pediatria.

Link da Campanha no facebook:

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.510385369026510.1073741835.100001651550233&type=3

Instituição sai na frente com o “Teste do Coraçãozinho”

A AACC Pequenos Corações saiu na frente novamente. De acordo com dados levantados, atualmente, somente 38% das crianças portadoras de cardiopatia congênita têm atendimento no Brasil. Muitas destas crianças não atendidas morrem, sem nem ao menos terem recebido um diagnóstico a tempo de poderem ser tratadas.

A intenção da Pequenos Corações, assim como  com o Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita e, agora, com o Teste do Coraçãozinho mais crianças possam ser tratadas, crescer e ter uma vida plena e feliz, como qualquer criança merece.

Em 2010 a instituição deu início a mobilização das famílias e sensibilização da classe política em cada estado e cada município por meio  de seus vereadores para que  projetos criando a lei que tornaria obrigatório o teste nas maternidades fossem encaminhados.

 Veja elenco completo dos estados e cidades onde a lei ja foi aprovado no final do material.

O teste do coraçãozinho, como ferramenta de rastreio, pode salvar a vida de bebês cardiopatas.

O que é ?

A oximetria de pulso é muito simples.  O sensor do oxímetro é colocado na mão direita do recém-nascido, posteriormente em um dos membros inferiores, medindo a concentração de oxigênio no sangue e que pode indicar problemas no coração antes mesmo de aparecerem sintomas.

O exame é rápido. Leva menos de cinco minutos, não dói, não é  invasivo. Se o resultado indicar menos de 95%, ou uma diferença superior a 3% entre o membro superior e o inferior,  um novo teste deve ser feito. Se no novo exame o resultado se repetir, o bebê deve ser submetido a um ecocardiograma, que deve confirmar o problema cardíaco.

Geralmente, um em cada cem bebês pode apresentar alterações cardíacas congênitas, como comunicações entre as câmaras do coração, defeitos nas válvulas cardíacas, inversões das veias e artérias, hipodesenvolvimento de uma das câmaras cardíacas, entre outros..

Em algumas maternidades no Reino Unido, o teste do coraçãozinho possibilitou a detecção de 75% das alterações cardíacas. Juntamente com outros métodos pré e pós o nascimento, como ultrassonografia e ecocardiograma, a probabilidade de detecção subiu para 92%.

A descoberta precoce de problemas cardíacos congênitos é muito importante para se chegar ao tratamento e cirurgias rápidas e eficazes. Sem esse teste o bebê pode receber alta sem que as anomalias congênitas do coração fossem encontradas, o que poderia agravar sem auxílio médico.

 A Sociedade Brasileira de Pediatria por meio de seus departamentos científicos de Cardiologia e Neonatologia redigiram um consenso técnico para a realização do Teste do Coraçãozinho. Para a SBP, a oximetria de pulso é um exame que deve fazer parte da triagem de rotina de todos os recém-nascidos, ”pois é importante para o diagnóstico precoce de cardiopatia congênita crítica”.

“Várias doenças podem passar despercebidas no exame da maternidade, só serão detectadas se ocorrer uma busca maior. Muitas vezes a criança nasce aparentemente com normalidade, mas no final da primeira semana ou do primeiro mês de vida, desenvolve um quadro de choque e/ou de hipóxia (falta de oxigênio) e não há tempo hábil para o atendimento. Auscultar o bebê pode não ser o bastante. Sabemos que de 30 a 40 % dos que têm problemas cardíacos graves recebem alta das maternidades sem o diagnóstico. Temos que descobri-los no berçário e o primeiro passo é, sem dúvida, a oximetria”, assinala o dr. Jorge Yussef Afiune, presidente do Departamento de Cardiologia da SBP. O especialista acrescenta que oito entre mil nascidos têm problemas cardíacos congênitos e desses, dois são casos graves que precisam ser reconhecidos o mais rapidamente possível.

É bom ressaltar que  a oximetria não substitui outros exames, como o Ecocardiograma fetal, com 20 semanas, com atenção para problemas cardíacos.

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O laço-símbolo

O design do laço brasileiro que simboliza a cardiopatia congênita, adotado no Brasil desde abril de 2011, é resultado de esforços conjuntos da equipe da AACC Pequenos Corações, bem como médicos, familiares, amigos e instituições que apoiam a causa. Assim como o símbolo adotado nos EUA, suas cores lembram o fluxo sanguíneo no coração, ou seja, o vermelho representando o sangue arterial e o azul, o sangue venoso. O design desenvolvido no Brasil, fazendo jus a criatividade e o bom gosto brasileiros foi além, fazendo do encontro dos dois laços o formato de um coração e o pingente do centro, representando os “ pequenos corações” envoltos por outros corações e, dessa união, a causa! Remete-nos também ao amor dos pais das crianças, o coração maior, que cuida e ampara o coração menor, do filho, que necessita de amor e cuidados especiais.

Este símbolo foi idealizado para ser usado livremente por toda a população na forma de botton. Queremos que o desenho deste laço aumente a conscientização da cardiopatia e represente todos os pequenos corações com cardiopatia congênita!”

 A AACC criou o laço em duas versões: digital e também o confeccionado artesanalmente. Nas  redes sociais, milhares de pessoas compartilham o símbolo.

Conclamamos o leitor que use o laço anexo em seu site, blog ou redes sociais, para assim também dar a sua contribuição levando a Conscientização à população.

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Cardiopatias congênitas acometem milhões de crianças no mundo

56% de todos os cirurgiões cardíacos do Brasil não passaram por nenhum treinamento para tratar as doenças congênitas do coração durante a sua formação

Você sabia que de acordo com o estudo apresentado no  38º Congresso da Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular ( Porto Alegre ) em 2011 todos os anos, cerca de130 milhões de crianças nascem no mundo com algum tipo de cardiopatia congênita. Só no Brasil, são aproximadamente 21.000 bebês que precisam de algum tipo de intervenção cirúrgica para sobreviver. Desses, 6% morrem antes de completar um ano. O número é alto. Mas ainda maior é o déficit de atendimentos a essas crianças: 62% dos brasileiros que nascem com algum tipo de doença genética no coração não encontram atendimento.

Estes dados levantados pela Revista Veja On Line, afirma que “o mesmo levantamento, mostra que o problema não se restringe às crianças. Adultos que nasceram com doenças cardíacas também sofrem com a falta de atendimento.

“O mapeamento dos atendimentos e da distribuição dos cirurgiões cardíacos pelo território brasileiro, de autoria do médico Valdester Cavalcante Pinto Jr., não cruza informações entre crianças e adultos com cardiopatias. Mas evidencia um problema comum a ambos: a falta gritante de mão de obra especializada”.

De acordo com dados do estudo do médico, no Brasil existem apenas 64 centros especializados nesses procedimentos. E isso é muito pouco. Para se ter uma idéia, estima-se que existam hoje 908 cirurgiões cardíacos no país, dos quais apenas 495 atuam sobre algum tipo de cardiopatia congênita. Desses 495, somente 5,6% trabalham exclusivamente com cirurgias de cardiopatias congênitas. Mas o mais preocupante é que 56% de todos os cirurgiões cardíacos do Brasil não chegaram nem mesmo a ter algum tipo de treinamento para essas doenças durante a sua formação. “A situação é ainda mais grave nas regiões Norte e Nordeste”, diz Cavalcante.

O pesquisador sugere uma solução para o problema, que é simples, mas envolve dinheiro e vontade pública. Além do aumento no repasse de verbas para hospitais, para o pagamento de próteses e órteses e para os próprios médicos, é necessário ainda investir em centros especializados para o treinamento desses profissionais. “Tem muito cirurgião que faz cardiopatia congênita que aprendeu na prática, mas não estudou isso durante sua formação. É fundamental que esse profissional passe por uma reciclagem”, disse Valdester Cavalcante.

Uma polêmica levantada também no congresso e apontado no estudo do médico, é “o problema no atendimento a esses pacientes é agravado com a primeira geração de cardiopatas congênitos que acaba de chegar à idade adulta”. Como a situação ainda é inédita, já que a sobrevida dessas pessoas nunca na história da medicina foi tão alta, a cardiologia se encontra num impasse. Quem seria o melhor especialista para atender a esses adultos cardiopatas: um cirurgião pediátrico ou aquele que só opera adulto, mas que sabe tratar cardiopatia congênita? “Existe ainda a possibilidade de um terceiro tipo de médico, especializado nesses pacientes”, diz Nadja Cecilia Kraychete de Castro, coordenadora do Serviço de Cirurgia em Cardiopatia Congênita do Hospital Ana Nery, em Salvador.

Inúmeras dúvidas sobre a saúde desses novos pacientes continuam surgindo. Questões sobre sobrevida e tratamento vêm aparecendo ao lado de uma série de complicações que eram desconhecidas, como necessidade de troca de enxertos, dilatação de ventrículo e até insuficiência renal. “Hoje, estima-se que cerca de 90% dos indivíduos cardiopatas congênitos que são operados conseguem chegar à idade adulta. Em alguns anos, o número de adultos nessas condições vai ultrapassar o de crianças que estão nascendo com essas doenças”, diz Nadja. Enquanto esse dia não chega, a cirurgia cardíaca corre com pesquisas e estudos que buscam preencher essas lacunas.

“Mais bebês nascem com cardiopatia congênita do que com espinha bífida, síndrome de Down e deficiência auditiva, por exemplo. No entanto, defeitos cardíacos são por vezes esquecidos e não são rotineiramente diagnosticados em recém-nascidos. Um número incontável de crianças e adultos jovens são colocados em risco a cada ano devido à falta de rastreio precoce de defeitos do coração”, pondera Márcia Adriana Saia Rebordões, idealizadora e presidente da AACC Pequenos Corações.

(Fonte:Veja On line/ Aretha Yarak, de Porto Alegre/ Estudo Valdester Cavalcante Pinto Júnior)

O que é Cardiopatia Congênita       

Cardiopatia Congênita é qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração que surge nas primeiras 8 semanas de gestação quando se forma o coração do bebê. Ocorre por uma alteração no desenvolvimento embrionário da estrutura cardíaca, mesmo que descoberto no nascimento ou anos mais tarde.

Os principais sintomas são:

Em bebês:

Pontas dos dedos ou os lábios roxos;

Transpiração excessiva e cansaço durante as mamadas;

Respiração acelerada enquanto descansa;

Pouco apetite associado a baixo ganho de peso;

Irritação frequente, sem consolo;

Em crianças:

Cansaço em atividades físicas e dificuldade em acompanhar o ritmo dos amigos;

Não cresce e não ganha peso de forma adequada;

Infecções respiratórias com frequência;

Lábios roxos e a pele mais pálida quando brinca muito;

Coração com ritmo acelerado (taquicardia).

Quem é a AACC Pequenos Corações?

A AACC Pequenos Corações completou  em  2011  um ano de existência formal, mas há seis anos essas pessoas unidas por uma causa, um amor comum e incondicional, já vêm prestando serviços à comunidade dos cardiopatas congênitos em todo país.

A ideia de ter uma instituição que viesse a apoiar e assistir essas crianças e a seus pais, nasceu  no coração de quatro mães: Marcia Adriana Saia Rebordões, Patricia Drummond, Larissa Mendes e Fabíola Bilro..

Marcia, que já havia lançado inicialmente o site www.pequenoscoracoes.com,  na luta incansável pelo tratamento do seu filho Thiago, portador de Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, uniu-se às outras três, também mães de cardiopatas, que juntas ajudavam e procuravam ajuda para outras famílias que chegavam até elas por meio do site e das redes sociais. Depois do falecimento de seu filho Thiago, em agosto de 2009, elas decidiram oficializar o trabalho, fundando assim a Associação.

Hoje a AACC já tem centenas de serviços prestados. Conta com uma sede social provisória que hospeda as mães em tratamento com seus filhos em São Paulo. Dá apoio emocional, jurídico, psicológico, social, bem como alimentação, fraldas, vestuário e “kits de higiene” recebidos em doação através de colaboradores associados.

AACC Pequenos Corações é, no entanto, muito maior do que a sua “sede provisória”. Hoje ela tem Núcleos espalhados por diversas cidades brasileiras, formados por médicos e familiares, representantes voluntários da causa e da AACC, que dedicam seu tempo e amor para realizarem ações e eventos em prol da divulgação da Cardiopatia Congênita.

É assim que, com muito amor, pais e amigos das crianças cardiopatas espalhados pelo Brasil afora estão fazendo da cardiopatia congênita, um problema conhecido e respeitado, e estão conseguindo mover governos e autoridades em favor do diagnóstico e tratamento dos cardiopatas, como forma de honrar o direito à vida digna que toda criança tem!

Apoie você também essa causa!

www.pequenoscoracoes.com

O que pensam os pais:

“Dia dos Namorados é o momento perfeito para unir as famílias, profissionais de saúde e organizações locais a fim de chamar a atenção para as necessidades das crianças acometidas pela cardiopatia congênita“ disse Daniela Busch, mãe da Ana Luísa, seis anos. Ana Luísa já passou por duas cirurgias cardíacas. Daniela é a principal idealizadora da data e uma das fundadoras da AACC – Pequenos Corações.

“É preciso ter um dia especial para falar sobre o problema, discutir medidas que facilitem o acesso ao tratamento e principalmente informar à população que a cardiopatia congênita pode acontecer na família de qualquer um. Eu fui pega de surpresa e o choque foi tremendo”, disse Durcila Cordeiro, mãe do Carlos Eduardo (Cadu-sete anos). Ele nasceu com Transposição dos Grandes Vasos e operou somente aos dois meses de vida, ficando por mais de 24h ligado a uma máquina de circulação extra-corpórea (Bio-pump), sem muita esperança de vida. Hoje Cadu leva uma vida normal , sem seqüelas, mas porque conseguiu, apesar das intercorrências, chegar à cirurgia. Após passar pela experiência, Durcila resolveu falar sobre o assunto com outros pais e amigos de crianças cardiopatas na Rede Social Orkut (Comunidade Amigos do Coração) e há quase dois anos abriu o blog de mesmo nome: www.amigosdocoracao.wordpress.com

 

 

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Estados onde o Teste do Coraçãozinho já é Lei:

1. ACRE – Deputado Francisco das Chagas Romão – Lei nr 2.697 de 24 de janeiro de 2013.
2. AMAZONAS – Deputado Marcelo Ramos
3. MATO GROSSO DO SUL – Deputado Marcio Fernandes – Lei nr 4.131 de 5 de dezembro de 2011.
4. PARAÍBA – Deputado Caio Roberto, Deputado José Aldemir e Deputado Gervásio Filho – Lei nr 9.584 de 13 de dezembro de 2011.
5. PARANÁ – Dep Hermas Júnior,  Dep. Marcelo Rangel  e Dep. Ney Leprevost – Lei nr 17.231 de 16 de julho de 2012.
6. PERNAMBUCO – Deputado Tony Gel – Lei nr 14.839 de 22 de novembro de 2012.
7. RIO DE JANEIRO – Deputado Rafael do Gordo – Lei nr 6.350 de 30 de novembro de 2012.
8. RIO GRANDE DO SUL – Deputado Alceu Barbosa – Lei nr 14.046 de 9 de julho de 2012.

62 cidades onde o Teste do Coraçãozinho já é Lei:

1. AMERICANA – SP – Vereador Reinaldo Chiconi
2. ANGRA DOS REIS – RJ – Vereador Jorge Eduardo Mascote
3. APARECIDA – SP Vereador Harlei Diniz de Carvalho
4. ARAPONGAS – PR – Lei nr Lei 3.967 de 23 de março de 2012.
5. ARAÇATUBA – SP – Vereadora Edna Flor – Lei nr 7.475 de 3 de julho de 2012.
6. ASSIS – SP – Vereador Ana Santa Alves Ferreira
7. BARRA MANSA – RJ – Vereador Luiz Baptista de Barros (Lula) – Lei nr 4.007 de 15 de março de 2012.
8. BAURU – SP – Vereadora Chiara Ranieri – Lei 6.244 de 14 de agosto de 2012.
9. BELO HORIZONTE – MG – Vereador Heleno Abreu – Lei nr 10.581 de 18 de dezembro de 2012.
   1. BOCAIUVA DO SUL – PR – Vereador Adriano Polli Taverna (Nano)
   2. CABO FRIO – RJ – Vereador Achilis Barreto
   3. CACHOEIRO DO ITAPEMIRIM – ES – Ver. Julio Ferrari
   4. CAMPINA GRANDE – PB – Vereador Fabrinni Brito
      1. CHAPECÓ – Vereador Sergio Alcides Badalotti – Lei nr 6.227 de 21 de dezembro de 2011.
      2. COLOMBO – PR – Vereador Ver.Hélder Luiz Lazarotto
      3. CUIABÁ – MT – Vereador Lúcio Cabral – Lei nr 5.562 de 26 de junho de 2012.
      4. CURITIBA – PR – Vereador Felipe Braga Cortes e Vereador Juliano Borghetti – Lei nr 14.061 de 3 de julho de 2012.
      5. DRACENA – SP – Vereador Kielse Chiari Munis
      6. DUQUE DE CAXIAS – RJ – Vereador Moacyr da Ambulância
      7. FORMOSA – GO – Vereador Henrique Vieira – Lei nr 565 de 28 de março de 2012.
      8. FRANCA – SP – Vereador Dr. Joaquim Preira Ribeiro
      9. GUARATINGUETÁ – SP – Vereador Nei Carteiro – Lei nr 4.350 de 21 de dezembro de 2011.
      10. INDAIATUBA – SP – Vereador Tulio Couto – Lei nr 5.946 de 10 de novembro de 2011.
      11. ITAJAÍ – SC – Vereador Lamim – Lei nr 5.913 de 24 de outubro de 2011.
      12. ITAJUBÁ – MG – Ver. Valdomiro Ribeiro Cortez – Lei nr 02.955 de 15 de outubro de 2012.
      13. ITAPÓLIS – SP – Vereadora Edmércia Diniz
      14. ITU– SP – Vereador Rick Schmidt – Lei nr 1.429 de 22 de maio de 2012.
      15. ITUPEVA – SP – Vereador Rogério Cavalin
      16. JUIZ DE FORA – MG – Vereador Betão – Lei  nr 12.664 de 21 de setembro de 2012.
      17. JUNDIAI – SP – Vereador José Carlos Ferreira Dias (Zé Dias) – Lei nr 7.903 de 21 de agosto de 2012.
          1. LAGES – SC – Vereadora Aida Hoffer – Lei nr 3.816 de 15 de dezembro de 2011.
          2. LAPA – PR – Vereador Wilmar José Horning – Lei nr 2.722 de 09 de abril de 2012.
          3. LEOPOLDINA – MG – Vereador Darci José Portella – Lei nr 4.015 de 27 de março de 2012.
          4. LINHARES – ES – Vereador José Cardia – Lei nr 3.167 de 20 de março de 2012.
          5. LONDRINA – PR – Vereadora Sandra Lucia Graça Recco – Lei nr 11.500 de 7 de março de 2012.
          6. MAUÁ – SP – Vereador Pastor Altino – Lei nr 4.793 de 16 de julho de 2012.
          7. MOGI DAS CRUZES – Vereador Mauro Araújo – Lei nr 6.658 de 27 de dezembro de 2011.
          8. MONTE ALTO – SP – Vereador Valdecir Sanches – Lei nr 2.874 de 24 de abril de 2012.
          9. MONTE MOR – Vereador Eudice Leite da Silva – Lei nr 1.604 de 16 de fevereiro de 2012.
          10. OURINHOS – SP – Vereador Jader Luiz Araújo Godinho – Lei nr 5.832 de 27 de julho de 2012.
          11. PENAPÓLIS – SP – Vereador Caíque Rossi – Lei nr 1.864 de 30 de agosto de 2012.
          12. PIEDADE – SP – Vereador Geraldo Camargo – Lei nr 4.237 de 21 de março de 2012.
          13. POUSO ALEGRE – MG – Vereador Raphael Prado – Lei nr 5.136 de 23 de dezembro de 2011.
          14. PRESIDENTE PRUDENTE – Vereador Osvaldo Bosquet – Lei nr 7.688 de 28 de dezembro de 2011.
          15. RECEIFE – PE – Vereador Aline Mariano
          16. REGISTRO – SP
          17. RIO CLARO – SP – Vereador Sérgio Canervale – Lei nr 4.420 de 03 de dezembro de 2012.
          18. RIO DAS OSTRAS – RJ – Vereador Rosenildo Corrêa Vian – Lei nr 1.654 de 23 de março de 2012.
              1. RIO DE JANEIRO – RJ – Vereador Jorge Manaia – Lei nr 5.432 de 31 de maio de 2012.
              2. RONDONÓPOLIS – MT – Vereador Hélio Pichione – Lei nr 7.234 de 2012.
              3. SANTA BARBARA d’OESTE – SP – Vereador Anízio Tavares da Silva – Lei nr 03.374 de 22 de março de 2012.
              4. SANTA MARIA – RS – Vereador João Carlos Maciel – Lei nr 5.564 de 07 de dezembro de 2011.
              5. SANTO ANTÔNIO DA PLATINA – PR – Vereador Dr. Mário Pombo – Lei nr 1.136 de 7 de maio de 2012.
              6. SÃO JOSÉ DO RIO PRETO – SP- Vereadora Alessandra Trigo – Lei nr 11.132 de 05 de março de 2012.
              7. SÃO JOSÉ DOS CAMPOS – SP – Vereadora Cristiano Ferreira – Lei nr 8.068 de 29 de fevereiro de 2012.
              8. SÃO JOSÉ DOS PINHAIS – PR – Vereadora Mari Temperasso –
              9. SOROCABA – SP – Vereador Antonio Silvano – Lei nr 10.099 de 18 de maio de 2012.
              10. TAUBATE – SP – Vereadora Pollyana Gama – Lei nr 4.650 de 12 de junho de 2012.
              11. TEÓFILO OTONI – MG – Vereador Paulo Alecrim – Lei nr 6.402 de 15 de maio de 2012.
              12. UBERLÂNDIA – MG – Vereador Ronaldo Alvez – Lei nr 11.163 de 18 de julho de 2012.
              13. URUGUAIANA – RS – Vereador Ronnie Melo – Lei 4.100 de 21 de maio de 2012.
              14. VOLTA REDONDA – RJ – Vereador José Augusto de Miranda – Lei nr 4.876 de 18 de maio de 2012.

Projetos de Lei em tramitação

15 estados onde Deputados já propuseram o Projeto de Lei:

1. Alagoas – Deputado Ronaldo Medeiros
2. Amapá – Deputado Michel JK
3. Bahia – Deputado Targino Machado
4. Ceará – Deputada Bethrose
5. Distrito Federal – Deputado Wellington Luiz – Deputado Roney Nemer e

Deputado Chico Leite

1. Espírito Santo – Deputada Aparecida Denanai
2. Goiás – Deputado Hildo do Candango – Deputado Humberto Aidar
3. Maranhão – Deputado Eduardo Braide
4. Minas Gerais – Deputado Arlen Santiago
5. Pernambuco – Deputado Tony Gel
6. Piauí – Deputada Liliane Martins
7. Santa Catarina – Deputado Kennedy Nunes – Dep Aldo Schneider – Dep Gelson Merisio
8. São Paulo – Dep Jorge Caruso
9. Sergipe – Deputada Maria Mendonça
10. Tocantins – Dep. Osires Damaso

47 cidades onde os vereadores propuseram o Projeto de Lei, mas ainda não se tornou Lei:

1. Apucarana – PR – Ver. Lucimar Scarpelini
2. Aracaju – SE – Ver. Miriam Ribeiro
3. Araraquara – SP Ver.Carlos Nascimento
4. Atibaia – SP Ver. Josué Luiz de Oliveira (Dedél)
5. Belo Horizonte – MG – Vereador Heleno
6. Botucatu – SP – Ver. José Eduardo Fuser Bittar
7. Brusque – SC – Ver. Alessandro Simas
   1. Campinas – SP Ver. Paulo Shinji Oya
   2. Campo Mourão – PR – Ver. Profº José Pochapski
   3. Colatina – ES – Ver. Sergio Meneguelli
      1. Cosmópolis – SP – Ver. Antonio Cláudio Felisbino Júnior
      2. Cubatão- SP – Ver. José Roberto Azzoline Soares (o Alemão)
      3. Dourados – MS – Ver. Walter Hora
      4. Florianópolis – SC – Ver. Renato Geske
      5. Fortaleza – CE – Ver. Alípio Rodrigues de Oliveira Neto
      6. Goioerê – PR – Ver. Ver. Roberto dos Reis de Lima e Marcelo Y. Haga (indicação)
      7. Guarulhos – SP – Ver. Vítor da Farmácia
      8. Hortolândia – SP – Ver. Paulo Pereira Filho (Paulão)
      9. Imperatriz – MA – Ver. Edmilson Sanches
      10. Itapetininga – SP – Ver. Fuad Abrão Isaac
      11. Itatiba – SP – Ver. Ademir Santo Franco de Camargo
      12. Jales – SP – Ver. Henrique Macetão
      13. Jaboatão dos Guararapes – PE – Ver. Hilton da Silva Bulhões Filho
      14. Joinville – SC – Ver. Adilson Mariano
      15. Leme – SP – Ver. Professor João Machado
      16. Lorena – SP – Ver. Valdemir Viera (Mafú)
      17. Maceió – AL – Ver. Eduardo Canuto
      18. Manaus – AM – Ver Hissa Abrahão
      19. Maringá – PR – Ver Márcia Socreppa
      20. Niterói – RJ – Ver. João Gustavo
      21. Nova Friburgo – RJ – Ver. Marcos Medeiros
      22. Paulínia – SP – Ver. Marquinho Fiorella (Indicação)
      23. Piracicaba – SP – Ver. Marcia Pacheco
      24. Pirassununga – SP – Ver. Jefersson Ricardo Couto
      25. Porto Alegre – RS – Ver Haroldo de Souza
      26. Praia Grande – SP – Ver. Sergio Luiz S. de Souza
      27. Ribeirão Preto – SP – Ver. Gláucia Berenice
      28. Salvador – BA – Ver Andrea Mendonça
      29. Santo André – SP – Ver.Gilberto Wachtler (Gilberto Primavera)
      30. Santos – SP Ver. Hugo Duppre
      31. São Bernardo do Campo – SP – Ver.Admir Donizeti Ferro
      32. São Caetano do Sul – SP – Vereador Dr. Paulo Pinheiro
      33. São Paulo – SP – Ver.Eliseu Gabriel
      34. Suzano – SP – Ver. Israel Lacerda
      35. Tupã – SP – Ver. Dra Lucília Donadelli
      36. Valinhos – SP – Ver. Dalva Berto
      37. Votorantim – SP – Ver. Heber de Almeida Martins

—————–

NOTA: Para mais informações sobre o que está acontecendo em várias partes dos pais, bem como para agendar entrevista com famílias de crianças cardiopatas, entrem em contato através do email: contato@pequenoscoracoes.com ou pelos telefones:  (11) 6423 8085 ou (11) 7263.1311.

Lançamento do Calendário Pequenos Corações 2013

Calendário tem lançamento oficial no  XXI Congresso de Cardiologia Pediátria, em Foz do Iguaçu -PR.  A Pequenos Corações foi convidada para estar no congresso e aproveitou a oportunidade ímpar para lançar seu calendário em grande estilo.

Durante cinco dias a presidente da Associação  de Assistência à Criança Cardiopata – Pequenos Corações, Márcia Adriana Saia Rebordões, Karina Brito Rossato Sanchez ( mãe voluntária – Núcleo Idaiatuba-SP) e Grassia Borella ( Núcleo Rio Grande do Sul) estarão ali participando e divulgando as ações da AACC.

“Estamos todos muito felizes por essa conquista! Representar as crianças cardiopatas e suas famílias em um Congresso como esse é muita honra e também uma responsabilidade enorme! Agradeço a Deus por ter confiado a mim esse trabalho, que faço com muito amor e dedicação, pois sei o que significa a luta por um filho cardiopata”, comentou Márcia Adriana.
Nós acreditamos que muitas novidades ainda virão por aí para o bem das nossas crianças.

ATENÇÃO IMPORTANTE: RESPONDAM A CONSULTA PÚBLICA SOBRE O SYNAGIS

AMIGOS DO CORAÇÃO:

A ASSOCIAÇÃO DE ASSISTÊNCIA À CRIANÇA CARDIOPATA – PEQUENOS CORAÇÕES – ESTÁ CONCLAMANDO A TODOS OS PAIS E AMIGOS DE CRIANÇAS CARDIOPATAS OU NÃO, A SE JUNTAREM   E  DEIXAREM O SEU COMENTÁRIO NA PÁGINA DO MINISTÉRIO DA SAÚDE  PARA QUE O SYNAGIS POSSA  SE TORNAR  MEDICAMENTO PADRÃO DO SUS.

A MEDICAÇÃO É DE MUITA IMPORTÂNCIA PARA TODAS AS CRIANÇAS ATÉ DOIS ANOS E PRINCIPALMENTE AS NOSSAS CRIANÇAS.

COMPARTILHEM, DIVULGUEM E COMENTEM E PEÇA AOS AMIGOS PARA COMENTAR NA PÁGINA DO MINISTÉRIO DA SAÚDE. TEMOS ATÉ SEXTA-FEIRA PRÓXIMA (27) PARA NOS MANIFESTAR.

LEIAM O TEXTO ABAIXO ESCRITO PELA EQUIPE DA PEQUENOS CORAÇÕES E SIGUAM O PASSO A PASSO:

ATENÇÃO – Ministério da Saúde lança consulta pública para tornar o Palivizumabe (prevenção da infecção pelo vírus sincicial respiratório) medicação padrão do SUS.

ATENÇÃO – Ministério da Saúde lança consulta pública para tornar o Palivizumabe (prevenção da infecção pelo vírus sincicial respiratório) medicação padrão do SUS.Prezados amigos,
Informamos que em 18 de julho de 2012 o Ministério da Saúde lançou uma consulta pública a respeito da incorporação de Palivizumabe (Synagis – aquela medicação que previne bronquiolites e pneumonias pelo “Vírus sincicial respiratório -VSR”).

Como todos sabem, o VSR é responsável por bronquiolites e pneumonias, o que nas crianças cardiopatas e prematuras pode significar uma internação em UTI em decorrência de complicações respiratórias.

O Ministério da Saúde está recomendando que o Palivizumabe se torne medicação padrão no SUS, e isso é uma grande conquista para as nossas crianças, pois assim todos os estados oferecerão o tratamento sem tantas burocracias, resultando em uma proteção maior das nossas crianças, de uma forma mais rápida, com menos exposição ao vírus. O VSR é extremamente agressivo e contagioso no período de sazonalidade (especialmente no período de outono e inverno) e representa um risco de vida às nossas crianças.

Nessa consulta pública DEVEMOS NOS MANIFESTAR como cidadãos, pais de cardiopatas e prematuros, médicos, profissionais da saúde, amigos e familiares até a data de 27-07, impreterivelmente, e PRECISAMOS DA AJUDA DE TODOS.

Essa manifestação é necessária porque o Ministério da Saúde recomenda o palivizumabe para os cardiopatas congênitos, os portadores de doença pulmonar crônica e prematuros nascidas com idade gestacional (IG) < 28 semanas, e isso é um retrocesso, já que em vários estados, os prematuros de até 32 semanas de gestação estavam recebendo o medicamento. Por isso precisamos da manifestação do maior número de pessoas possível, pleiteando que ampliem esse benefício para os prematuros a partir de 32 semanas, além de reafirmarmos que os cardiopatas necessitam dessa medicação .

Pedimos a todos que acessem o link abaixo e façam seuscomentários, contando um pouco da sua história pessoal, as dificuldades atuais para conseguir o Palivizumabe ou até para quem conseguiu com facilidade, como foi importante para a saúde do seu filho. Quanto mais relatos tivermos, mais atenção darão à causa.
http://portal.saude.gov.br/portal/saude/Gestor/area.cfm?id_area=1611

Para facilitar, fizemos um passo a passo indicando como vocês podem acessar o formulário para escrever o seu comentário. Veja na nossa foto.

Compartilhem, peçam para amigos e familiares também se manifestarem. Quanto mais pessoas, melhor!!

Contamos com a ajuda de vocês!
Equipe AACC Pequenos Coraçõe

Convite para quem é de São Paulo

Uma ilustração inspirada e inspiradora…

(*) Gerar um filho é um momento mágico, mas receber a notícia que seu filhinho tão esperado tem um problema cardíaco é algo que tem um impacto inimaginável na vida de uma gestante. Algumas famílias podem querer desistir, e esperam apenas que “o pior” aconteça.
Esse texto foi escrito para que as mamães que acabaram de ter essa notícia impactante, que seu bebê tem uma cardiopatia congênita, não desista da luta, mas renove as suas esperanças, mesmo que o prognóstico médico seja o pior possível! Sempre valerá a pena! 

“Mamãe,
Esses dias percebi que você tem chorado bastante, e isso me deixa triste também. Sei que você sofre por ter descoberto que meu coraçãozinho tem um dodói, e que os médicos estão falando pra você que isso é grave e complicado e que quando eu nascer vou precisar passar por uma, ou até algumas cirurgias. Não entendi direito o que isso quer dizer, só percebi que isso te assustou muito e também fiquei assustado, mas no fundo eu sei que tudo isso se resolverá.

Ouvi também quando você, chorando, disse para o papai que desejava que isso não passasse de um triste pesadelo, e que quando você acordasse, alguém iria lhe dizer que está tudo bem comigo e com meu coraçãozinho, mas eu sei que existe algo “diferente” comigo, pois ouvi o médico falar que meu coraçãozinho tem um dodói, apesar de eu não sentir nada. Aqui dentro da sua barriga eu tenho tudo o que eu preciso: amor, carinho, uma caminha quentinha e aconchegante; recebo de você o alimento e o oxigênio que preciso para ficar forte e crescer. Por isso não me sinto cansado nem com dor, e estou crescendo e engordando direitinho!

Eu ainda não entendo muito das coisas, mas entendo tudo o que Papai do Céu me diz, e Ele sempre sussurra algumas coisas meus ouvidos. Ele me disse que me fez assim com um coraçãozinho muito especial porque tem uma missão mais especial ainda para mim, para você e para o papai. Ele diz também que “estará comigo todos os dias da minha vida” e que “cuidará de mim”, nas horas difíceis e nas horas sombrias. Ele falou também que “ainda que eu passe pelo vale da sombra da morte, não temerei mal algum, porque Ele estará comigo, e o seu cuidado me consolará”.

Mamãe, o amor que você e o papai sentem por mim me dão força, mas tanta força, que tenho certeza que o nosso amor será o suficiente para vencermos! Passaremos juntos, pelos piores momentos que possam vir, e sei que iremos vencer! Ainda vamos rir muito juntos, e vamos entender lá na frente, que o amor de Deus só permitiu que tudo isso acontecesse porque Ele mesmo tem preparado algo muito maior para a nossa família!
A única coisa que eu peço para vocês, mamãe e papai, é que me deixem tentar. Se eu não tentar, nunca saberemos se daria certo. A parte de vocês é apenas procurar me oferecer o melhor. O resto, deixa comigo e com Papai do Céu.

Tudo vai se encaixar… Tudo vai acontecer da melhor maneira possível… Mas preciso que vocês não desistam de mim, e não fiquem pensando se vou sofrer muito ou pouco, pois papai do Céu me disse que sofrerei apenas o necessário. Prometo que, se um dia ficar difícil demais, e se for pesado demais pra mim, seguro nas mãos do Papai do Céu e vou ser o anjinho mais lindo que habitará um lugar onde não há choro, nem dor, e onde Deus enxugará de meus olhos todas as minhas lágrimas… Mas antes disso, eu preciso tentar!

Mamãe, eu sei que você não quer que eu sofra, mas o sofrimento maior será descobrir que eu não tive a minha chance de provar o quanto eu sou forte, valente, guerreiro, um verdadeiro herói.
Olhe os meus amiguinhos que também nasceram com meio coração, coração com buraquinhos, coração invertido, virado, com veinhas trocadas ou válvulas imperfuradas… Todos eles tiveram sua chance de lutar. Passaram também por momentos difíceis, ficaram dias, semanas ou meses em hospitais, mas hoje eles estão aí para provar que valeu a pena, e sempre valerá! Veja como eles correm, brincam de skate, bicicleta, patins, patinete, cantam, dançam, descem no escorregador, fazem natação, pulam, enfim… são muito, muito felizes! Todos eles tiveram a sua chance. Agora é a minha vez… Eu só preciso que vocês me deixem tentar!

Mamãe, Papai, Vovó, Vovô, EU AMO VOCÊS! Ainda vamos ter muitas histórias pra contar!

Falta pouco… eu já estou chegando! Até breve!
Seu bebezinho de coração especial”

(*)Textos de Marcia Adriana Saia Rebordões, mãe do Thiago, que nasceu com “meio coração” (SHCE), também teve a sua chance de lutar e viveu 3 anos, 5 meses e 24 dias. A sua história inspira hoje muitas outras famílias que são assistidas pela AACC Pequenos Coraçoes.

Calendários 1 em 100 – Pequenos Corações – será lançado no próximo final de semana em São Paulo

 

Durante todo ano, pais, amigos e simpatizantes da causa dos cardiopatas congênitos, ficam ansiosos por este dia: O lançamento oficial do Calendário da Associação de Assistência à Criança Cardiopata- Pequenos Corações. Como da primeira vez ( está na terceira edição), o calendário será lançado no 9º  Encontro das Crianças Cardiopatas , dia 11 de dezembro, no Tênis Clube Paulista,  das 10h às 17h. O evento é uma realização da Ecokid, com apoio da Pequenos Corações.

O calendário dessa vez  tem um nome, que é também uma campanha de informação e conscientização: 1 em 100, em alusão ao número de crianças nascidas e que apresentam alguma cardiopatia congênita. Eles serão vendidos no dia  do encontro a R$ 10,00 (unidade) e também serão aceitas encomendas via site da Pequenos Corações. O valor será o mesmo, acrescido do frete para cada estado.

A quantidade mínima para as famílias cujo filho (a) participou do calendário será de 20 unidades. Os pedidos poderão ser feitos antecipadamente pelo site da AACC Pequenos Corações e poderão retirá-los no dia do evento. Os que não puderem ir, também podem fazer a sua encomenda e solicitar envio pelos Correios (veja o valor do frete pela tabela abaixo).

As 20 unidades mínimas deverão ser depositadas previamente na conta da AACC Pequenos Corações – e o comprovante deve ser enviado ao mesmo e-mail pedidos@pequenoscoracoes.com. Os calendários serão enviados posteriormente.

 Os valores do envio pelos Correios (através de PAC)* são os seguintes e devem ser acrescidos ao valor dos calendários:

• para até 20 unidades – R$ 12,00
• para até 50 unidades – R$ 16,00
• de 50 a 100 unidades – R$ 18,00
• acima de 100 unidades  – valor sob consulta.

* Com exceção de algumas localidades do Norte e Nordeste. Nos casos onde tiver variação de valores, entraremos em contato posteriormente.

 As famílias participantes ( fillho está no calendário), após comprar os 20 primeiros, poderão retirar até 50 calendários consignados.  Ou seja, as 20 unidades mínimas deverão ser pagas no ato da retirada e os demais (30 unidades ou mais) poderão ser pagas ate dia 31/01/2012. Caso alguém tenha necessidades especiais, basta entrar em contato.

Toda renda será revertida para a causa dos cardiopatas congênitos, razão pela qual a Pequenos Corações existe e continua dando “passos largos” na direção de ações que beneficiam as nossas crianças cardiopatas.

Contribua! Compre o seu!

 
SERVIÇO:
9º ENCONTRO DE CRIANÇAS CARDIOPATAS E LANÇAMENTO DO CALENDÁRIO
DATA: 11 DE DEZEMBRO DE 2011
LOCAL: TÊNIS CLUBE PAULISTA – SÃO PAULO/SP
HORA: DAS 10 H ÀS 17H
REALIZAÇÃO:ECOKID ( WWW.ECOKID.COM.BR)
APOIO: AACC PEQUENOS CORAÇÕES ( WWW.PEQUENOSCORACOES.COM )

Faça o seu pedido para encomenda via Correios
Para retirada no Dia do Encontro
Conta para depósito:

Banco do Brasil

Agência 3386-3

 C/C 18.603-1

CNPJ:12.642.388/0001-03

Entrevista: Cardiopediatra de Mato Grosso fala sobre o atendimentos aos cardiopatas no estado

Publicamos hoje a nossa segunda entrevista sobre a questão das cardiopatias congênitas. Dessa vez a médica é de Mato Grosso, a cardiopediatra Maria Cecília Knoll Farah.

 Maria Cecília é pediatra pela Sociedade Brasileira de Pediatria; tem especialização em Cardiologia Pediátrica no Incor-USP – SP; é  mestre em Saúde e Ambiente pela UFMT; Doutora em Ciência – Cardiologia pelo Incor-USP –SP   e Professora de Faculdade de Medicina – UFMT.

 Há anos a médica se dedica aos “Pequenos Corações” e houve um tempo que Cuiabá só poderia contar com ela para atender essas crianças de corações especiais.  Uma apaixonada pela profissão e por seus pacientes.

Maria Cecília: Décadas dedicadas aos pequenos corações

 Amigos do Coração – Como você vê a atual situação dos cardiopatas congênitos em nosso país e em especial em Cuiabá/Mato Grosso?

Maria Cecília –Posso dizer que desde que as primeiras cirurgias para correção das cardiopatias congênitas ocorreram, na década de 50, o desenvolvimento cientifico e tecnológico avançou extraordinariamente graças à dedicação, empenho e investimento de muitos centros de excelência médica mundial. Dentre eles, o Professor Jesus Eurípides Zerbini no Instituto do Coração – USP foi o pioneiro no Brasil. Nesse mesmo período houve também grande avanço nos conhecimentos e técnicas de terapia intensiva pediátrica e neonatal o que sem dúvida foi importante fator de sucesso das cirurgias cardíacas pediátricas.  Hoje existem muitos serviços de Cirurgia Cardíaca Pediátrica, não só nas grandes metrópoles, mas também no interior da maioria dos estados do sul-sudeste do Brasil, que estão aptos a realizar todos os tipos de cirurgia cardíaca pediátrica com excelente índice de sucesso atendendo não só os pacientes locais, mas também os pacientes oriundos de estados e cidades que não possuem todo tipo de tratamento para essas cardiopatias, como é o caso de Mato Grosso

Amigos do Coração –   Cuiabá já consegue atender a grande maioria dos seus casos com cirurgias? O que falta para isso? Poderia  “desenhar um quadro” da situação local e o que  poderia ser feito para melhor atender essas crianças?

Maria Cecília –Primeiro é preciso esclarecer que existem diferentes tipos de cirurgias cardíacas pediátricas com diferentes graus de complexidade. Há cirurgias para corrigir definitivamente o defeito cardíaco congênito. São cirurgias de grande porte, realizadas “dentro” do coração enquanto uma máquina mantém a circulação do sangue garantindo a sobrevivência do paciente. Em outras situações há necessidade de realizar-se um procedimento paliativo (não corretivo) que garanta a sobrevida do paciente postergando cirurgia cardíaca corretiva. É um procedimento mais simples, mas também muito delicado.

 Temos também que considerar a diversidade de pacientes. Por exemplo; existem pacientes que precisam de cirurgia logo após o nascimento quando pesam de 2 a 3 kg. Existem até prematuros com menos de um quilo nessa situação. Por outro lado existem crianças que conseguem conviver com sua cardiopatia por anos necessitando de cirurgia quando já tem idade e peso maiores.

Em Cuiabá é realizada a maioria das cirurgias paliativas, mesmo em recém nascidos muito pequenos, mas as cirurgias corretivas são realizadas apenas para crianças maiores. Resta, portanto uma lacuna que engloba grande número de crianças que precisam ser transferidas para outros estados para receberem o tratamento adequado. O pior é que muitas vezes isto ocorre em situações críticas e urgentes obrigando a transferências em UTI aérea.  Fazendo uma comparação com a cirurgia cardíaca pediátrica praticada atualmente nos centros de excelência do Brasil e do mundo posso afirmar que o MT está 40 anos atrasado.

Amigos do Coração –      Os hospitais estão preparados para atender os cardiopatas?

Maria Cecília –Nos últimos 25-30 anos várias equipes de cirurgia cardíaca se esforçaram por implantar a cirurgia cardíaca pediátrica em Cuiabá. Atualmente a maioria das equipes opera adultos e jovens com mais de 30kilos. Apenas uma equipe realiza cirurgias em crianças graças à persistência e dedicação da equipe da Dra. Ana Helena Dotta, cirurgiã cardiovascular que realiza os procedimentos de cirurgia cardíaca paliativa no período neonatal e os procedimentos corretivos em crianças maiores. Trabalhando há  aproximadamente 10 anos,  muitos prematuros, inclusive os prematuros extremos que pesam menos de 1 kilo, recém nascidos cardiopatas e crianças maiores  foram operados.  O trabalho desta equipe poderia ser  muito mais abrangente se tivesse recebido o apoio necessário das Secretarias de Saúde, já que a maioria das crianças cardiopatas necessita de atendimento pelo SUS. Em várias ocasiões o trabalho desta equipe foi lamentavelmente interrompido por muitos meses em decorrência da interrupção de contrato ou do pagamento dos procedimentos já realizados pelo SUS.

Amigos do Coração –      Existe ainda muita burocracia ou dificuldade quando se precisa mandar uma criança para o tratamento fora do domicílio?

Maria Cecília – A maior dificuldade é conseguir a vaga para os pacientes de MT nos serviços de cirurgia de outros estados.  O agendamento da consulta ou transferência é feito por uma central nacional de regulação de procedimentos de alta complexidade (CNRAC), na qual nossos pacientes são inseridos via internet. Muitas vezes são meses de espera.  Os casos que necessitam da transferência em caráter de urgência são ainda mais complicados, pois existe uma lacuna entre a CNRAC, que não tem um fluxograma diferenciado para casos urgentes e central de urgência e emergência do estado, pois esta faz a regulação apenas dentro do estado de MT.

Amigos do Coração –     O diagnóstico precoce, com a inclusão do “eco fetal” como um dos exames disponíveis para todas as gestantes, poderia minimizar o número de crianças que morrem antes de chegar ao tratamento?

Maria Cecília – Sem dúvida, a tal ponto que Curitiba, por exemplo, instituiu o programa “mãe Curitibana” onde todas as gestantes são submetidas ao ecocardiograma fetal.

Há também de se destacar a importância do catetrismo. Trata-se de procedimento de grande importância tanto no diagnóstico como promovendo intervenções terapêuticas que  evita uma cirurgia. Esta tecnologia tem avançado muito nos últimos anos  e muitos das cardiopatias que há poucos anos necessitava de cirurgia, atualmente podem ser resolvidas pelo cateterismo intervencionista.  Neste aspecto Cuiabá conta com bons profissionais.

Amigos do Coração –     Somente isso seria o bastante para melhorar o atendimento aos cardiopatas?

Maria Cecília – Não, é um passo importante, mas no caso de MT é preciso dar maior apoio para que a cirurgia pediátrica possa progredir e se tornar mais atuante. Paralelamente precisamos também de maior número de cardiopediatras e de leitos de terapia intensiva pediátrica

Amigos do Coração – Pesquisa mostrada na Veja (Com base em estudo do cirurgião cardiovascular Valdester Cavalcante- CE) diz que “O problema no atendimento a esses pacientes é agravado com a primeira geração de cardiopatas congênitos que acaba de chegar à idade adulta. Como a situação ainda é inédita, já que a sobrevida dessas pessoas nunca na história da medicina foi tão alta, a cardiologia se encontra num impasse – e tem poucas pesquisas em que se basear. Quem seria o melhor especialista para atender a esses adultos cardiopatas: um cirurgião pediátrico ou aquele que só opera adulto, mas que sabe tratar cardiopatia congênita? “Existe ainda a possibilidade de um terceiro tipo de médico, especializado nesses pacientes”, diz Nadja Cecilia Kraychete de Castro, coordenadora do Serviço de Cirurgia em Cardiopatia Congênita do Hospital Ana Nery, em Salvador”.  O que a senhora acha Dra? 

Maria Cecília – A exemplo do que ocorreu no exterior Já existe um grupo de cardiopediatras se organizando no Brasil para estudar esta questão e o atendimento destes pacientes.

Amigos do Coração – E a situação dos pais ao saber que irão ter um filho cardíaco, também não deveria ser tratada mediante o diagnóstico, já que o psicológico da família também fica afetado?

Maria Cecília – Geralmente as equipes de cirurgia cardíaca pediátricas são multidisciplinares e o papel da Psicóloga é muito importante, não só para abordar o paciente, mas também para dar apoio para os familiares.

Amigos do Coração – O Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita, bandeira levantada pela Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações (com sede em São Paulo) e pais e amigos de crianças cardiopatas, foi importante para que muita gente começasse a pensar sobre o assunto?

Maria Cecília – Sem dúvida. Minha expectativa é que sim. Precisamos principalmente chamar a atenção dos gestores de saúde de MT para este grupo de pacientes.

Amigos do Coração – A criação da própria Pequenos Corações… Pode-se dizer que fez toda a diferença?

Acredito que em MT ainda fará, promovendo a discussão do assunto na sociedade como um todo.

Amigos do Coração – Não precisamos de mais envolvimento das partes envolvidas: Gestores, médicos, pais… Sociedade civil organizada?

Maria Cecília –  Creio que seja esta a principal função do grupo Pequenos Corações. Em Cuiabá existem profissionais capacitados  para alavancar o progresso da cirurgia cardíaca pediátrica em MT.

Amigos do Coração – Em sua opinião, qual o maior desafio, daqui por diante, para que as Cardiopatias Congênitas sejam vistas pelo país como várias outras doenças (câncer, hipertensão arterial etc.) que hoje ganham importantes campanhas nacionais e vários simpatizantes?

Maria Cecília – O maior desafio é conseguir a conscientização da sociedade como um todo. Os grupos, como o do câncer,  que hoje tem grande penetrância na mídia e conseguem muita ajuda da sociedade, estão colhendo frutos de décadas de trabalho de pais e amigos que defendem suas causas. 

Amigos do Coração –   Poderia tecer  as suas considerações finais…

Maria Cecília – Gosto de acreditar que nosso  Estado, que é  o “celeiro do mundo”,  região de grande progresso e pujança, onde vemos diariamente as transformações ocorrendo em vários setores: econômicos, na construção civil,na agropecuária, na  iniciativa privada  etc., possa proporcionar as condições necessárias para que o progresso chegue também para a assistência das crianças com cardiopatias congênitas.

 

Começa a comemoração da “Páscoa Pequenos Corações!”

A páscoa está aí e como sempre a Associação de Assistência à Crianaça Cardiopata Pequenos Corações está seguindo ” a risca” o que se propõe a fazer, além de ajudar essas crianças a chegarem ao tratamento: Fazê-las felizes!
É como diz a frase de Oscar Wilde na parede da pediatria no Dante Pazanezzi: ” A melhor maneira de fazer as crianças boas, é torná-las felizes”.
Isso! Então veja como foi a Páscoa antecipada dessas crianças no Dante, promovido pela AACC Pequenos Corações.
Segue fotos: