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12 de junho: É dia de amor… Amor pelos Cardiopatas congênitos!


Por Durcila Cordeiro

Dia 12 de junho. Um dia que certamente nasceu para incrementar as vendas do comércio no mês de junho, mas que se transformou para os “apaixonados” numa ótima oportunidade para demonstrar “ amor”.

Certamente que essa demonstração não precisa ter dia específico, mas… “Então, aproveitando a data, onde se fala de amor, demonstração de afeto e muitos corações estão” apaixonados”… Por que não se apaixonar por uma “Causa Nobre e apaixonante?”A dos Cardiopatas Congênitos.

Foi isso que a Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações, com sede em São Paulo, propôs no ano de 2010 aos pais, familiares e amigos de crianças, por meio inicialmente de abaixo-assinado on line. Que fosse instituído no dia 12 de junho o Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita.

A proposta ganhou o Brasil. Milhares de assinaturas foram colhidas e continuam sendo, mas paralelamente outro “fenômeno” aconteceu: Os amigos e apoiadores da AACC- Pequenos Corações foram levando a proposta às câmaras de seus municípios e aprovando o Dia Municipal de Conscientização da Cardiopatia Congênita. Hoje vários municípios já incluíram nos seus calendários o Dia 12 de junho, não somente como o Dia dos Namorados, mas um dia de falar e lembrar dos “ Pequenos Corações” que nascem diferentes, mas cheios de  vontade de continuar batendo e quem sabe um dia também  “ se apaixonar”.

Este ano será bem especial para a AACC Pequenos Corações, pois as conquistas foram muitas e este dia 12 será comemorado em várias cidades, a principal delas, a Grande São Paulo, cuja lei também  foi aprovada. Várias ações estão sendo planejadas na cidade e serão executadas durante uma semana até o dia da Conscientização. O tema central será a importância de um diagnóstico precoce para um tratamento mais rápido e eficaz.

“Dia dos Namorados é o momento perfeito para unir as famílias, profissionais de saúde e organizações locais a fim de chamar a atenção para as necessidades das crianças acometidas pela cardiopatia congênita“ disse Daniela Busch, mãe da Ana Luísa, seis anos. Ana Luísa já passou por duas cirurgias cardíacas. Daniela é a principal idealizadora da data e uma das fundadoras da AACC – Pequenos Corações.

É preciso ter um dia especial para falar sobre o problema, discutir medidas que facilitem o acesso ao tratamento e principalmente informar à população que a cardiopatia congênita pode acontecer na família de qualquer um. Eu fui pega de surpresa e o choque foi tremendo. Como todos sabem, sou  mãe do Carlos Eduardo (Cadu-sete anos). Ele nasceu com Transposição dos Grandes Vasos e operou somente aos dois meses de vida, ficando por mais de 24h ligado a uma máquina de circulação extra-corpórea (Bio-pump), sem muita esperança de vida. Hoje Cadu leva uma vida normal , sem seqüelas, mas porque conseguiu, apesar das intercorrências, chegar à cirurgia.

As campanhas –  Este  ano as ações serão amplamente divulgadas na mídia  e também por por meio de palestras, folders e cartazes informativos a respeito do assunto, os sintomas, diagnóstico etc. Um vasto material está sendo confeccionado para ser usado nos locais onde serão realizados os eventos.

 A AACC pretende convencer as autoridades a adotar no País, ou que cada gestor estadual ou municipal adote em seu estado ou município, o exame chamado Ecocardiograma Fetal como rotina nos pré-natais. Com este exame é possível obter-se o diagnóstico precoce dos defeitos cardíacos nos bebês ainda no ventre materno.

Estuda-se também com autoridades médicas a instituição do “teste do coraçãozinho” no recém-nascido. Assim como existe o da “orelhinha”(avalia a audição do bebê) , “do pezinho”(serve para identificar algumas doenças, como: o hipotireoidismo congênito, a fenilcetonúria, anemia falciforme, a fibrose cística e as hemoglobinopatias), o teste do coraçãozinho dará o  diagnóstico sobre cardiopatias em recém-nascidos.

 E a outra “bandeira” que a AACC Pequenos Corações vai levantar é a proposta de um “ programa de saúde específico” para os cardiopatas.

CAMPANHA


Começa a comemoração da “Páscoa Pequenos Corações!”


A páscoa está aí e como sempre a Associação de Assistência à Crianaça Cardiopata Pequenos Corações está seguindo ” a risca” o que se propõe a fazer, além de ajudar essas crianças a chegarem ao tratamento: Fazê-las felizes!
É como diz a frase de Oscar Wilde na parede da pediatria no Dante Pazanezzi: ” A melhor maneira de fazer as crianças boas, é torná-las felizes”.
Isso! Então veja como foi a Páscoa antecipada dessas crianças no Dante, promovido pela AACC Pequenos Corações.
Segue fotos: