• Calendário dos Cardiopatas

  • Livro da Isa

  • Arquivos

  • Vamos votar no Hospital do Davi !

  • Categorias

  • Comentários

    angela maria em Inesquecível = Thiago Saia…
    amigosdocoracao em Aprovado “Teste do Coraç…
    Francine em Vamos ajudar Bauruenses!
    iraceli donato em Rondonópolis – MT aprova…
  • Agenda

    maio 2024
    S T Q Q S S D
     12345
    6789101112
    13141516171819
    20212223242526
    2728293031  
  • mais acessados

  • Crianças do coração!

  • Enquete

  • Meta

  • Autores

  • Coloque seu e-mail para receber novidades e notificações do Blog.

    Junte-se a 77 outros assinantes

Gabriela… a nossa Belinha!

O nome Gabriela vem do hebraico e significa: Enviada por Deus! E não há dúvidas disso… e quem conta é a mãezinha dela…

Em junho de 2007, minhas três filhas já crescidinhas, descobri que depois de 8 anos eu estava novamente grávida. Médico, exames, ultrassom, coraçãozinho batendo, parecia que tudo corria bem, eu estava super feliz, logo escolhi os nomes, Bernardo se fosse menino e Eduarda se fosse menina. Dias depois não sei porque mudei para Gabriela se fosse menina.Interessante o fato de eu ter sentido em meu coração a vontade de chamá-la Gabriela, só mais tarde é que fui descobrir, Gabriela significa “enviada por Deus”.

Setembro chegou e o ultrassom revelou que era a Gabriela que estava a caminho. De acordo com a médica estava tudo bem: peso, tamanho, batimentos cardíacos etc…

Tudo continuou bem até que em novembro, na consulta de rotina do pré natal, percebemos que eu havia perdido peso naquele mês, cerca de 1 kg. Preocupada pq não é normal para essa época da gestação a mãe perder peso, a médica me pediu uma bateria de exames, e outro ultrassom. Os exames deram todos normais, mas o ultrassom revelou que alguma coisa estava errada com o coração da minha bebê.

Fui imediatamente e já muito assustada ao consultório da médica que me tratava na época. Esta muito sem jeito, foi logo me avisando que a situação era complicada, e que geralmente esses casos vinham acompanhados de alguma síndrome, já que havia também a suspeita de que ela tivesse dilatação dos ventrículos cerebrais, o que poderia significar má formação do sistema nervoso central. De acordo com a médica, havia a possibilidade de ser Síndrome de Down, pela cardiopatia, mas também poderia ser outra síndrome qualquer, já que catalogadas  existem cerca de  duas mil síndromes diferentes, e acredita-se que existam mais outras duas mil sem muita definição ou estudo ainda.

Com aquilo tudo na cabeça, saí em prantos do consultório,sozinha, peguei um trânsito movimentadíssimo até chegar em casa, o que aliás nem sei como consegui. Na semana seguinte fiz um ecodoplercardiograma fetal para poder avaliar melhor o coração da Belinha (eu a chamo assim), e para surpresa nossa, o médico com quem fiz (muito conceituado aqui em Uberlândia) nos falou que estava tudo bem, não tinha nenhum defeito no coração da minha bebê, que eu podia ficar tranqüila.

Troquei de obstetra, pois fiquei muito abalada com aquela situação toda, e decepcionada com a forma com que essa médica conduzira a situação.

Meu novo obstetra sugeriu que eu fizesse alguns exames que poderiam revelar se a minha bebê realmente era Down, mas eu me recusei a fazer, de nada adiantaria, e nada mais poderia mudar o amor que eu já sentia por ela, era minha filha e ponto. Então continuamos a fazer acompanhamento com ultrassom a cada 15 dias, mas sempre procurando apenas por alguma alteração do sistema nervoso central, já que o problema cardíaco havia sido descartado. Mas nenhuma alteração mais foi detectada. Meu parto estava previsto para 13 de fevereiro, mas… Em janeiro, dia 8 passei a noite toda com dores, ao amanhecer liguei para o obstetra que me mandou para a maternidade Lá me examinou, percebeu um trabalho de parto, mas que não evoluía no decorrer do dia todo, então fizemos outro ultrassom, e descobrimos que havia menos de 1/4 do líquido amniótico

apenas, era preciso retirar a bebê pois corria risco de vida. Então no dia 10, Belinha nasceu de 35 semanas, medindo 46 cm e pesando 2.500 kg. Maravilha, respirou sozinha, mamou na

primeira hora, era línda, e aparentemente sem nenhum problema, mas… Ao assinar a alta do hospital, a pediatra me pediu que voltasse em oito dias ao consultório dela, onde me falou que suspeitava que minha filhinha tinha nascido com Síndrome de Down, e que precisava fazer diversos exames para avaliar melhor suas condições de saúde, começando por um cardiologista.

Eu já sentira algo de estranho, ao espalmar a mão nas costas dela,sentia o coração batendo muito acelerado, como se estivesse fora do corpo, pulsando na minha mão, e havia um espécie de chiado, era muito incomum.

Pronto, o pesadelo recomeçara. Muito aflita, procurei uma clínica onde ela foi atendida por uma excelente cardiologista, outro ecodoplercardiograma e descobrimos: DSAV total. Meu coração quase parou naquela hora, vivi dias de muita agonia, fomos mandados a uma cardiologista pediátrica, para nós marinheiros de primeira viajem, tudo que queremos naquele momento é que alguém nos socorra, diga que tudo vai ficar bem,queremos desesperadamente nos agarrar ao primeiro fio de esperança que aparecer. Foi assim, acreditando que estávamos fazendo o melhor por ela que quase perdemos a nossa princesa…O que ocorre creio eu, e que ninguém está preparado para isso até que lhe aconteça, então a partir dai é que o assunto desperta interesse e você vai procurar saber a respeito, entender o que está acontecendo com seu bebê, então demora um bocado até vc perceber quando alguma coisa está errada.

De acordo com a cardiologista dela, Belinha a surpreendia, pois não apresentava muitos sintomas da doença, crescia normalmente e apesar de ganhar pouco peso, nunca perdeu nem parou de ganhar, cerca de 250 a 300 gramas por mês. Era muito ativa, tinha resistência imunológica boa, tudo isso era verdade, mas aos poucos Belinha foi ficando muito fragilizada pela cardiopatia.

A cirurgia estava inicialmente prevista pra o mês de junho/2008, mas quando junho chegou, Belinha pesando apenas 3,5 kg a médica nos disse que não seria possível operá-la com tão baixo peso, ela precisaria pelo menos oito kg para enfrentar e resistir à cirurgia.

Nessa época eu á tinha feito contatos com diversas mães de crianças cardiopatas, já tinha muita informação sobra a cardiopatia da minha filha e já sabia que não seria possível minha bebê esperar muito tempo mais pela cirurgia.Nesse mesmo mês ao adentrar o consultório da pediatra dela que é também pneumologista, a mesma me recebeu com olhar de reprovação, pois esperava que êla já estivesse internada para cirurgia.

Depois de ma longa conversa onde ela nos explicou mais detalhadamente o risco que Belinha corria caso não fosse logo operada, seguindo as orientações dela e também por tudo que já havia pesquisado e trocado informações com outras mães, procuramos então a opinião de outro cardiopediatra, e este de imediato nos alertou da necessidade de que a cirurgia fosse realizada o mais rapidamente possível. Belinha estava então com cinco meses, pesando 3,650g, e visivelmente debilitada.

Após tentativa sem sucesso de encaminhá-la para cirurgia no hospital da UFU, estávamos um tanto desorientados, quando algumas amigas, pessoas mais do que especiais, nos orientaram e também ajudaram com os procedimentos para levá-la a São Paulo para que ela tivesse a sua merecida chance.

No dia 30 de junho embarcamos, eu e ela, num vôo para São Paulo, onde ela internaria no dia 1° de julho no Hcor para que a cirurgia acontecesse. Eu não conhecia nada em São Paulo, era minha primeira viagem de avião, e os únicos contatos tinham sido pela internet. Com o próprio hospital apenas uma vez por telefone para me avisarem da data da internação.

E assim foi feito, Belinha internou em 1º de julho e os exames preparatórios para a cirurgia começaram, e alguns dias depois foi definida a data da cirurgia: 14 de julho, numa segunda feira. No domingo meu esposo foi se juntar a nós, deixando nossas outras três filhas aos cuidados de famílias amigas aqui em Uberlândia.

A segunda-feira chegou e tudo que eu queria era desaparecer de lá, fugir com minha pequena pra bem longe, eu estava com muito medo de perdê-la, mas sabia que era preciso que ela passasse pela cirurgia. É um momento muitíssimo delicado, se por um lado a cirurgia oferece riscos, e não existem garantias de sucesso, por outro lado existia a certeza de que sem a cirurgia a vida dela seria muito breve, então apesar dos riscos, era a única chance. Foi pensando assim que atravessei aqueles corredores todos carregando Belinha nos braços; entrei e saí do elevador caminhando sem sentir o chão, os olhos cheios de lágrimas, mas o coração cheio de esperanças e a mente voltada o tempo todo para Deus. Assim a entreguei nos braços da médica, Dra Magali Arraes, dei um beijo e abençoei minha filha, depois a Dra. a levou para o centro cirúrgico, onde seria operada pela equipe do Dr Luiz Carlos Bento de Souza, e nós fomos pra sala de espera. Foram cinco horas de cirurgia, eu estava angustiada, assustada, mas não conseguia chorar.

Às duas e meia da tarde vieram nos avisar que a cirurgia acabara e que a médica queria falar conosco. Na porta do centro cirúrgico ela nos explicou que tudo correra bem, o coração retomara os batimentos após a correção e o pulmão parecia que se adaptaria muito bem à nova condição. Nos pediu que subíssemos para a UTI , onde a haviam levado, e que nos deixariam vê-la um pouquinho.

Belinha estava ainda sob efeito da anestesia, só pudemos vê-la, fazer um carinho e tivemos que sair, rápido. Voltamos às cinco da tarde e ela já estava acordando, ao nos ver seu coração foi a 214 batimentos por minuto, ela tentava arrancar o tubo com as mãos e estava muito agitada, então novamente pediram que saíssemos. Às oito da noite pudemos entrar novamente, ela estava dormindo. Ao tocá-la percebi que estava muito quentinha, perguntei pra enfermeira, que nos disse que o médico conversaria conosco. Ele veio e sem rodeios nos disse que a recuperação não estava sendo a esperada, pois Belinha estava com febre e o rim não funcionava, a pressão pulmonar estava alta e ela precisara de sedação pois estava muito agitada. Aquela foi a última notícia do dia, fomos para o hotel, e na manhã seguinte sem ter dormido praticamente nada toda a noite, voltamos ao hospital. Outro médico veio falar conosco, a febre não cedera durante a noite, a suspeita era de que se tratava de uma reação provocada pela circulação extra corpórea, e de acordo com os médicos é muito comum nesse tipo de cirurgia, mas também não descartavam a possibilidade de infecção e já haviam iniciado o tratamento com antibióticos. Belinha continuava sedada, a impressão que tínhamos era de que ela não estava lá.

Enquanto tudo isso acontecia conosco lá no HCOR, a família, os amigos e parentes, e até pessoas que não conhecíamos se uniam em uma corrente de oração e força positiva pela nossa pequena. Ao voltarmos para a visita da tarde a primeira coisa que percebi foi o coletor de urina, que estava cheio. Logo o médico veio nos falar já com um sorriso, o rim voltara a funcionar, a febre cedera e apenas a pressão pulmonar continuava um pouco alta, mas estavam certos de que logo estaria sob controle. E assim foi, Belinha passou a evoluir em sua recuperação sem nenhuma intercorrência. Continuou sedada durante mais 4 dias, depois retiraram a sedação e ela foi extubada com sucesso, permaneceu mais dois dias na UTI e voltou para o quarto, de onde teve alta para casa cinco dias depois; foram ao todo 26 dias de internação.

No mês de outubro um eco confirmou aquilo que já sabíamos, a cirurgia foi um sucesso total, Belinha é agora uma mineirinha com coraçãozinho paulista 100% recuperado. Ela já não usa mais nenhuma medicação para o coração, tem se desenvolvido muito bem, estamos muito felizes.

Agradeço todos os dias a Deus, que muito antes de eu saber do problema que enfrentaria já me tinha providenciado a solução que nos veio através de seus anjos Márcia Adriana e Durcila, sem esquecer da Larissa que foi quem primeiro fez contato conosco.

Quero agradecer todos amigos que estiveram conosco e fizeram parte da batalha da qual Belinha saiu vitoriosa para a vida, pelas orações, pela torcida, pelo apoio moral, pelo carinho, por tudo enfim.

Tenho muito a agradecer ao Hcor,onde Belinha teve todo o tratamento garantido pelo caso social, à equipe cirúrgica do Dr Luís Carlos Bento, aos médicos e enfermeiras da UTI, da ala de

cardiologia pediátrica, à assistente social Elaine, a todos que estão direta ou indiretamente ligados ao Hcor nessa maravilhosa missão de salvar as vidas das nossas crianças.

Que Deus abençoe a vida de cada pai e cada mãe aflitos, que por acaso estejam em situação

semelhante e venham a ler esse relato, e encha seus corações de fé e esperança, na certeza de que para Deus nada é impossível, e que seus filhos serão todos vitoriosos assim como a nossa Belinha!!

Obrigada, Deus, por esse maravilhoso presente que é a Belinha, pela oportunidade de experimentar de perto o poder que tem o vosso amor e a vossa bênção em nossa vida!

Nascimento: 10/01/2008 Uberlândia MG

Cardiopatia: Defeito do septo atrioventricular Total (DSAV Total)

Mãe: Geneci May do Rosário

Pai: Paulo Sérgio do Rosário

Contato: jene.ge@hotmail.com

18 Respostas

  1. Foi de muita importância ler seu relato , neste momento estou com minha filha Yasmin de 2 meses com SD internada com a mesma cardiopatia, desde q nasceu está internada , eu estava procurando relatos sobre o sucesso desta cirurgia e encontrei o seu, assim como sua filha curou creio q a minha tb será curada , e estarei aqui publicando a nossa vitória

  2. Nossa me emocionei muito com a sua história. Meu nome é Patricia e estou passando pela mesma situação. Só vimos descobrir que nossa Filha tinha Down após o nascimento. E Estamos tontos e desorientados perante a tanta informação. Não estamos sabendo lidar com o emocional foi algo que nos pegou de surpresa. Minha Pequena já fez um ecocardiograma no hospital que nasceu e foi constatado que ela vai ter que operar também. Gostaria de trocar informações com vc. Pois estamos perdidos com tanta informação. Minha pequena nasceu dia 27/09/2016 e segue internada pois após o nascimento estava um pouco cansadinha. Hj ela está fazendo tratamento com antibiótico só esperando o término dele mesmo. Pois tive infecção urinária no final da gravidez e creio que deve ter passado alguma coisa pra ela. Não vejo a hora ter ela conosco.
    Meu email patioliver1@hotmail.com
    Desde já agradeço!

  3. Oi queridos !
    Meu nome é Robson e minha esposa chama Leila.
    Somos pais da maravilhosa e recém chegada “Gabi”-Grabriela, mais uma enviada por Deus.
    Nossa princesa chegou 03/09/2013, prematuramente, com 32 semanas, pesando 1,970kg e 44cm.
    Nasceu respirando normal e foi encaminhada para UTI neo natal para cuidados, devido ser prematura.
    Durante o acompanhamento médico, veio um turbilhão de informações, todas negativas.
    Primeiramente foi que ela tinha suspeita de SD.
    Nossa…perdemos o chão…
    Na segunda foi que ela tinha atresia do duodeno, que significa que o seu intestino não tinha sido totalmente formado.
    Passado uns dois dias, no chamaram para falar que ela estava com uma grande infecção e que estava tomando medicações fortíssimas.
    Novamente fomos lançados ao chão, pois a Gabi é nossa segunda filha.
    Mesmo diante de todas esta afirmações, clamamos ao espirito santo para que ele nos fortaleça e renove nossa fé.
    Sem maiores melhoras, novamente foi constatado que a Gabi tinha DSAVT=defeito do septo átrio ventricular total.
    Desde então minha florzinha esta vivendo pela graça de Deus.
    Não temos uma data prevista para as cirurgias.
    Mas creio em Deus, e sei que Ele enviou seu único filho Jesus Cristo, para levar todos os nossos pecados.
    E assim como Ele foi misericordioso com minha filha Rafaela, pois liberou um espírito de cura sobre ela, que aniquilou sua Leucemia.
    O mesmo ele fará como nossa princesa Gabi, com SD ou sem SD nós à amamos do mesmo geito e estamos esperando ela em casa de braços abertos para Honra e Glória do nosso Deus o Todo Poderoso.
    E em breve estaremos contando o final que Deus escreveu para vidinha da nossa princesa Gabi.
    Abços irmãos que Deus em sua imensa misericórdia e graça, nos dê o renovo que buscamos…
    Fiquem em Paz.
    Amém.

Deixe um comentário