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História para aquecer o coração!

 

 

 

 “Desenvolvo para os outros o que senti falta no passado”

 

Foto: Arquivo Pessoal Cássia e a filha, hoje com 8 anos, sua maior motivadora

Foto: Arquivo Pessoal Cássia e a filha, hoje com 8 anos, sua maior motivadora

  

A trajetória de Cássia Camargo Bandeira de Mello é exemplo para diversas mães de bebês com hipertensão arterial pulmonar. Sua vida mudou com o nascimento da filha Julia, portadora da Síndrome de Down e que logo apresentou hipertensão pulmonar. Na época, há 8 anos, Cássia teve de enfrentar as difíceis notícias relacionadas à saúde de Julia, porém, segundo lembra, a necessidade da operação por conta da existência da hipertensão pulmonar foi a que mais a fragilizou.

“A Síndrome de Down ficou em terceiro plano quando me vi diante do risco de morte e da própria operação. Aceitei arriscar em nome da qualidade de vida da minha filha. Hoje, uso todo esse sofrimento passado para amparar outros pais”, ressalta. A cirurgia para corrigir a HAP ocorreu quando Julia estava com apenas dois meses de vida. Deu tudo certo! E ela nunca mais apresentou os sintomas da doença.

Quando a criança completou um ano, Cássia resolveu fundar a “Associação Mais Um”, voltada para pais de recém-nascidos com síndrome de Down, que também oferece assistência aos portadores que desenvolvem problemas de saúde associados, como cardiopatias e a hipertensão arterial pulmonar. O trabalho da associação abrange o acompanhamento de famílias dos pacientes internados na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, com visitas às terças pela manhã; palestras para médicos e pais de crianças com Down; e o acolhimento de parentes e pacientes na própria casa de Cássia.

“O objetivo é fazer algo informal, para deixar os pais mais à vontade. Nem preciso dizer para eles o quanto minha filha está bem e vive com qualidade. No meu lar, eles percebem isso e trocam experiências, no ritmo deles”, enfatiza.

Exemplo de doação

 “Gosto de estar junto na hora de dar a notícia e ser o ombro, principalmente das mães que precisam operar seus filhos. Tudo o que desenvolvo foi o que eu senti falta no passado. As associações fundadas até então eram muito voltadas para crianças com Down, falavam muito da vida escolar, emprego e os atendimentos eram em sedes de associação. Não me sentia tão confortável, pois não era familiar”, completa.

Cássia ainda destaca que desenvolve um trabalho voltado também para a socialização da criança, inclusive, orienta os profissionais de saúde sobre o comportamento que se deve ter na hora de anunciar o diagnóstico. Ao todo, a associação tem 25 famílias cadastradas como voluntárias, mas, de acordo com a presidente, poucas são atuantes. “Conforme o paciente cresce, o foco vai mudando. Respeito, mas prefiro voltar para os recém-nascidos. Creio que apenas cinco famílias estejam desenvolvendo alguma atividade pela associação hoje”, estima.

Cássia ainda aconselha os pais de portadores de HAP, que tiveram recomendação de cirurgia, que avaliem o melhor para o futuro do seu filho. A presidente da Mais Um ainda lembra o fator definitivo para decisão: a conversa com a pediatra Maria Lúcia Passarelli, da Santa Casa de São Paulo – Centro de Referência no tratamento de Hipertensão Pulmonar –, que indicou a realização do procedimento médico à paciente.

Defeitos cardíacos congênitos ocorrem em 40% a 60% dos portadores da Síndrome de Down. Dos portadores que apresentam o defeito cardíaco congênito do tipo septo atrio-ventricular, forma mais comumente encontrada, 30% correm o risco de desenvolver a Síndrome de Eisenmenger e HAP. No caso de Julia, ao corrigir cirurgicamente o problema no coração, foi resolvida também a hipertensão pulmonar.

“Os pais devem pensar o que pode acontecer com a criança, caso não concordem com a cirurgia. Arrisquei em prol de ver minha filha brincar e estar saudável. Hoje, ela estuda, curte meus outros filhos e faz balé”, opina.

Além disso, a fundadora da Associação “Mais Um” vai lançar, em breve, o “Guia do bebê com Síndrome de Down”, que conterá um capítulo que aborda a HAP. A publicação será vendida nas principais livrarias, porém Cássia ressalta que está prevista a distribuição gratuita de 5.000 exemplares para as pessoas assistidas pela organização.

Para conhecer o trabalho da “Mais Um”, acesse o site http://www.associacaomaisum.org.br ou ligue para  (11) 8521-0044    (11) 8521-0044.

(Fonte Original: www.hipertensaopulmonar.com.br)

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