Campanha de Conscientização

Convite para quem é de São Paulo

Pequenos Corações e reconhecimento internacional

Eu estou há alguns meses em atraso nessa notícia, mas não poderia deixar de postá-la, pois me enche de orgulho fazer parte dessa família e dessa história. Então, para quem não sabia e também para que já sabia, o meu registro do reconhecimento internacional dado à Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações  por seus serviços prestados.

A AACC Pequenos Coraçoes foi convidada a participar de um Congresso de Cardiologia Pediatrica na Itália, por meio da diretora Larissa Mendes. O congresso no final de  março e aleém dos aspectos científicos da cardiologia pediátrica, abordou temas ligados às experiências de vida das crianças e adolescentes com cardiopatia congênita.

 A  Pequenos Coraçoes recebeu o importante “Attestato di Merito” em reconhecimento por sua contrabuição  dada apresentando um pouco da realidade brasileira e a sua atuação no País.

Para  Larissa Mendes, ” foi muito emocionante ter essa oportunidade de aprender mais e conhecer mas sobre a realidade daquelas  famílias (em certos aspectos tão parecidas e em outros diferentes das nossas) e mais ainda poder levar um pouquinho dos nossos “milagres” em um lugar onde o nível de discussão e atenção ao indíviduo está acima de tudo.”

A Pequenos Corações agradece à Associazione Cerotto Sul Cuore pelo convite e parceria.

Homenagem às mães

Parlamentares apresentam projetos de lei e indicações de obras e serviços

Vereador Lúdio Cabral apresenta o projeto que tornará obirgatório o “Teste do Coraçãozinho” em todos os nascidos vivos no município. A sugestão para o projeto veio da Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações

Luiz Alves

Vereadores de Cuiabá durante sessão ordinária

Na sessão ordinária desta terça-feira (08), os parlamentares apresentaram diversas indicações de obras e serviços a serem realizados nos bairros de Cuiabá. Entre eles, figuram: pavimentação asfáltica; fixação de redutores de velocidade (quebra-molas); limpeza de áreas de lazer; construção de quadra coberta; desentupimento de bueiros (bocas-de-lobo); canalização de esgoto; limpeza de terrenos baldios; limpeza da margem de córregos; manutenção da iluminação pública; regularização da coleta de lixo; operação tapa-buracos; patrolamento e cascalhamento de ruas.

Dentre os projetos de lei a serem apreciados, consta um do vereador Lúdio Cabral (PT), que dispõe sobre a atenção à saúde das crianças com cardiopatia congênita. A matéria visa à obrigatoriedade do teste do coraçãozinho nas maternidades de Cuiabá, uma sugestão da Associação de Assistência à Criança Cardiopata Pequenos Corações.

Lúdio também apresentou um requerimento solicitando ao Plenário da Câmara uma audiência pública para pronunciamento do defensor público e coordenador do núcleo de regularização fundiária, Air Praeiro Alves, com o objetivo de expor as informações obtidas junto à Secopa, referente às desapropriações para as obras de mobilidade urbana, visando à Copa do Mundo em 2014. O parlamentar ainda apresentou requerimento para aquisição da cópia do Termo de Contrato firmado entre a Prefeitura de Cuiabá e a Escola de Samba Mangueira, que irá incluir a capital mato-grossense no tema de enredo do carnaval de 2013, no Rio de Janeiro.

Um Projeto de Lei do vereador Pastor Washington Barbosa (PRB) pretende cassar o alvará de funcionamento daqueles estabelecimentos que favorecerem a exploração sexual e a venda e o consumo de bebidas alcoólicas aos adolescentes.

Em dois projetos de lei apresentados, o vereador Chico 2000 (PR) pretende destinar 50% da arrecadação municipal com multas de trânsito para realizar campanhas educativas; e instituir o Dia dos Agentes de Saúde.

O vereador Clovito (PTB) apresentou indicações de Moções de Aplausos a vários policiais militares da Base Comunitária do Moinho. O vereador Toninho de Souza (PSD) fez a entrega de uma Moção de Aplauso ao nadador cuiabano Felipe Lima, que há 12 dias assegurou sua ida aos Jogos Olímpicos de Londres no mês de agosto.

Nota de Pesar

A sessão de hoje foi encerrada antes do horário regimental, em virtude do falecimento da irmã da vereadora Lueci Ramos (PSDB).

Tapaiúna Fraga

Uma ilustração inspirada e inspiradora…

(*) Gerar um filho é um momento mágico, mas receber a notícia que seu filhinho tão esperado tem um problema cardíaco é algo que tem um impacto inimaginável na vida de uma gestante. Algumas famílias podem querer desistir, e esperam apenas que “o pior” aconteça.
Esse texto foi escrito para que as mamães que acabaram de ter essa notícia impactante, que seu bebê tem uma cardiopatia congênita, não desista da luta, mas renove as suas esperanças, mesmo que o prognóstico médico seja o pior possível! Sempre valerá a pena! 

“Mamãe,
Esses dias percebi que você tem chorado bastante, e isso me deixa triste também. Sei que você sofre por ter descoberto que meu coraçãozinho tem um dodói, e que os médicos estão falando pra você que isso é grave e complicado e que quando eu nascer vou precisar passar por uma, ou até algumas cirurgias. Não entendi direito o que isso quer dizer, só percebi que isso te assustou muito e também fiquei assustado, mas no fundo eu sei que tudo isso se resolverá.

Ouvi também quando você, chorando, disse para o papai que desejava que isso não passasse de um triste pesadelo, e que quando você acordasse, alguém iria lhe dizer que está tudo bem comigo e com meu coraçãozinho, mas eu sei que existe algo “diferente” comigo, pois ouvi o médico falar que meu coraçãozinho tem um dodói, apesar de eu não sentir nada. Aqui dentro da sua barriga eu tenho tudo o que eu preciso: amor, carinho, uma caminha quentinha e aconchegante; recebo de você o alimento e o oxigênio que preciso para ficar forte e crescer. Por isso não me sinto cansado nem com dor, e estou crescendo e engordando direitinho!

Eu ainda não entendo muito das coisas, mas entendo tudo o que Papai do Céu me diz, e Ele sempre sussurra algumas coisas meus ouvidos. Ele me disse que me fez assim com um coraçãozinho muito especial porque tem uma missão mais especial ainda para mim, para você e para o papai. Ele diz também que “estará comigo todos os dias da minha vida” e que “cuidará de mim”, nas horas difíceis e nas horas sombrias. Ele falou também que “ainda que eu passe pelo vale da sombra da morte, não temerei mal algum, porque Ele estará comigo, e o seu cuidado me consolará”.

Mamãe, o amor que você e o papai sentem por mim me dão força, mas tanta força, que tenho certeza que o nosso amor será o suficiente para vencermos! Passaremos juntos, pelos piores momentos que possam vir, e sei que iremos vencer! Ainda vamos rir muito juntos, e vamos entender lá na frente, que o amor de Deus só permitiu que tudo isso acontecesse porque Ele mesmo tem preparado algo muito maior para a nossa família!
A única coisa que eu peço para vocês, mamãe e papai, é que me deixem tentar. Se eu não tentar, nunca saberemos se daria certo. A parte de vocês é apenas procurar me oferecer o melhor. O resto, deixa comigo e com Papai do Céu.

Tudo vai se encaixar… Tudo vai acontecer da melhor maneira possível… Mas preciso que vocês não desistam de mim, e não fiquem pensando se vou sofrer muito ou pouco, pois papai do Céu me disse que sofrerei apenas o necessário. Prometo que, se um dia ficar difícil demais, e se for pesado demais pra mim, seguro nas mãos do Papai do Céu e vou ser o anjinho mais lindo que habitará um lugar onde não há choro, nem dor, e onde Deus enxugará de meus olhos todas as minhas lágrimas… Mas antes disso, eu preciso tentar!

Mamãe, eu sei que você não quer que eu sofra, mas o sofrimento maior será descobrir que eu não tive a minha chance de provar o quanto eu sou forte, valente, guerreiro, um verdadeiro herói.
Olhe os meus amiguinhos que também nasceram com meio coração, coração com buraquinhos, coração invertido, virado, com veinhas trocadas ou válvulas imperfuradas… Todos eles tiveram sua chance de lutar. Passaram também por momentos difíceis, ficaram dias, semanas ou meses em hospitais, mas hoje eles estão aí para provar que valeu a pena, e sempre valerá! Veja como eles correm, brincam de skate, bicicleta, patins, patinete, cantam, dançam, descem no escorregador, fazem natação, pulam, enfim… são muito, muito felizes! Todos eles tiveram a sua chance. Agora é a minha vez… Eu só preciso que vocês me deixem tentar!

Mamãe, Papai, Vovó, Vovô, EU AMO VOCÊS! Ainda vamos ter muitas histórias pra contar!

Falta pouco… eu já estou chegando! Até breve!
Seu bebezinho de coração especial”

(*)Textos de Marcia Adriana Saia Rebordões, mãe do Thiago, que nasceu com “meio coração” (SHCE), também teve a sua chance de lutar e viveu 3 anos, 5 meses e 24 dias. A sua história inspira hoje muitas outras famílias que são assistidas pela AACC Pequenos Coraçoes.

Páscoa chegando…

SBC inicia a elaboração do “programa nacional para o tratamento cirúrgico e intervencionista em crianças com diagnóstico de cardiopatia congênita”

SBC, SBHCI e SBCCV unem esforços para reduzir mortes de crianças portadoras de Cardiopatias Congênitas
A Sociedade Brasileira de Cardiologia, (SBC) a Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular (SBCCV) e a Sociedade Brasileira de Hemodinamica e Cardiologia Intervencionista (SBHCI) resolveram unir esforços para conseguir que o Brasil passe oferecer a oportunidade de cirurgia a cerca de 16 mil crianças que nascem com problemas no coração e que morrem a cada ano, na fila de espera por uma cirurgia que as salvaria, mas que não é realizada por falta de recursos.
O problema, explica o presidente da Sociedade Brasileira de Cardiologia, Jadelson Andrade, é que a cada ano nascem cerca de 24 mil crianças com cardiopatias congênitas, algumas das quais podem ser detectadas ainda no útero, mas o País não conta com a infraestrutura necessária, nem com suficiente mão de obra capacitada em diversos estados para esse tipo de cirurgia e nos estados onde existem centros de referencia para este tipo de cirurgia falta dotação orçamentária levando a que um número expressivo de criança permaneçam em filas de espera e acabam indo a óbito antes de terem a oportunidade de serem operadas. O problema é tão grave que o presidente da SBC já teve oportunidade de abordar recentemente o assunto com a presidenta Dilma Roussef que se mostrou sensibilizada com a gravidade do problema.
“Há muita diferença entre operar o coração de um adulto e de uma criança, que é uma cirurgia de alta complexidade”, explica o cirurgião Fábio Jatene, e há necessidade de financiar hospitais e serviços para que passem a ter os equipamentos necessários, inclusive nas UTIs. É preciso capacitar e treinar um maior número de cirurgiões nesta área, bem como cardiologistas pediátricos, intensivistas, suporte de enfermagem, fisioterapia e fazer um planejamento para que haja uma distribuição territorial adequada dos centros especializados ao atendimento onde as crianças possam ser operadas, flexibilizando as regras para credenciamento dos serviços. “Sem esses cuidados, o Brasil continuará operando entre sete e oito mil crianças por ano”, diz o presidente da Sociedade Brasileira de Hemodinâmica e Cardiologia Intervencionista, Marcelo Queiroga, e deixando de atender a outras 16 mil.
O consenso sobre a necessidade de um planejamento para evitar essas mortes levou o presidente da SBC a convocar na semana passada, em São Paulo, uma reunião com o presidente da Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular, Walter Gomes, com o presidente da SBHCI, Marcelo Queiroga, presentes também os representantes da área científica das entidades Fabio Jatene, Pedro Lemos e Luiz Alberto Mattos.
No encontro ficou decidido que as três sociedades, que reúnem mais de 13 mil cardiologistas, farão um trabalho conjunto para levantar a exata demanda de cirurgias cardíacas pediátricas por região territorial, os centros já capacitados a atender a essa demanda e definirão os serviços e hospitais que podem ser adaptados para esse tipo de intervenção e qual o custo para essa capacitação, para que esse projeto com valores definidos seja levado ao Ministério da Saúde em nome das três sociedades, objetivando a solução do problema.
“Esta é a primeira vez que as três entidades lideradas pela SBC unem esforços para equacionar um problema que se agrava”, diz Walter Gomes, da SBCCV. Ele tem certeza de que a questão será resolvida, pois lembra que “se isoladamente cada sociedade médica tem imensa credibilidade perante a população e o governo, unidas terão muito mais condições de exigirem a solução desse grave problema de Saúde Pública. Essa união é necessária também para que cada criança cardiopata seja avaliada conjuntamente por um cardiologista pediatrico, por um cirurgião e pelo hemodinamicista, de forma a garantir a melhor opção de tratamento para cada caso pois, como dizem os médicos, há grande variedade de problemas cardíacos na infância, exigindo soluções igualmente diversas.
O financiamento da infraestrutura terá que ser feito pelo governo, dizem os especialistas, pois há necessidade da criação em todas as regiões do país de centros especializados em atendimento a crianças portadoras de cardiopatias congênitas e colocar em operação plena aqueles já existentes. Acreditam firmemente os presidentes das entidades que será necessário a criação no âmbito do Ministério da Saúde de uma “secretaria especial” com dotação de verbas específicas para suporte econômico a estes centros e a consequente viabilização das cirurgias. As sociedades assumirão a responsabilidade de levantar a realidade epidemiológica do país neste aspecto e elaborar um projeto que viabilize rapidamente o inicio do atendimento a estas crianças e desta forma tentar reduzir este cruel perfil epidemiológico atual, unindo esforços de cardiologistas pediátricos, cardiologistas intensivistas especializados neste tipo de situação, cirurgiões cardíacos e cardiologistas intervencionistas.
SEGUNDA CAUSA DE MORTE
Para Walter Gomes Jr. presidente da SBCCV, a situação é complexa “e difere nos vários brasís que coexistem”, pois em São Paulo, onde não há mais mortes por desnutrição e se reduziu drasticamente a mortalidade infantil por doenças infecciosas e por desidratação, as cardiopatias congênitas já são a segunda causa de morte em crianças até 16 anos, mas mesmo neste Estado não tem sido possível operar todas as crianças que necessitam de cirurgia.
O especialista diz que no Norte e Nordeste a carência é maior, falta acesso ao tratamento, hierarquização e também o treinamento, “é preciso capacitação especial para que o cirurgião seja capaz de operar uma criança que já nasceu com baixo peso e cujos órgãos são minúsculos”.
“O Brasil tem que buscar solução própria”, diz Marcelo Queiroga, “porque em países como a Inglaterra e a França, por exemplo, não há tanta cardiopatia congênita, devido à institucionalização do aborto”. O médico explica que muitas mulheres europeias preferem abortar um feto que sabem nascerá com uma cardiopatia e tentar ter uma criança saudável em outra gravidez. “É uma solução cruel, que não existe no Brasil”, diz o médico, por isso a união das três sociedades para sugerir um modelo adequado.
Mesmo quando há centros de excelência e salas cirúrgicas adequadas, faltam recursos, diz Jadelson, que dá o exemplo hospitais credenciados pelo SUS e no dia 10 de cada mês esgota a quota de atendimento por indisponibilidade financeira, o que deixa crianças na fila, muitas condenadas à morte. Um outro aspecto relevante que presidente da SBC apresenta é o de que o seguimento de operadoras e planos de saúde suplementar por considerarem as cardiopatias congênitas como doença pré existente não liberam o atendimento a estes pacientes o que agrava o problema uma vez que estas crianças são encaminhadas para atendimento pelo SUS. Um dos nossos objetivos ao finalizar o projeto é interagir intensamente com a ANS para modificar este panorama afirma.
Conclui o presidente afirmando que esta situação é inaceitável e não pode perdurar também porque, garante, “hoje grande parte dessas cardiopatias congênitas tem alto potencial cirúrgico de cura e a cardiologia brasileira pela posição que tem hoje no país e no mundo não pode ficar a margem deste processo e não ficará, assegura”. No dia 28 de Fevereiro na sede da SBC SP ocorreu a primeira reunião do comitê que irá elaborar o projeto do Programa Nacional Para o Tratamento Cirúrgico e Intervencionista em Crianças com Diagnóstico de Cardiopatia Congênita. Na oportunidade foram constituídos os grupos de trabalho e elaborado a agenda. A proposta é que o programa deva ser apresentado ao Ministro da Saúde Alexandre Padilha em Junho de 2012.
Composição do Comitê elaboração do projeto do “Programa Nacional Para o Tratamento Cirúrgico e Intervencionista em Crianças com Diagnóstico de Cardiopatia Congênita”:
Jadelson Andrade (SBC) Luis Alberto Piva Mattos (SBC) Walter José Gomes Jr. (SBCCV) Marcelo Antonio Cartaxo Queiroga Lopes (SBHCI) Carlos Augusto Cardoso Pedra (SBHCI) Marcelo Matos Cascudo (SBCCV) Edmar Atik (SBC) Estela Suzana Kleiman Horowitz (SBC)
Ieda Biscegli Jatene (SBC) Pedro Alves Lemos Neto (SBHCI) Fabio Biscegli Jatene (SBCCV) Rogério Eduardo G. S. Leite Marcelo Biscegli Jatene (SBCCV) Luiz Fernando Caneo (SBCCV) Eduardo Vaz (SBP) Jorge Yussef Afiune (SBP)
Fonte: Assessoria de Imprensa da SBC