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Uma vitória a cada dia

Polo Médico abraça desafio de salvar bebê que resistiu a 15 paradas cardíacas e faz 7 meses hoje

Maria Laís virou símbolo da resistência e se tornou o xodó da UTI pediátrica do Hospital Português.

Há dois meses que Luciana da Silva Medeiros, uma vendedora autônoma paraibana de 37 anos, “mora” num hospital. Para ser mais preciso, numa UTI, onde sua filha única, Maria Laís Medeiros Soares, que hoje completa sete meses de vida se recupera de uma segunda complicada cirurgia cardíaca.

Laís nasceu com uma deformação no coração chamada truncus arteriosus (tronco arterial). Normalmente, existem dois vasos sanguíneos principais deixando o coração: a aorta transporta sangue para o corpo e a artéria pulmonar se ramifica imediatamente para levar o sangue a cada pulmão.

Em vez de ter uma artéria aorta e uma pulmonar separadas, cada uma com suas próprias válvulas, Maria Laís tinha apenas um grande vaso sanguíneo ou tronco que saia do coração e se ramificava em vasos sanguíneos que vão para os pulmões e para o corpo. Uma doença rara, que acomete de 0,04 a 0,09 em cada mil nascidos vivos e apresenta uma maior incidência em meninos.

Cada dia de Laís deve ser celebrado como uma vitória, um desafio para a qualificaçãodo segundo Polo Médico do Brasil. Desafios que a menina enfrenta desde que chegou ao Recife de avião vindo de João Pessoa, por volta das 18h. O primeiro grande problema foi cruzar o trânsito da cidade até o Real Hospital Português (RHP), após já ter enfrentado 15 paradas cardíacas. A resistência dela surprendeu os médicos. “Eu cheguei a presenciar algumas de suas paradas. E nessa hora eu pedi que Deus ajudasse a minha filha. Mas também pedi que se fosse para ela continuar sofrendo que Ele a levasse, porque no Jardim do Senhor ela não iria sofrer. Mas se Ele me concedesse a graça de criar minha filha, que ele nos mostrasse a cura. E acredito que Ele nos mostrou a cura aqui, no Círculo do Coração de Pernambuco”, assegura a mãe de Laís.

“Busco força em Deus, porque tudo que eu quis na vida foi ser mãe. E Maria Laís mostra que tem vontade de viver, como posso desanimar? Ela me reconhece quando entro na UTI. Sorri com os olhos, presta atenção quando converso, quando rezo com ela. Laís gosta quando eu canto hinos de igreja, ela fica mais calma” Luciana Medeiros – mãe de Laís

O Círculo é uma ONG formada por médicos do Hospital Português que atende crianças cardiopatas que não têm condições de pagar o tratamento. Laís foi operada no último dia 15 de abril. Foram oito horas no bloco cirúrgico. “Foi uma intervenção de alta complexidade, com alto risco demorte. Mas do ponto de vista cardíaco a criança está bem e não apresenta nenhum comprometimento neurológico. Mas ela, ao longo da doença, perdeu bastante peso e teve seus pulmões comprometidos, por isso ela ainda precisa da ajuda de aparelhos para respirar e se alimenta por sonda. Mas é praticamente um milagre a sua recuperação”, relata a diretora da Unidade de Cardiologia e Medicina Fetal do RHP e do Círculo do Coração de Pernambuco, Sandra Mattos.

Dedicação — Há dois meses que Luciana não pode segurar sua filha nos braços, que a sua comunicação com ela se limita a singelas trocas de olhares e carícias. O marido só pode vir ajudá-la nos fins de semana. Mas nada faz essa mãe desanimar. “Busco força em Deus, porque tudo que eu quis na vida foi ser mãe. E Maria Laís mostra que tem vontade de viver, como posso desanimar? Ela me reconhece quando entro na UTI. Sorri com os olhos, presta atenção quando converso, quando rezo com ela. E ela também gosta quando eu canto hinos de igreja, ela fica mais calma. Mas também percebo lágrimas nos olhos dela quando está triste ou sofrendo”, revela a católica Luciana.

O choro de Laís é silencioso. Entubada, com soro nas veias e sonda no nariz, a pequena Laís luta pela vida com a determinação de uma guerreira. Em novembro de 2009 ela fez a sua primeira cirurgia, e apesar de saber que teria de passar por um novo procedimento, o diagnóstico da necessidade de operação mais cedo do que o previsto não desanimou Luciana. “Esperávamos essa cirurgia quando ela tivesse cinco ou seis anos. Mas vamos superar tudo isso e vou comemorar o primeiro ano de vida dela com uma missa. Será uma festa para Jesus”. Luciana, assim como a filha, é perseverante.

Gesto de amor e solidariedade

Apesar da raridade do problema de saúde da pequena Maria Laís Medeiros, crianças que já nascem com cardiopatias não são tão raras assim. Somente em Pernambuco são registrados por ano cerca de três mil bebês com alguma dificuldade cardíaca. A grande maioria não pode pagar um tratamento e o Sistema Único de Saúde (SUS) também não consegue atender toda esta demanda.

O convívio diário com esta dura realidade motivou um grupo de profissionais da Unidade de Cardiologia e Medicina Fetal do Real Hospital Português a fundarem o Círculo do Coração de Pernambuco, em julho de 1994. O seu principal objetivo é facilitar o tratamento de crianças carentes, portadoras de doenças cardíacas da Região Nordeste. O projeto pioneiro consegue reunir equipe de saúde, pacientes, familiares, o complexo hospitalar e voluntários da comunidade e atualmente consegue atender uma média de 100 pacientes por mês, entre crianças e gestantes.

Mas a qualidade dos serviços oferecidos e a credibilidade da equipe multidisciplinar de saúde, que além de médicos incluem psicólogos e nutricionistas, faz com que o Círculo do Coração de Pernambuco atenda pedidos de pacientes de outras regiões do país. “Estamos recebendo agora um que está vindo do Amapá”, revela da diretora do Círculo do Coração, Sandra Mattos, que entre uma ligação e outra do celular encontrava tempo para atender aos pacientes do hospital, cuidava da transferência de um recém nascido – de apenas 13 dias – também da Paraíba em estado gravíssimo que seria recebido pela sua equipe de voluntários e, ainda, conseguia dar entrevista.

(Fonte Original: Diário de Pernambuco – PARTE 1PARTE 2 )

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6 Respostas

  1. Gostaria de saber qual o risco da cirurgia, a porcentagem de recuperação, e possibilidades de uma vida normal para bebês que nascem com truncus arteriosus tipo 1. Minha sobrinha muito amada e esperada teve este diagnóstico a dois dias e terá que se submeter a cirurgia. São duas famílias desesperadas. Quem puder, por favor, nos ajude!

  2. minha filha geovanna foi chamada por Deus no dia 17/06/2011 apos a segunda cirurgia de truncus arteriosus tipo1 lutou pela vida durante dois dias na uti do beneficiencia portuguesa de sp foi operada pelo medico glaucio furlanetto, ela teve quatro parada cardiaca e o rim ficou paralizado, meu coracao esta em pedacos

  3. meu nome é Ana, moro em brasilia e estou em desespero!
    ha 17 dias dei a luz a um menino lindo, seu nome é Théo.
    no dia da alta da maternidade a pediatra disse q ouvira um son como se
    fosse um sopro, entao pediu um ecocardiograma. marcado pro dia seguinte
    sai aos prantos qndo me disseram q meu bb estava com truncus arteriosus
    meu mundo de la pra cá é so chorar e rezar. eu sei o q uma mae sente qndo ve seu pequenininho ali todo entubado. hj ele esta no incor aguardando ganhar peso , pois precisa de alcançar 3 kg para fazer a cirurgia, que devera ser na proxima semana. fé em deus é o unico que pode curar todos estes pequenos.

  4. Minha filha geovanna tambem nasceu com truncus arteriosus tipo1 fez uma cirurgia com doze dias de vida no hospital beneficiencia portuguesa de Sao Paulo hoje ela esta com seismeses ira fazer outra cirurgia somos de Taubate
    Agradeço a Deus por ter minha unica filha comigo ela e super esperta

  5. meu fihlo tambem tem truncus me mandem uma msg

  6. Bom dia, também vivo essa angustia da mãe de Lais, no dia 21/05/2010, minha neta Laura, nasceu com Truncus 3, ja foi operada , mas ainda na UTI, do Hospital Pequeno Principe em Curitiba. Cada dia é uma vitoria, rezamos muito , pedimos muito e agradecemos mais ainda, por ela continuar viva >temos certeza que logo ela estara conosco..Luciana, vamos nos unir em orações para nossos tesouros superaram esta grande barreira. Um grande abraço

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