Que pais de fetos com Defeitos Congênitos querem de seus doutores

As mães relataram que ter um médico com empatia e compaixão foi tão ou mais importante do que ter um com todos os fatos

Pamela Donohue, Sc.D.

 

 Antes e após o parto, as mães de fetos com diagnóstico pré-natal de defeitos congênitos graves quer médicos para andar uma linha fina entre dar-lhes a informação realista não importa o quão sombrio o prognóstico e dar-lhes esperança para o melhor resultado possível.

 Resultados de um estudo pequeno por neonatologistas do Centro Johns Hopkins Children’s mostram também que as mães querem estar preparados para todos os cenários possíveis.

 O estudo, descrito em outubro dePediatria, Acredita-se ser o primeiro a examinar a relação pai-neonatologista durante este altamente emocionais e traumáticas – período seguinte ao diagnóstico de anomalias congênitas, tais como tetralogia de Fallot, uma malformação cardíaca grave, que é às vezes conhecido como “Baby Blue”, síndrome ou Extrofia da bexiga, uma condição na qual as formas de bexiga anormalmente fora do abdômen.

 Neonatologistas, pois são os primeiros médicos para cuidar desses recém-nascidos criticamente doentes, eles trabalham mais estreitamente com os pais após o diagnóstico é muitas vezes uma ruptura com resultados incertos.

 “Com uma melhor seleção dos últimos anos e melhoradas ferramentas de diagnóstico, o número de anomalias congênitas detectadas antes do nascimento aumentou, e por isso tem o ónus sobre os médicos para comunicar as implicações de tais notícias devastadoras para os futuros pais e para lhes dizer o que pode ser, e talvez mais importante, o que não pode ser feito “, dizPamela Donohue, Sc.D., investigador sênior do estudo e diretor de pesquisa clínica para Neonatologia em crianças de Hopkins.

 O estudo de Hopkins, de 22 mães entrevistadas antes e após o parto, descobriu que o que as mães mais valorizada durante a consulta pré-natal foi de preparação para todos os possíveis resultados e uma visita à Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), um ambiente intensamente tecnológica e estranhas à maioria dos pais .

 Além disso, as mães disseram que queriam um médico competente, sensível e solidária, que é realista, mas otimista. Como um pai pô-lo,”… Eu acho que você pode criar expectativas realistas, colocou todas as possibilidades para fora da linha, e ainda ser capaz de conforto em alguém dizendo: ‘Você sabe que estamos aqui e estamos indo para gerir este processo com a expectativa do melhor resultado possível. “

 Após o parto, diz Franscesca Miquel-Verges, MD, um companheiro de neonatologia em Hopkins no momento do estudo e um dos seus autores, neonatologistas, deve analisar todas as notas caso antes da reunião com os pais, o calendário para se sentar com a família, utilizar linguagem de fácil compreensão, simpatia mostrar e explicar de forma realista o que pode ser feito. “

 “Muitos destes podem não parecer bobas, mas na azáfama de uma UTI ocupado, através do seguinte com esses cuidados é mais fácil dizer do que fazer”, continua Miquel-Verges, agora na Universidade de Arkansas for Medical Sciences.

 As mães relataram que ter um médico com empatia e compaixão foi tão ou mais importante do que ter um com todos os fatos. De fato, o conhecimento didático foi de pouco valor se o médico veio transversalmente como frio ou falta de empatia, os investigadores encontraram.

 Outro elemento crítico foi coerente e coordenada de comunicação sobre o diagnóstico entre todos os prestadores de cuidados de saúde, incluindo os neonatologistas, obstetras e especialistas como médicos e geneticistas. Receber informações inconsistentes ou conflitantes danificado confiança dos pais e adicionado a ansiedade já elevada, os investigadores dizem.

 Co-investigador no estudo incluem S. Lee Woods, MD, Ph.D., Susan W. Aucott, MD; Renee D. Boss, MD; e Leslie J. Sulpar, RN M.S.N.

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(Fonte Original: Hopkins Childrens )

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