• Calendário dos Cardiopatas

  • Livro da Isa

  • Arquivos

  • Vamos votar no Hospital do Davi !

  • Categorias

  • Comentários

    angela maria em Inesquecível = Thiago Saia…
    amigosdocoracao em Aprovado “Teste do Coraç…
    Francine em Vamos ajudar Bauruenses!
    iraceli donato em Rondonópolis – MT aprova…
  • Agenda

    setembro 2009
    S T Q Q S S D
    « ago   out »
     123456
    78910111213
    14151617181920
    21222324252627
    282930  
  • mais acessados

  • Crianças do coração!

  • Enquete

  • Meta

  • Coloque seu e-mail para receber novidades e notificações do Blog.

    Junte-se a 75 outros seguidores

  • Anúncios

História para aquecer o coração!


 

 

 

 “Desenvolvo para os outros o que senti falta no passado”

 

Foto: Arquivo Pessoal Cássia e a filha, hoje com 8 anos, sua maior motivadora

Foto: Arquivo Pessoal Cássia e a filha, hoje com 8 anos, sua maior motivadora

  

A trajetória de Cássia Camargo Bandeira de Mello é exemplo para diversas mães de bebês com hipertensão arterial pulmonar. Sua vida mudou com o nascimento da filha Julia, portadora da Síndrome de Down e que logo apresentou hipertensão pulmonar. Na época, há 8 anos, Cássia teve de enfrentar as difíceis notícias relacionadas à saúde de Julia, porém, segundo lembra, a necessidade da operação por conta da existência da hipertensão pulmonar foi a que mais a fragilizou.

“A Síndrome de Down ficou em terceiro plano quando me vi diante do risco de morte e da própria operação. Aceitei arriscar em nome da qualidade de vida da minha filha. Hoje, uso todo esse sofrimento passado para amparar outros pais”, ressalta. A cirurgia para corrigir a HAP ocorreu quando Julia estava com apenas dois meses de vida. Deu tudo certo! E ela nunca mais apresentou os sintomas da doença.

Quando a criança completou um ano, Cássia resolveu fundar a “Associação Mais Um”, voltada para pais de recém-nascidos com síndrome de Down, que também oferece assistência aos portadores que desenvolvem problemas de saúde associados, como cardiopatias e a hipertensão arterial pulmonar. O trabalho da associação abrange o acompanhamento de famílias dos pacientes internados na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo, com visitas às terças pela manhã; palestras para médicos e pais de crianças com Down; e o acolhimento de parentes e pacientes na própria casa de Cássia.

“O objetivo é fazer algo informal, para deixar os pais mais à vontade. Nem preciso dizer para eles o quanto minha filha está bem e vive com qualidade. No meu lar, eles percebem isso e trocam experiências, no ritmo deles”, enfatiza.

Exemplo de doação

 “Gosto de estar junto na hora de dar a notícia e ser o ombro, principalmente das mães que precisam operar seus filhos. Tudo o que desenvolvo foi o que eu senti falta no passado. As associações fundadas até então eram muito voltadas para crianças com Down, falavam muito da vida escolar, emprego e os atendimentos eram em sedes de associação. Não me sentia tão confortável, pois não era familiar”, completa.

Cássia ainda destaca que desenvolve um trabalho voltado também para a socialização da criança, inclusive, orienta os profissionais de saúde sobre o comportamento que se deve ter na hora de anunciar o diagnóstico. Ao todo, a associação tem 25 famílias cadastradas como voluntárias, mas, de acordo com a presidente, poucas são atuantes. “Conforme o paciente cresce, o foco vai mudando. Respeito, mas prefiro voltar para os recém-nascidos. Creio que apenas cinco famílias estejam desenvolvendo alguma atividade pela associação hoje”, estima.

Cássia ainda aconselha os pais de portadores de HAP, que tiveram recomendação de cirurgia, que avaliem o melhor para o futuro do seu filho. A presidente da Mais Um ainda lembra o fator definitivo para decisão: a conversa com a pediatra Maria Lúcia Passarelli, da Santa Casa de São Paulo – Centro de Referência no tratamento de Hipertensão Pulmonar –, que indicou a realização do procedimento médico à paciente.

Defeitos cardíacos congênitos ocorrem em 40% a 60% dos portadores da Síndrome de Down. Dos portadores que apresentam o defeito cardíaco congênito do tipo septo atrio-ventricular, forma mais comumente encontrada, 30% correm o risco de desenvolver a Síndrome de Eisenmenger e HAP. No caso de Julia, ao corrigir cirurgicamente o problema no coração, foi resolvida também a hipertensão pulmonar.

“Os pais devem pensar o que pode acontecer com a criança, caso não concordem com a cirurgia. Arrisquei em prol de ver minha filha brincar e estar saudável. Hoje, ela estuda, curte meus outros filhos e faz balé”, opina.

Além disso, a fundadora da Associação “Mais Um” vai lançar, em breve, o “Guia do bebê com Síndrome de Down”, que conterá um capítulo que aborda a HAP. A publicação será vendida nas principais livrarias, porém Cássia ressalta que está prevista a distribuição gratuita de 5.000 exemplares para as pessoas assistidas pela organização.

Para conhecer o trabalho da “Mais Um”, acesse o site http://www.associacaomaisum.org.br ou ligue para  (11) 8521-0044    (11) 8521-0044.

(Fonte Original: www.hipertensaopulmonar.com.br)

Anúncios

Birra de tirar o fôlego


Waa%20cry%20baby2[1]No meio do choro, a criança pára de respirar e fica inerte, quase desmaiada. Nessa hora, manter a calma a qualquer custo, é fundamental.

Redação Crescer

 Tentar realizar seus desejos é papel da criança. O dos pais é educar, colocando os limites necessários. Em outras palavras: você diz não, e seu filho faz oposição. Esse embate familiar fica mais freqüente a partir do primeiro ano, porque a criança começa a andar, fica mais independente e passa a expressar melhor suas vontades. Quando ela não pode ou não consegue fazer o que quer, reage à frustração com cara feia, choro, gritos, sapateadas e outros chiliques. Às vezes, ocorre o espasmo do choro, ou crise de perda de fôlego. Em meio à choradeira, a criança fica sem ar e até desmaia. “O episódio é muito breve, dura uns 20 segundos em média, mas costuma apavorar os pais”, diz o pediatra Sérgio Amantea, do Departamento de Pneumologia da Sociedade Brasileira de Pediatria.

 

Não faça drama

Se seu filho tem dessas crises, você já deve ter sido orientada pelo médico a não superestimar o problema. “Se a família se assusta e dá muita atenção, a crise tende a se repetir toda vez que a criança é contrariada. Ou, o que é pior, os pais deixam de contrariar o filho, temendo que ele entre em crise”, explica o pediatra.

Para enfrentar a situação com maior tranqüilidade, é bom saber mais sobre o assunto. Existem dois tipos de crise: as cianóticas (em que a pele da criança fica arroxeada) e as não-cianóticas (quando a criança só fica pálida). A crise cianótica costuma ser desencadeada por uma situação de estresse, uma contrariedade, por exemplo. “A criança chora e, de repente, pára de respirar, ocorrendo o arroxeado da pele e das mucosas. Ela parece ficar inconsciente por alguns segundos e, ao retomar a respiração, chora novamente”, descreve Sérgio Amantea. As crises não-cianóticas acontecem sem choro, em geral motivadas por um susto, por uma batida forte ou por um acesso de vômito. A respiração é momentaneamente bloqueada, com episódios de soluço. A criança fica pálida e, às vezes, perde a consciência.Em qualquer dessas situações, você pode ficar segura de que nada vai acontecer a seu filho. No entanto, convém contar ao médico quando ocorrer pela primeira vez, para que ele faça um diagnóstico. Se é apenas a crise da perda de fôlego, não há nada a fazer. O melhor remédio nesse momento é a mãe dirigir a atenção da criança para outra coisa de que ela goste. Uma brincadeira ou um brinquedo, por exemplo, são ótimos para distraí-la.

 

Na hora da crise

– Fique ao lado de seu filho, mas não entre em pânico nem tente reanimá-lo.

 

– Não adianta assoprar ou molhar o rosto da criança, nem passar álcool em seus pulsos, virá-la de cabeça para baixo ou dar tapas nas costas. São manobras inúteis.

 

– Seu filho voltará logo ao normal e provavelmente olhará o ambiente com ar de surpresa.

 

– Passada a crise, comunique o fato ao pediatra para que ele faça o diagnóstico e informe a melhor conduta a seguir.

(Fonte original: http://revistacrescer.globo.com/Revista/Crescer/0,,EMI24991-15329,00.html)

Unifesp realiza pesquisa genética sobre a Síndrome da Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE)


dna

Durcila Cordeiro

Admin Blog

O Médico Geneticista e Professor Adjunto, Departamento de Morfologia e Genética, Unifesp, Luis Garcia Alonso, enviou recentemente à Márcia Adriana Rebordões, mãe do Thiago e responsável pelo site Pequenos Corações (www.pequenoscoracoes.com), informações de pesquisa e estudos que estão realizando sobre a Síndrome  Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE).

A pesquisa vem sendo realizada junto às famílias, cujos filhos nasceram com essa cardiopatia e a intenção é saber mais sobre os aspectos genéticos da doença e saber sobre a possibilidade dessa família ter outros filhos com a mesma cardiopatia.

Thiago Rebordões nasceu com SHCE e isso fez com que Adriana pesquisasse mais sobre o problema e acabasse abraçando não só a causa dos que tinham nascido com a cardiopatia do seu filho, mas a causa de outros pais que sofriam ao descobrir que o filho era um cardiopata.

Foi pesquisando sobre o assunto que Adriana acabou achando artigo sobre uma pesquisa idêntica a que está sendo desenvolvida pelo professor Alonso, só que nos Estados Unidos. De acordo com as informações colhidas por ela, nos EUA foi verificado a “existência de um gene específico (chamado GJA1) ligado à SHCE. Em linhas gerais, em se confirmando que a criança possui o tal gene com mutação, a probabilidade para esse casal ter mais filhos com o mesmo problema é de 25%”.

Márcia Adriana ressalta a pesquisa brasileira e pede a atenção dos pais cujos filhos são portadores de SHCE. Todos sabem que esta é uma das mais grave entre as cardiopatias congênitas e por isso a importância de ficarem atentos aos avanços da ciência.

Àqueles que desejarem participar do grupo que já vem sendo estudado pela equipe da Unifesp, segue mais informações abaixo escrita pelo Dr. Luiz Alonso ao Pequenos Corações  e disponibilizado aqui por Márcia Adriana.

Aspectos genéticos da síndrome da hipoplasia do coração esquerdo

             A síndrome da hipoplasia do coração esquerdo (SHCE) é uma modalidade de anomalia congênita de etiologia genética. A maior parte das más-formações cardíacas humanas isoladas se caracteriza pela participação de diversos genes em sua origem (etiopatogenia) e, dessa forma, há riscos de recorrência familiar ao longo dos indivíduos de uma geração e ao longo das diversas gerações.

            No entanto, ao contrário de várias outras formas de anormalidades cardíacas, a SHCE teve um gene associado ao seu aparecimento e que foi batizado de GJA1. Este gene localiza-se no cromossomo 6, em uma região denominada 6q21-q23.2.

            Apenas para recordar e homogeneizar o entendimento deste texto por todos os leitores: Cada uma de nossas células (e acredita-se que um indivíduo adulto tenha por volta de 10 trilhões de células) possui um material genético em seu interior. Este material genético é formado por uma substância denominada ácido desoxirribonucléico (DNA). Assim, cada uma de nossas células possui 46 segmentos de material genético que denominamos de cromossomos. Os cromossomos são classificados por ordem de tamanho e recebem nomes: cromossomo 1, cromossomo 2 e assim, sucessivamente.

            Por sua vez, nossos 46 cromossomos podem ser subdivididos em unidades menores: os genes. Acredita-se que ao longo dos 46 cromossomos, tenhamos entre 25.000 e 30.000 genes. E o que é um gene?

            De maneira resumida e bastante simplificada, um gene é uma unidade de material genético (ácido desoxirribonucléico) que possui a capacidade de produzir uma proteína que irá participar do funcionamento e da regulação do nosso organismo. De maneira bem genérica também, temos proteínas que colaboram com nossa estrutura (anatomia) e outras que se associam ao funcionamento de nossas células (fisiologia).

            Logo, voltando à SHCE, seu gene situa-se no cromossomo 6 e é responsável pela fabricação de uma proteína denominada conexina 43.

            Esta proteína possui diversas funções e uma delas é a participação na formação do coração (embriogênese), durante a vida embrionária e fetal. A conexina é uma proteína que promove a junção entre as células cardíacas e este processo, além de permitir que as células se organizem faz com que esta formação caminhe harmoniosamente.

            Quando um indivíduo possui uma alteração patológica do gene (e isto nós denominamos de mutação) há a confecção de uma proteína diferente da normal. Esta diferença pode ocorrer em termos de quantidade, qualidade ou ambos ao mesmo tempo. Seja qual for a modalidade de alteração, teremos uma conexina 43 modificada e isto acarretará uma falha do processo de embriogênese normal, levando à desordem celular e consequentemente à SHCE.

            Faz poucos anos que se conhece esta proteína e há poucos estudos que procuram compreendê-la à luz de uma síndrome genética.

            Baseado neste histórico e no antecedente de ter acompanhado uma criança com a SHCE (criança esta que era paciente da equipe do Professor José Pedro da Silva), nos surgiu a idéia de desenvolvermos um projeto de pesquisa para melhor compreender o comportamento desta proteína, na síndrome da hipoplasia do coração esquerdo, bem como buscar mutações nos indivíduos afetados e proporcionar aos pais a oportunidade de um seguimento genético destes pacientes, o que denominamos de Aconselhamento Genético.

            Este projeto foi solicitado pelo Departamento de Morfologia e Genética da Universidade Federal de São Paulo junto à FAPESP (Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo) e foi aprovado há pouco mais de 1 ano. Neste período, nos empenhamos em adquirir os primeiros materiais permanentes e de consumo necessários ao estudo e firmamos uma parceria com a equipe do Professor José Pedro da Silva (e consequentemente com o Hospital da Beneficência Portuguesa) no sentido de avaliarmos amostras de sangue e tecido cardíaco dos pacientes e de sangue dos pais (genitores).

            Nossos objetivos são o de buscar possíveis mutações patogênicas deste gene e entender o funcionamento desta proteína sob diversas abordagens: microscopia de luz, microscopia eletrônica, imuno-histoquímica, imuno-fluorescência, morfometria, entre outras.

            Assim, neste momento, estamos em uma etapa de tentar entender melhor como se dá a base biológica de surgimento e estabelecimento da doença. Portanto, nossa abordagem laboratorial não representa uma pesquisa para se buscar um medicamento, uma estratégia de cura, um método novo para fertilização assistida ou medicina reprodutiva ou qualquer outra modalidade destes gêneros. Em Genética Médica, o entendimento de todas as doenças (e se calculam em mais de 10.000 o número de doenças genéticas) parte do princípio de conhecermos melhor o gene responsável e seu produto (a proteína).

            Paralelamente, todos os pacientes participantes ou não (e a participação é absolutamente voluntária e isenta de qualquer custo) terão a possibilidade de ser acompanhados no Centro de Genética Médica da Universidade Federal de São Paulo para uma ou mais consultas médicas de Aconselhamento Genético onde será mais bem explicada a doença e serão discutidas as possibilidades e os riscos futuros de recorrência envolvidos em novas gestações. Vale ressaltar que os pacientes cujo material será coletado para análise molecular e celular serão escolhidos pela nossa equipe uma vez que esta parte laboratorial do projeto é limitada a um número de pacientes e por um determinado período de tempo. Por outro lado, a possibilidade do Aconselhamento Genético estará aberta a todos os pacientes e suas famílias.

            Vale ressaltar que, apesar da SHCE ser uma única doença, o modelo de Aconselhamento Genético é diferente para cada família. Há situações onde a SHCE aparece isolada e em alguns pacientes pode aparecer associada a outras anormalidades. Na mesma linha, cada família é única e o Aconselhamento Genético objetiva não apenas estipular os riscos de recorrência da síndrome, mas também avalia a possibilidade de recorrência de outras doenças que, por ventura, estejam ocorrendo nestas famílias. Em conclusão, cada caso deve ser visto em particular e o que for passado a um paciente e seus pais não se aplica aos demais, daí a individualização do Aconselhamento Genético.

            Temos plena ciência da complexidade da doença e da angústia vivida pelos pais e familiares que convivem com estas crianças tão especiais e que nos dão grandes lições de ternura, carinho e vontade de viver. Assim, imbuídos deste espírito nos aliamos ao grupo do Professor José Pedro da Silva e gostaríamos de proporcionar o acompanhamento genético-clínico a estas famílias para que conheçam e estejam cientes das informações genéticas, clínicas, prognósticas e reprodutivas envolvidas nesta patologia.

            Fica um abraço afetuoso aos pais e o agradecimento especial à Associação Pequenos Corações pelo apoio e confiança aos nossos objetivos.

            Atenciosamente,

Luís Garcia Alonso

Médico Geneticista e Professor Adjunto, Departamento de Morfologia e Genética, UNIFESP

lgalonso.ops@terra.com.br

 

Christina Vretos

Bióloga Geneticista e Pesquisadora, Departamento de Morfologia e Genética, UNIFESP

chvretos@gmail.com

 

Ricardo Luiz Smith

Professor Titular, Livre-Docente e vice-Reitor, Universidade Federal de São Paulo (UNIFESP)

 

 ——————————–

Serviço:

 Contato da Márcia Adriana Rebordões:

 dri_rebordoes@hotmail.com

Twitter:

http://twitter.com/Drirebordoes

 Site:

 www.pequenoscoracoes.com

 Link para artigo sobre pesquisa nos Estados Unidos:

 http://www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleURL&_udi=B6T2C-43HT1TP-G&_user=10&_rdoc=1&_fmt=&_orig=search&_sort=d&_docanchor=&view=c&_searchStrId=1011712041&_rerunOrigin=scholar.google&_acct=C000050221&_version=1&_urlVersion=0&_userid=10&md5=1b14f5bc328797b9f477dc5245c03c50

Campanha


anuncio-epoca-final

Hospital do Coração celebra o Dia Mundial do Coração com palestras educativas para a população


hcor

Para celebrar o Dia Mundial do Coração, que será comemorado no próximo dia 28, e alertar a população sobre a importância da prevenção das doenças cardiovasculares, o HCor – Hospital do Coração, em São Paulo, realizou uma semana de palestras educativas gratuitas, de 22 a até hoje , 26 de setembro, no auditório do Hospital.

Durante as palestras foram demonstrados os procedimentos corretos no socorro aos feridos, aulas sobre cuidados com o coração, como perder peso por meio do planejamento alimentar equilibrado, bem como mitos e verdades sobre alimentação e ganho de peso. Hoje será apresentado uma peça de teatro pelo grupo HCorArte com o tema “Fumundo” – parar de fumar, uma atitude inteligente.

“É importante as pessoas se conscientizarem que não vale apenas cuidar da saúde física. É preciso saber, de forma geral, como cuidar do corpo. Isso engloba o cuidado, por meio da alimentação, de fugir da rotina estressante e do tabagismo”, salienta Dr. César Jardim, cardiologista e responsável pelo pronto-socorro do HCor.

As comemorações terminam dia 28 com a “Caminhada do Coração” no Parque das Bicicletas, das 8h às 12h. A Instituição marcará presença com um espaço que abrigará nutricionistas fornecendo orientações sobre alimentação adequada e profissionais de enfermagem que farão o teste da pressão arterial e glicemia. Duas ambulâncias com a marca HCor estarão à disposição para eventuais atendimentos. Serão entregues cartilhas com orientações sobre saúde e qualidade de vida.

 

(Fonte: http://www.saudebusinessweb.com.br/voce_informa/interna.asp?cod=2445)

Prevenção vem de berço


Foto: Arquivo pessoal - Paciente que teve a HAP tratada a tempo agora só curte uma vida tranquila. Cauã curou-se de duas doenças,  comemora a vida a todo pulmão

Foto: Arquivo pessoal - Paciente que teve a HAP tratada a tempo agora só curte uma vida tranquila. Cauã curou-se de duas doenças, comemora a vida a todo pulmão

Cauã Ferreira, de 3 anos, era só um recém-nascido quando começou a apresentar os sintomas da Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP). Porém, hoje, o menino consegue ter uma vida normal graças ao tratamento iniciado a tempo. Cauã nasceu com um problema congênito do coração (CIV grande – comunicação inter-ventricular) e, por esta deficiência, desenvolveu HAP. “O meu filho, desde bebê, ficava muito ofegante e cansado. Hoje, ele é outra criança. Está forte, ganhou peso. Uma maravilha”, diz a mãe do menino, Kizy Ferreira, de 28 anos, de Recife.

Com um ano e dois meses e a pressão pulmonar controlada por medicamentos, Cauã passou por uma cirurgia que corrigiu o problema do coração e, com isso, curou também a HAP. Ou seja, ao curar a doença congênita, os médicos resolveram também a hipertensão pulmonar, que era um problema secundário. Porém, segundo os médicos, o ideal é que as cardiopatias sejam corrigidas na barriga da mãe ou logo após o nascimento. As doenças congênitas do coração atingem 1% da população. Destes, até 10% desses pacientes podem desenvolver a hipertensão pulmonar.

De acordo com a presidente da Sociedade Brasileira de Cardiologia Pediátrica (SBC-PED), Ieda Jatene, a cada ano, no país, nascem cerca de 35 mil crianças com cardiopatia. Destas, de 22 mil a 25 mil deveriam corrigir o problema cirurgicamente. Entretanto, segundo dados do Sistema Único de Saúde (SUS), apenas aproximadamente 7 mil são operadas anualmente, o que mostra quantos pacientes não são tratados a tempo ou o são tardiamente.

Muitas das doenças do coração podem ser diagnosticadas durante a gravidez, a partir de um único exame: a ecocardiografia fetal, realizada por cardiologistas pediátricos especializados em detectar anomalias no coraçãozinho ainda em formação. O problema é que a falta de cultura da medicina preventiva no Brasil acaba negligenciando a importância desse exame, o que, além de colocar vidas em risco, gera muito mais custos para a saúde pública e para os planos de saúde. Estima-se que menos de 5% das cardiopatias congênitas no Brasil sejam diagnosticadas antes do nascimento.

Com intuito de diminuir o número de óbitos no país, Ieda Jatene estabeleceu como meta implantar vários departamentos dentro da sociedade, inclusive um de Hipertensão Arterial Pulmonar, para que se resulte numa melhor divulgação e atendimento de cada cardiopatia. Além disso, a médica, que é chefe do Serviço de Cardiopatia Congênita do Hospital do Coração (HCOR) de São Paulo, quer divulgar a eficiência e importância do Eco-cardiograma fetal, que detecta problemas cardíacos da criança ainda no ventre da mãe. “O objetivo é tentar melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento”, finaliza a médica.

 (Extraído do site:http://www.hipertensaopulmonar.com.br)

Calendário das Crianças Cardiopatas


Atenção já está a todo vapor a votação das melhores frases para Calendário 2010 das Crianças Cardiopatas, promovida por mães da Comunidade Cardiopatia Congênita, no Orkut.

Ainda dá tempo do seu filho participar, pois até o dia 28 de setembro estarão recebendo inclusão e até o dia 30 receberão as fotos das crianças.

Para tudo tem um critério. Quer saber mais? Acesse o link deles no Orkut:

http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=4908289